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十四屆全國人大二次會(huì)議第3795號(hào)建議

關(guān)于增強(qiáng)罕見病中神經(jīng)肌肉類型患者社會(huì)支持系統(tǒng)的建議

我國有罕見病患者約2000萬人，其中有一種神經(jīng)肌肉類型的患者更為特殊，包括肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良、脊髓延髓肌萎縮癥、脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào)等。僅上海市，估計(jì)這類罕見病患者人數(shù)在5萬以上，臨床診斷難，尚無根本阻斷疾病進(jìn)展的藥物。隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，社會(huì)對罕見病的認(rèn)識(shí)有所提升，但對這個(gè)群體的關(guān)注與支持仍然缺乏。建議進(jìn)一步科學(xué)評估患者的失能等級(jí)，提高對這一患者群體的護(hù)理補(bǔ)助，并將神經(jīng)性肌肉疾病患者納入長期護(hù)理險(xiǎn)的保障范圍，增強(qiáng)相應(yīng)的社會(huì)保障資源，為維護(hù)罕見病群體的健康權(quán)益、為健康中國建設(shè)提供有力保障。

一、主要問題

1．有效的治療手段相對缺乏。根據(jù)最新醫(yī)學(xué)進(jìn)展，神經(jīng)肌肉疾病的治療目前僅在1-2個(gè)病種有一些嘗試性突破，效果也待考證，缺乏有效治療手段。持續(xù)康復(fù)治療僅能延緩病情，無法提升和改善，費(fèi)用大且預(yù)后差。

2．康復(fù)難度大，護(hù)理費(fèi)用高。神經(jīng)肌肉疾病的自然病程進(jìn)行性加重，康復(fù)治療周期長，專業(yè)性高神經(jīng)肌肉疾病患者日漸喪失運(yùn)動(dòng)功能，失去生活自理能力，護(hù)理費(fèi)用高、難度大。同時(shí)，當(dāng)前我國的長護(hù)險(xiǎn)僅限60周歲以上人群，60周歲以下神經(jīng)肌肉患病群體無保障機(jī)制。

3．相應(yīng)社會(huì)保障有待加強(qiáng)。分型進(jìn)展快的神經(jīng)肌肉疾患者，按正常流程申請無法及時(shí)享受到殘聯(lián)資助。此外，殘疾等級(jí)評定與神經(jīng)肌肉疾病患者實(shí)際失能情況難以直接匹配。

二、主要建議

1. 建議成立以神經(jīng)內(nèi)科為主的社區(qū)專業(yè)評估部門，評估神經(jīng)肌肉疾病患者的失能等級(jí)。神經(jīng)肌肉疾病患者情況特殊。一方面，建議由民政部門、醫(yī)院等主體指導(dǎo)社區(qū)形成專業(yè)評估部門。另一方面，建議參照《長期護(hù)理失能等級(jí)評估標(biāo)準(zhǔn)（試行）》，科學(xué)評估患者的失能等級(jí)和實(shí)際護(hù)理需求。評估結(jié)果可與殘疾等級(jí)評定建立銜接機(jī)制，整合社會(huì)照顧資源，增加社區(qū)專業(yè)護(hù)理，推拿康復(fù)鍛煉網(wǎng)點(diǎn)及照顧/喘息中心，加強(qiáng)服務(wù)機(jī)構(gòu)針對“漸凍人”（肌萎縮側(cè)索硬化）等群體的專業(yè)化建設(shè)。

2. 建議民政部門將神經(jīng)性肌肉疾病患者納入長期護(hù)理險(xiǎn)的保障范圍。建議長護(hù)險(xiǎn)向60周歲以下的神經(jīng)肌肉疾病患者開放，患者可根據(jù)評估的失能等級(jí)，申請相應(yīng)長護(hù)險(xiǎn)，接受護(hù)理保障和經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助。此外，建議將失能的神經(jīng)肌肉疾病患者的護(hù)理補(bǔ)貼全額納入醫(yī)保。

3. 建議殘聯(lián)將神經(jīng)肌肉疾病這類特殊的肢殘者，1-4類等級(jí)均納入護(hù)理補(bǔ)貼的范圍。目前上海只有肢殘1級(jí)、2級(jí)、重度殘疾才能享受護(hù)理補(bǔ)貼；2016年起實(shí)施的補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)與當(dāng)前物價(jià)水平及社平工資相比存在一定差距。建議將重殘1級(jí)2級(jí)護(hù)理補(bǔ)助由2016年起實(shí)施的300元/月，按目前的物價(jià)水平及社平工資進(jìn)行調(diào)整，并將3級(jí)、4級(jí)群體納入護(hù)理補(bǔ)貼范圍。

