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政協(xié)十四屆全國委員會第一次會議第02971號提案

關(guān)于促進(jìn)醫(yī)教康融合，進(jìn)一步提升孤獨(dú)癥兒童服務(wù)能力的提案

目前，全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥患病率出現(xiàn)上升趨勢。2021年12月，美國疾病控制預(yù)防中心報告，美國每44個中就有1個（2.27%）2-8歲兒童患有孤獨(dú)癥。我國目前尚缺乏全國監(jiān)測的孤獨(dú)癥患病率。根據(jù)部分調(diào)查和研究測算，我國孤獨(dú)癥患病率在1%左右，已經(jīng)成為一個影響重大的公共衛(wèi)生問題。

黨的十八大以來，面向孤獨(dú)癥兒童的診療康復(fù)服務(wù)體系取得了長足發(fā)展，但仍存在以下問題：

1. 孤獨(dú)癥診斷能力仍不足。孤獨(dú)癥通常起病于兒童出生后幾個月至3歲前。早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)對于孤獨(dú)癥的康復(fù)具有重要意義。然而，我國兒童精神科醫(yī)生僅有500人左右，與美國兒童精神科醫(yī)生8000人相比，相差甚遠(yuǎn)。在面向全國基層兒?？?、兒科醫(yī)生的調(diào)查中，超過50%的醫(yī)生表示，孤獨(dú)癥是最難診斷的兒童發(fā)展障礙疾病，在孤獨(dú)癥的診斷方面需要協(xié)助。

2. 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，優(yōu)質(zhì)的孤獨(dú)癥康復(fù)資源非常短缺。目前，孤獨(dú)癥病因未明，缺乏便捷的診斷方式和有效的藥物治療方法。臨床研究證明，以應(yīng)用行為分析（ABA）為理論基礎(chǔ)的行為干預(yù)是對孤獨(dú)癥兒童最為有效的康復(fù)方法。孤獨(dú)癥兒童在早期每周需要接受20-40小時的有效干預(yù)才能取得比較好的康復(fù)效果。根據(jù)《2021年兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》顯示，0-6歲孤獨(dú)癥兒童中，超七成的兒童每周接受機(jī)構(gòu)康復(fù)的時間不到12小時。在康復(fù)時間上，與理想標(biāo)準(zhǔn)還有不小差距。同時，僅有30%的醫(yī)生認(rèn)為，其所在地區(qū)擁有可以滿足孤獨(dú)癥兒童需求的優(yōu)質(zhì)康復(fù)資源。

3. 孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)人才缺口較大。據(jù)測算，我國目前14歲以下孤獨(dú)癥兒童數(shù)量有300-500萬人。中國殘聯(lián)在冊的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師有2.3萬人，若按發(fā)展中國家康復(fù)人員與患者1:10的服務(wù)比計算，我國目前尚有約30萬孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師人才缺口。

4. 孤獨(dú)癥兒童的融合教育環(huán)境需進(jìn)一步加強(qiáng)。2014年，“國家特殊教育提升計劃”實(shí)施以來，孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入“普校就讀”被列進(jìn)政策要求。但研究發(fā)現(xiàn)，49%的學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入到了普校就讀，但28%的孤獨(dú)癥兒童有2次及以上轉(zhuǎn)學(xué)經(jīng)歷；47%的孤獨(dú)癥兒童在學(xué)?！爸幌矚g自己一個人玩”，18%的孤獨(dú)癥兒童受到了排斥。普校的融合教育環(huán)境還需進(jìn)一步加強(qiáng)。

5. 大齡孤獨(dú)癥的就業(yè)、養(yǎng)老難題亟待破解。在面向大齡孤獨(dú)癥患者的調(diào)研中，52.9%的大齡孤獨(dú)癥仍由父母照顧，81.7%沒有工作，99%未婚。大齡孤獨(dú)癥患者的康復(fù)、就業(yè)、社會保障等需求尚未滿足，在當(dāng)前的政策和服務(wù)實(shí)踐中也是較為薄弱的環(huán)節(jié)。

