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十四屆全國人大二次會議第2480號建議

關于妥善安置18歲以上的自閉癥群體的建議

據(jù)統(tǒng)計，我國21世紀初有1300萬自閉癥患兒，全球自閉癥患者已達到6700萬，并以每年十幾萬的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬。每44個人當中就有一名（2.3%）被確認患有自閉癥譜系障礙（ASD）。兒童自閉癥已占我國精神類殘疾首位。

這個數(shù)字竟已經(jīng)超過艾滋病、癌癥、糖尿病，3種世界疾病人數(shù)的總和。我國于2006年正式將自閉癥歸屬精神殘疾類。

過去，我省特殊教育，朝著優(yōu)質(zhì)均衡的目標發(fā)展、朝著“普惠”方向發(fā)展。特殊教育的義務教育階段已經(jīng)取得了非常好的成績每一個階段都取得跨越式進步，但18歲自閉癥學生畢業(yè)后的歸屬問題仍不樂觀。以往社會大眾更關注小齡自閉癥孩子，國家提供康復訓練的殘疾補貼以及義務教育階段的教育支持政策，但長期以來缺乏對成年尤其是大齡自閉癥患者的政策扶持幾乎是空白。

6歲學齡之前的自閉癥兒童，可以進行免費康復訓練。

6-18歲學齡自閉癥兒童，可以去特殊教育學校進行義務教育。

18歲之后的大齡自閉癥孩子，就沒有歸屬去處。

18歲的自閉癥兒孩子的父母年齡基本都是45歲左右，正是家庭頂梁柱的年紀，孩子畢業(yè)后沒有歸屬，家長就無法工作，需要整天對孩子進行看護，沒有收入，也很大程度的導致了自閉癥家庭的貧困。

自閉癥患者存在社交障礙，在成年后找不到工作只能呆在家里，年紀大了父母無力照料，又找不到合適的康養(yǎng)場所，導致無處可去。自閉癥患者的家庭一直以來不堪重負，這些負擔正成為日益嚴重的社會問題。因此，建議對成年后的自閉癥患者適當開展職業(yè)培訓，提供就業(yè)機會，給予社會支持，幫助他們更好融入社會。

1.關注18歲以上自閉癥群體的安置，開辦職業(yè)培訓班，加強相關課程開發(fā)，完善職業(yè)學校的辦學體系等，為大齡自閉癥群體融入社會找到出口，讓他們掌握一技之長，方便更好地融入社會，真正實現(xiàn)作為一個社會人的價值。

2.針對大齡自閉癥群體給予政策扶持，分級分類救助，幫助其順利就業(yè)。

3.針對大量自閉癥患者設立公辦或公建民營的自閉癥家庭康養(yǎng)中心，給予優(yōu)惠政策，鼓勵個人團體辦社會康復勞動機構(gòu)。提供治療、培訓、康復、養(yǎng)老等支持。

4.政府適當增加一些福利機構(gòu)。

5.大力發(fā)展家長組織，支持家長服務機構(gòu)的發(fā)展及家長組織的培育，開展家長心理輔導等多元化服務。包括由專業(yè)心理輔導人員為家長提供心理輔導，支持有經(jīng)驗的家長建立互助組織。

對特殊孩子的關愛程度體現(xiàn)了一個國家的良知和溫度。特殊孩子就是國家水桶效應中最短的那塊板，這些特殊孩子可能成為不了這個社會中的棟梁之才，但我們努力培養(yǎng)孩子們能自食其力，能獨立生存。讓這塊短板盡量變長。不增加社會，家庭，國家的額外負擔。特殊孩子就是幸福中國的托底線。

對十四屆全國人大二次會議第2480號建議的答復

李紫微等2位代表：

你們提出的《關于妥善安置18歲以上的自閉癥群體的建議》收悉，經(jīng)商民政部、教育部，現(xiàn)答復如下：

孤獨癥（也稱自閉癥）是一類發(fā)病于3歲前的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，目前病因未明，主要是通過康復和教育干預手段，提升其功能，減輕殘障程度，所以致殘率較高，大部分患者終生需要不同程度的支持。我國于1982年最早診斷并開始干預孤獨癥，患病率約為0.7%。據(jù)此推算，我國孤獨癥群體數(shù)量龐大，影響人口眾多，是一個需要重點關注的群體。