4. 建議社區(qū)助老措施對患者開放。建議進(jìn)一步完善社區(qū)助老措施，減輕患者及家屬陪護(hù)和生活自理方面的壓力。如社區(qū)養(yǎng)老食堂、助浴、健康驛站、長者之家或照顧中心等助老設(shè)施可以對該類患者開放，相關(guān)服務(wù)可參照和對標(biāo)社區(qū)老年人服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。

對十四屆全國人大二次會(huì)議第3795號(hào)建議的答復(fù)

金力代表：

您提出的《關(guān)于增強(qiáng)罕見病中神經(jīng)肌肉類型患者社會(huì)支持系統(tǒng)的建議》收悉，現(xiàn)就涉及我會(huì)的職責(zé)內(nèi)容答復(fù)如下：

一、已經(jīng)開展的工作

神經(jīng)肌肉類型疾病是一組累及身體多系統(tǒng)的進(jìn)展性疾病，隨疾病進(jìn)展常出現(xiàn)全身肌肉包括咽喉部肌和呼吸肌等功能受累，造成運(yùn)動(dòng)、吞咽、構(gòu)音和呼吸困難等癥狀，且缺乏有效的治療和康復(fù)手段，導(dǎo)致不同程度的失能或殘疾。正如您在建議中提到的，患者需要長期的醫(yī)療康復(fù)和護(hù)理照料，給本人和家庭都帶來沉重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。

針對神經(jīng)肌肉類型疾病致殘的殘疾人，近年來，中國殘聯(lián)積極攜手東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心等社會(huì)各界力量，圍繞推進(jìn)肌萎縮側(cè)索硬化患者的康復(fù)護(hù)理服務(wù)開展探索。編寫出版了國內(nèi)首部《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》，解決了國內(nèi)缺少神經(jīng)肌肉疾病康復(fù)護(hù)理相關(guān)教材和專業(yè)資料的緊迫難題，填補(bǔ)了我國神經(jīng)肌肉疾病康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域的空白，為開展相關(guān)康復(fù)護(hù)理工作提供了依據(jù)。以《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》為教材，開展神經(jīng)肌肉疾病康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)，向廣大患者及家屬普及相關(guān)康復(fù)護(hù)理知識(shí)和技能，傳播通過康復(fù)護(hù)理有效延長患者生命長度、提升生存質(zhì)量的理念。成立中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)罕見病專業(yè)委員會(huì)，建立“蘇皖地區(qū)漸凍人康養(yǎng)聯(lián)盟”，設(shè)立漸凍人康復(fù)護(hù)理站，逐步建立了神經(jīng)肌肉疾病相關(guān)康復(fù)護(hù)理服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

同時(shí)，中國殘聯(lián)深入貫徹落實(shí)國務(wù)院印發(fā)的《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，為符合條件的殘疾兒童提供康復(fù)救助，2023年共為包括罕見病致殘兒童在內(nèi)的46.8萬殘疾兒童提供康復(fù)救助。持續(xù)組織實(shí)施殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動(dòng)，推動(dòng)各地建立實(shí)施殘疾人基本輔助器具補(bǔ)貼制度，2023年共為包括罕見病致殘者在內(nèi)的871.8萬殘疾人提供了康復(fù)訓(xùn)練、支持性服務(wù)等基本康復(fù)服務(wù)，為160.8萬殘疾人提供基本輔助器具適配服務(wù)。

二、關(guān)于您的建議

一是關(guān)于神經(jīng)肌肉類型患者殘疾等級(jí)評定相關(guān)建議。我國現(xiàn)行的《殘疾人殘疾分類和分級(jí)》標(biāo)準(zhǔn)（GB/T 26341-2010）是2011年5月1日開始實(shí)施的一項(xiàng)國家標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)定了殘疾人殘疾分類的術(shù)語和定義、殘疾分類和分級(jí)及代碼等，適用于殘疾人的信息、統(tǒng)計(jì)、管理、服務(wù)和保障等工作。這項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)經(jīng)過專家長期深入的研究，經(jīng)過第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查檢驗(yàn)，總體是適應(yīng)中國國情的，對于強(qiáng)化殘疾人兜底保障、增進(jìn)殘疾人福祉、打贏農(nóng)村貧困殘疾人脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)、實(shí)現(xiàn)殘疾人小康，都發(fā)揮了重要作用。根據(jù)神經(jīng)肌肉疾病的臨床表現(xiàn)和體征，目前符合評殘標(biāo)準(zhǔn)的該類患者在參加殘疾評定時(shí)可考慮評為肢體殘疾或多重殘疾（同時(shí)存在肢體殘疾和言語殘疾）。近年來，我們陸續(xù)接到一些殘疾人、殘疾人工作者、人大代表、政協(xié)委員和有關(guān)專家對于修訂評殘標(biāo)準(zhǔn)的建議，已經(jīng)開始著手推動(dòng)標(biāo)準(zhǔn)修訂工作，同時(shí)一直指導(dǎo)地方不斷加強(qiáng)辦理殘疾人證便利化服務(wù)，加大為行動(dòng)困難殘疾人上門評殘和辦證服務(wù)的工作力度。