6. 孤獨(dú)癥兒童家庭面臨較大的經(jīng)濟(jì)和照顧壓力。當(dāng)家庭受到孤獨(dú)癥影響時，有超過60%的家庭，母親全職帶孩子；25%的家庭每月康復(fù)支出大于收入，家庭入不敷出。當(dāng)前，我國各省（區(qū)、市）為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)提供了每年1.2-2.4萬元的補(bǔ)助。然而，根據(jù)藍(lán)皮書調(diào)研發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥家庭每年平均康復(fù)支出約6萬元。我們呼吁并期待，國家能進(jìn)一步關(guān)注和加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)、養(yǎng)育等發(fā)展性社會救助政策。

為此，建議：

一是進(jìn)一步加大殘聯(lián)、婦幼保健醫(yī)院、教育部門等相關(guān)責(zé)任單位的協(xié)同力度，暢通孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)政策執(zhí)行過程中的斷點(diǎn)卡點(diǎn)，讓孤獨(dú)癥兒童更便捷高效地享受診斷、康復(fù)、融合服務(wù)。

二是進(jìn)一步研究制定孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，不斷提升孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)供給的規(guī)模和質(zhì)量。同時，建立完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的評估評價和監(jiān)督監(jiān)管機(jī)制，確保國家撥付的專項資金用到位，用得好。

三是進(jìn)一步引導(dǎo)、支持各類社會資本大力發(fā)展孤獨(dú)癥數(shù)字療法、大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)等。目前，大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)仍是市場空白，缺乏支持體系，亟待研究解決，避免造成較大的社會負(fù)擔(dān)。

四是進(jìn)一步加大兒科、兒?？漆t(yī)生的孤獨(dú)癥診療培訓(xùn)，及早發(fā)現(xiàn)，盡早診療。推動開展孤獨(dú)癥譜系障礙全國流行病學(xué)動態(tài)監(jiān)測，為完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)政策提供科學(xué)依據(jù)。

關(guān)于政協(xié)十四屆全國委員會第一次會議第02971號（醫(yī)療衛(wèi)生類254號）提案答復(fù)的函

孫潔委員：

您提出的《關(guān)于促進(jìn)醫(yī)教康融合，進(jìn)一步提升孤獨(dú)癥兒童服務(wù)能力的提案》收悉，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下：

孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重致殘性神經(jīng)發(fā)育障礙，至今病因不清，一般起病于3歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征，嚴(yán)重影響兒童社會功能和生活質(zhì)量。孤獨(dú)癥的治療和康復(fù)是世界性難題，孤獨(dú)癥缺乏有效的藥物治療，主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前，越早開始干預(yù)，治療效果越好。

一、關(guān)于孤獨(dú)癥兒童接受診斷、康復(fù)、教育服務(wù)

近年來，中國殘聯(lián)積極配合國家衛(wèi)生健康委等部門健全孤獨(dú)癥兒童早篩查、早診斷、早干預(yù)機(jī)制，讓孤獨(dú)癥兒童更加便捷高效地接受診斷和干預(yù)。

早篩查、早診斷方面。2013年，原衛(wèi)生部與中國殘聯(lián)聯(lián)合印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，面向0-6歲兒童開展孤獨(dú)癥等五類殘疾的篩查干預(yù)服務(wù)。2017年,國家衛(wèi)生健康委開發(fā)了適合基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)兒童保健人員使用的兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表，并納入國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項目，為在全國范圍開展兒童孤獨(dú)癥篩查奠定了基礎(chǔ)。2022年，國家衛(wèi)生健康委印發(fā)《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，明確提出鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)承擔(dān)初篩，縣級婦幼保健機(jī)構(gòu)承擔(dān)復(fù)篩，綜合醫(yī)院兒科和兒童保健科、精神專科醫(yī)院兒科、兒童醫(yī)院和婦幼保健機(jī)構(gòu)等承擔(dān)診斷的要求，對兒童孤獨(dú)癥初篩、復(fù)篩、診斷、干預(yù)康復(fù)各環(huán)節(jié)的工具、方法、人員、診療條件等作出規(guī)定。