黨和政府高度重視殘疾人事業(yè)，我國孤獨癥在早期診斷、康復干預、教育等方面已建立了比較完善的政策支持和服務體系，并取得了顯著成效。但正如代表們建議中所說，相對而言，18歲以上（成年）孤獨癥群體的政策保障和安置服務仍然較為薄弱，亟待全社會予以關心重視，合力推動解決。

一、成年孤獨癥群體政策保障和服務現(xiàn)狀

（一）《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》對成年段殘疾人服務進行了明確規(guī)定，納入了重點工作任務。

一是低收入重度殘疾人照護服務。低收入重度殘疾人數(shù)量和服務需求較多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)（街道）可建立集中照護服務機構(gòu)；有條件的村（社區(qū)）依托公共服務設施，為符合條件的重度殘疾人提供集中照護、日間照料、居家服務、鄰里互助等多種形式的社會化照護服務。

二是就業(yè)年齡段殘疾人托養(yǎng)服務。鄉(xiāng)鎮(zhèn)（街道）根據(jù)需要建立殘疾人托養(yǎng)服務機構(gòu)，或依托黨群服務中心、社區(qū)服務中心、社會福利機構(gòu)、社會組織、企業(yè)等為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人等提供生活照料和護理、生活自理能力訓練、社會適應能力訓練、運動能力訓練、職業(yè)康復與勞動技能訓練、輔助性就業(yè)等服務。政府投資建設的市、縣級殘疾人托養(yǎng)服務機構(gòu)發(fā)揮示范作用。

三是殘疾人社會工作和家庭支持服務。開展殘疾人社會工作服務，為殘疾人建立社會支持網(wǎng)絡，讓更多殘疾人有“微信群”、“朋友圈”。為殘疾人家庭提供臨時照護“喘息服務”、心理輔導和康復、教育等專業(yè)指導。逐步在殘疾人服務機構(gòu)中設置社會工作崗位。

（二）現(xiàn)實中成年孤獨癥群體主要安置服務方式面臨不同問題。

一是家庭安置。多數(shù)大齡孤獨癥患者目前仍由家庭承擔主要的照料責任。然而，隨著其父母年齡的增長和體力的下降，這種安置方式的可持續(xù)性面臨挑戰(zhàn)。同時，采取家庭安置的孤獨癥患者需要加強康復訓練和社會支持，促進融入社會生活。

二是社區(qū)康復服務。近年來，我國開始推進社區(qū)康復服務，旨在為精神障礙患者提供更加公平可及、系統(tǒng)連續(xù)的基本康復服務，促進患者融入社會。但針對大齡孤獨癥患者的社區(qū)康復服務尚不完善，覆蓋面仍較為有限。

三是專業(yè)機構(gòu)安置。此類機構(gòu)包括公辦或公建民營的孤獨癥家庭康養(yǎng)中心、社會康復勞動機構(gòu)、綜合康復中心等。這些機構(gòu)為孤獨癥患者提供專業(yè)的日托、全托服務，同時提供康復訓練、醫(yī)學支持、職業(yè)培訓、就業(yè)支持、養(yǎng)老安置等支持。目前此類機構(gòu)相對較少，資源較為緊張，能夠進入這些機構(gòu)的大齡孤獨癥患者數(shù)量有限，遠遠無法滿足社會需要。

根據(jù)國內(nèi)外實踐經(jīng)驗，“家庭+社區(qū)”的安置模式有望成為大齡孤獨癥患者安置的主導模式，也是孤獨癥患者家長相對接受的安置模式。

二、成年孤獨癥群體服務方面已經(jīng)開展的工作

代表們關于完善成年孤獨癥群體服務的建議與我們工作的方向是一致的。中國殘聯(lián)積極配合有關部門，推動落實《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》等文件關于成年殘疾人服務體系構(gòu)建的重點任務，推動加強成年孤獨癥群體各類服務。