二是關(guān)于將神經(jīng)肌肉類型患者納入護(hù)理補(bǔ)貼范圍的建議。為緩解殘疾人生活和照護(hù)困難，2015年9月國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見》，要求從2016年開始，對低保家庭中的殘疾人給予生活補(bǔ)貼、對殘疾等級(jí)被評定為一、二級(jí)且需要長期照護(hù)的重度殘疾人給予護(hù)理補(bǔ)貼，并明確規(guī)定有條件的地方可將生活補(bǔ)貼范圍擴(kuò)大到低收入殘疾人及其他困難殘疾人，將護(hù)理補(bǔ)貼范圍擴(kuò)大到非重度智力、精神殘疾人或其他殘疾人。所以您提出的將已持有1-4級(jí)殘疾人證的神經(jīng)肌肉類型患者全部納入護(hù)理補(bǔ)貼范圍的建議，在國務(wù)院文件政策中已有一定口徑。根據(jù)財(cái)力、群體困難程度等實(shí)際情況，有條件的地方可將護(hù)理補(bǔ)貼覆蓋范圍擴(kuò)大到非重度智力、精神殘疾人及其他困難殘疾人。相關(guān)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)由民政、財(cái)政、殘聯(lián)等部門根據(jù)當(dāng)時(shí)物價(jià)等情況確定。

三、下一步工作

您的建議對我們做好神經(jīng)肌肉類型患者服務(wù)工作具有重要參考價(jià)值。接下來，中國殘聯(lián)將積極推動(dòng)配合有關(guān)部門，開展以下工作：

一是開展《殘疾人殘疾分類和分級(jí)》國家標(biāo)準(zhǔn)修訂工作。殘疾標(biāo)準(zhǔn)修訂是一項(xiàng)政治性、政策性、社會(huì)性很強(qiáng)的工作，必須站在黨和國家發(fā)展大局，站在經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展和人口變遷全局的高度，按照在中國式現(xiàn)代化進(jìn)程中完善殘疾人社會(huì)保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系的要求來通盤考慮，起到促進(jìn)改善殘疾人生活和能力發(fā)展的作用。修訂后國家標(biāo)準(zhǔn)也要立足國情，充分考慮我國仍長期處于社會(huì)主義初級(jí)階段的基本國情和國家財(cái)政承受的能力，注重標(biāo)準(zhǔn)本身的公平性、可及性，研究標(biāo)準(zhǔn)修訂給社會(huì)福利和開支帶來的可能負(fù)擔(dān)。日前，中國殘聯(lián)已經(jīng)發(fā)布了《殘疾人殘疾分類和分級(jí)》國家標(biāo)準(zhǔn)修訂課題，啟動(dòng)了專項(xiàng)研究，其中包括優(yōu)化殘疾分類及其可行性論證研究、殘疾分級(jí)及與國內(nèi)其他相關(guān)傷殘標(biāo)準(zhǔn)銜接研究、肢體殘疾標(biāo)準(zhǔn)修訂研究等內(nèi)容，目的是使修訂后的標(biāo)準(zhǔn)更加科學(xué)、規(guī)范、實(shí)用、具有可操作性。

二是持續(xù)做好殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動(dòng)和殘疾兒童康復(fù)救助工作。同時(shí)，總結(jié)、推廣前期工作經(jīng)驗(yàn)，組織專家修訂、再版《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》，進(jìn)一步動(dòng)員社會(huì)力量加強(qiáng)神經(jīng)肌肉類型患者康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)，建立神經(jīng)肌肉類型患者康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，做好家庭支持、輔具服務(wù)等工作，幫助患者和親友更有希望地堅(jiān)持、更有質(zhì)量地生活。

三是繼續(xù)保持對神經(jīng)肌肉類型患者相關(guān)問題的高度關(guān)注，積極向有關(guān)部門反映包括神經(jīng)肌肉疾病致殘群體在內(nèi)的殘疾人基本狀況和需求，探索通過醫(yī)療康復(fù)、社會(huì)福利與關(guān)愛服務(wù)的完善，幫助殘疾人解決實(shí)際困難，提升殘疾群眾獲得感、幸福感。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！