康復(fù)方面。2018年，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》后，中國殘聯(lián)積極會同有關(guān)部門抓好貫徹落實(shí)。目前，全國各縣（市、區(qū)、旗）均已建立、實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助制度，符合條件的殘疾兒童均可申請獲得康復(fù)救助。各地不斷加大投入，提高救助標(biāo)準(zhǔn)、擴(kuò)大救助對象范圍，人均年度康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)在1.2萬元至3.6萬元不等，救助年齡最大擴(kuò)至17周歲。2018年至2022年，共為144.6萬名殘疾兒童提供康復(fù)救助，其中包括孤獨(dú)癥兒童41萬名。

教育方面?！丁笆奈濉碧厥饨逃l(fā)展提升行動計劃》把孤獨(dú)癥兒童納入特殊教育范圍予以統(tǒng)籌，對孤獨(dú)癥兒童教育發(fā)展提出更高要求，提出“鼓勵省會城市、計劃單列市及較大城市建設(shè)孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)?！薄ⅰ爸С痔厥饨逃龑W(xué)校職教部（班）和職業(yè)學(xué)校特教部（班）開設(shè)適應(yīng)殘疾學(xué)生學(xué)習(xí)特點(diǎn)和市場需求的專業(yè)，積極探索設(shè)置面向智力殘疾、多重殘疾和孤獨(dú)癥等殘疾學(xué)生的專業(yè)，同步促進(jìn)殘疾人的康復(fù)與職業(yè)技能提升”、“積極探索科學(xué)適宜的孤獨(dú)癥兒童培養(yǎng)方式，研究制定孤獨(dú)癥兒童教育指南，逐步建立助教陪讀制度，為孤獨(dú)癥兒童更好融入普通學(xué)校學(xué)習(xí)生活提供支持”。目前全國有3所公辦的獨(dú)立設(shè)置的孤獨(dú)癥教育學(xué)校，很多培智學(xué)校都設(shè)有孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)部和中職部（班），支持孤獨(dú)癥兒童接受學(xué)前康復(fù)教育和職業(yè)教育。中國殘聯(lián)與教育部建立數(shù)據(jù)共享機(jī)制，依托全國殘疾人人口基礎(chǔ)數(shù)據(jù)庫和全國中小學(xué)生學(xué)籍信息管理系統(tǒng)，形成適齡未入學(xué)殘疾兒童少年監(jiān)測系統(tǒng)；指導(dǎo)地方殘聯(lián)與教育部門加強(qiáng)合作，推動落實(shí)“一人一案、分類安置”的要求，通過輕度孤獨(dú)癥兒童到普通學(xué)校隨班就讀，中重度的在特教學(xué)?；蚬陋?dú)癥兒童專門學(xué)校就讀，極重度不能到校的送教上門的方式，努力做好孤獨(dú)癥兒童的教育安置。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)協(xié)調(diào)配合國家衛(wèi)生健康委、教育部等部門，落實(shí)《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》、《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動計劃》、《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》等，進(jìn)一步加大孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助力度，完善孤獨(dú)癥兒童早期篩查、診斷、康復(fù)和教育的銜接機(jī)制。

二、關(guān)于提升孤獨(dú)癥兒童康復(fù)供給和加強(qiáng)服務(wù)監(jiān)督

中國殘聯(lián)積極協(xié)調(diào)有關(guān)部門，推動各地孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)，增加孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)供給，規(guī)范孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)監(jiān)督管理，促進(jìn)提升孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)水平。