（一）促進包括成年孤獨癥患者在內(nèi)的、有就業(yè)意愿的精神殘疾人通過就業(yè)得到安置、融入社會。

2015年，中國殘聯(lián)、國家發(fā)展改革委、民政部等8部門聯(lián)合印發(fā)《關于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》，針對智力、精神和重度肢體殘疾人就業(yè)予以專項政策扶持，幫助精神殘疾人在輔助性就業(yè)機構(gòu)中集中就業(yè)。隨后，財政部、稅務總局等有關部門陸續(xù)在稅收優(yōu)惠、殘疾人就業(yè)保障金征收使用等多方面出臺政策，扶持殘疾人自主就業(yè)創(chuàng)業(yè)和實現(xiàn)按比例就業(yè)。2019年，國家發(fā)展改革委、中國殘聯(lián)等6部門聯(lián)合印發(fā)《關于完善殘疾人就業(yè)保障金制度、更好促進殘疾人就業(yè)的總體方案》，明確提出“建立就業(yè)輔導員制度，為殘疾人提供就業(yè)服務，及時協(xié)調(diào)解決殘疾人就業(yè)后面臨的困難，提高殘疾人就業(yè)穩(wěn)定性和就業(yè)質(zhì)量。”2021年，國務院印發(fā)的《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》提出“擴大就業(yè)輔導員隊伍”。2022年，殘疾人就業(yè)輔導員和殘疾人職業(yè)能力評估師正式被納入《中華人民共和國職業(yè)分類大典（2022年版）》，增設為“職業(yè)指導師”下2個工種。2023年，共有6.7萬名殘疾人通過按比例就業(yè)在普通用人單位得到安置，精神殘疾人就業(yè)率為33.9%。

（二）推動建立“社會化、綜合性、開放式”的精神障礙社區(qū)康復服務體系，為成年孤獨癥患者提供醫(yī)療、康復、就業(yè)等全面服務。

2017年，民政部、中國殘聯(lián)等4部門聯(lián)合印發(fā)《關于加快精神障礙社區(qū)康復服務發(fā)展的意見》，明確提出大力培育精神障礙社區(qū)康復服務機構(gòu)，大力推進服務主體多元化、服務形式多樣化；鼓勵有條件的地區(qū)新建、改擴建一批政府投資舉辦的精神障礙社區(qū)康復機構(gòu)；支持成立民辦非營利精神障礙社區(qū)康復機構(gòu)；鼓勵社會力量參與精神障礙社區(qū)康復機構(gòu)建設，有條件的地區(qū)可以探索在服務設施、運行補貼、職稱待遇等方面給予一系列扶持政策。中國殘聯(lián)積極配合民政部、國家衛(wèi)生健康委等部門支持社區(qū)康復服務機構(gòu)發(fā)展，先后聯(lián)合印發(fā)《精神障礙社區(qū)康復服務工作規(guī)范》、《關于積極推進政府購買精神障礙社區(qū)康復服務工作的指導意見》，明確服務承接主體包括依法成立的企業(yè)、社會組織（不含由財政撥款保障的群團組織）、公益二類和從事生產(chǎn)經(jīng)營活動的事業(yè)單位，農(nóng)村集體經(jīng)濟組織，基層群眾性自治組織以及具備條件的個人；將服藥訓練、生活技能訓練、疾病與健康管理訓練、社交技能訓練、外展服務、輔助教育、就業(yè)支持、社會融合活動等精神康復專業(yè)訓練和支持性服務以及機構(gòu)療養(yǎng)服務都列入政府購買內(nèi)容，為各類社區(qū)康復服務機構(gòu)向成年孤獨癥患者開展多樣化的服務提供了基本依據(jù)。同時，中國殘聯(lián)積極配合民政部、國家衛(wèi)生健康委等部門開展“精康融合行動”，發(fā)揮殘聯(lián)組織優(yōu)勢，推進殘疾人社區(qū)康復服務設施建設，做好與專業(yè)康復機構(gòu)、精神衛(wèi)生機構(gòu)的轉(zhuǎn)介和銜接，為有需求的成年孤獨癥患者提供社區(qū)康復服務。民政部、國家發(fā)展改革委聯(lián)合印發(fā)《“十四五”推進精神衛(wèi)生福利設施建設實施方案》，支持精神福利設施建設。

（三）支持培育發(fā)展家長組織，開展家長支持和互助活動。

殘疾人自助互助康復服務是幫助殘疾人及其親友通過分享康復經(jīng)驗，接受康復知識、技能培訓，增強自我和家庭康復能力的一種康復服務形式?！笆濉币詠?，中國殘聯(lián)從殘疾人實際需求出發(fā)，組織開展了脊髓損傷者“希望之家”、中途失明者“光明之家”、精神障礙患者家屬專家交流互助等自助互助康復服務試點工作，得到殘疾人及其親友廣泛認可，編寫了《精神殘疾人自助互助康復服務指南》、《精神殘疾人自助互助康復指導手冊》等培訓大綱、教材，為在更大范圍推廣精神殘疾人自助互助康復服務奠定了基礎?！丁笆奈濉睔埣踩吮Ｕ虾桶l(fā)展規(guī)劃》提出“加強社區(qū)康復，推廣殘疾人自助互助康復”，將殘疾人自助互助康復服務列入殘疾人健康和康復服務重點項目。2023年11月，中國殘聯(lián)辦公廳印發(fā)《殘疾人自助互助康復服務推廣實施方案》，明確提出各?。▍^(qū)、市）殘聯(lián)指導組建包括康復專業(yè)技術人員以及經(jīng)培訓合格的殘疾人或殘疾人親友在內(nèi)的自助互助康復服務師資隊伍，依托殘疾人康復機構(gòu)、殘疾人專門協(xié)會、社會組織等單位作為服務基地，分期集中開展康復、護理知識和技能培訓、心理疏導、輔助器具適配等服務。2024年6月6日，中國殘聯(lián)、中國精協(xié)在京舉辦“邀訪?傾聽”專場座談會，邀請精神殘疾人及親友代表、精神衛(wèi)生專家代表、助殘服務機構(gòu)和企業(yè)代表圍繞精神殘疾人社會融合、成年精神殘疾人托養(yǎng)及監(jiān)護服務、精神殘疾人關愛幫扶等反映需求，并對維護精神殘疾人權益提出工作建議，進一步加強對成年孤獨癥患者家庭的支持和關愛幫扶。

三、下一步工作

中國殘聯(lián)將推動落實涉及成年孤獨癥患者保障和服務的相關工作規(guī)劃、政策，進一步健全服務工作機制，積極協(xié)調(diào)教育部、民政部、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局等相關部門共同實施孤獨癥關愛促進行動，促進完善孤獨癥篩查、診斷、治療和孤獨癥康復、教育密切銜接的服務體系，提升孤獨癥患者全程服務水平、保障條件。指導各地持續(xù)健全、實施殘疾兒童康復救助制度，確保符合條件的孤獨癥兒童“應救盡救”，推動有條件的地方適時擴展孤獨癥兒童救助年齡范圍，提高康復救助標準，推動有關部門開展殘疾兒童早期干預服務。采取多種方式支持孤獨癥康復機構(gòu)規(guī)范建設,加強對孤獨癥康復機構(gòu)的監(jiān)督管理，提升孤獨癥康復服務質(zhì)量。配合有關部門開展“精康融合行動”，持續(xù)開展殘疾人精準康復服務，發(fā)揮精神殘疾人及親友協(xié)會和各類孤獨癥家長組織作用，支持開展孤獨癥康復互助服務，為大齡孤獨癥群體提供更多康復服務支持。

對于代表們提到的建議，中國殘聯(lián)將會同相關部門認真研究、結(jié)合實際，有計劃有步驟地構(gòu)建成年孤獨癥患者支持體系，完善成年孤獨癥安置服務。

衷心感謝你們對殘疾人事業(yè)的關心和支持！