服務(wù)能力建設(shè)方面。2013年至2015年，中國殘聯(lián)實(shí)施孤獨(dú)癥康復(fù)教育試點(diǎn)項目，連續(xù)3年扶持全國50個孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)改善裝備條件，提高師資水平和服務(wù)能力。“十三五”時期，中國殘聯(lián)制定實(shí)施《基層殘疾人綜合服務(wù)能力建設(shè)“十三五”實(shí)施方案》，印發(fā)《政府購買殘疾人服務(wù)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范（試行）》等，進(jìn)一步支持基層和民辦孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)。2019年起，中國殘聯(lián)啟動殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)規(guī)范建設(shè)評估，以評促建，引導(dǎo)、帶動孤獨(dú)癥等康復(fù)機(jī)構(gòu)加強(qiáng)業(yè)務(wù)內(nèi)涵建設(shè)，提升專業(yè)服務(wù)水平和科學(xué)管理水平。2021年，國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合中國殘聯(lián)等部門印發(fā)《關(guān)于加快推進(jìn)康復(fù)醫(yī)療工作發(fā)展的意見》，要求健全完善康復(fù)醫(yī)療服務(wù)體系，加強(qiáng)康復(fù)醫(yī)療專業(yè)隊伍建設(shè)，提高康復(fù)醫(yī)療服務(wù)能力。

加強(qiáng)服務(wù)監(jiān)督管理方面。2018年，民政部、人力資源社會保障部、原國家衛(wèi)生計生委、中國殘聯(lián)共同印發(fā)《殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法》，明確縣級以上地方人民政府民政、衛(wèi)生計生、人力資源社會保障等相關(guān)部門，負(fù)責(zé)對本行政區(qū)域內(nèi)殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行指導(dǎo)、監(jiān)督和管理；中國殘疾人聯(lián)合會及其地方組織依照相關(guān)法律法規(guī)或者接受政府委托，對殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行監(jiān)督。2021年，中國殘聯(lián)、民政部、國家衛(wèi)生健康委共同印發(fā)《殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)協(xié)議管理實(shí)施辦法（試行）》，對殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)的申請條件、確定流程及協(xié)議管理措施等作出規(guī)定，指導(dǎo)各級殘聯(lián)組織以協(xié)議管理為基礎(chǔ)，將符合條件的康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、兒童福利機(jī)構(gòu)、新建康復(fù)設(shè)施納入殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，做好定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)安全、質(zhì)量、效果等監(jiān)督。同時，中國殘聯(lián)還指導(dǎo)中國殘疾人康復(fù)協(xié)會成立孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會，開展《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)》、《孤獨(dú)癥兒童家庭實(shí)施早期干預(yù)指南》、《兒童應(yīng)用行為分析服務(wù)規(guī)范》、《應(yīng)用行為分析人員技能要求》等標(biāo)準(zhǔn)的制定并做好宣傳貫徹。各地采取多種形式積極推進(jìn)各項規(guī)范的應(yīng)用，部分地區(qū)還根據(jù)工作需要研究制定了地方康復(fù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)或規(guī)范。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)配合有關(guān)部門，落實(shí)相關(guān)文件要求，采取多種方式支持孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范建設(shè),組織做好康復(fù)機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)規(guī)范建設(shè)評估，加強(qiáng)對孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)督管理，提升孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。

三、關(guān)于大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)

中國殘聯(lián)高度重視完善大齡孤獨(dú)癥支持體系，近年來，配合有關(guān)部門，在開展孤獨(dú)癥群體托養(yǎng)方面進(jìn)行了積極探索。按照國家標(biāo)準(zhǔn)《就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人托養(yǎng)服務(wù)規(guī)范》（GB/T37516-2019）的規(guī)定，殘聯(lián)系統(tǒng)目前開展的托養(yǎng)工作對象是就業(yè)年齡段（16-59周歲）智力、精神和重度肢體殘疾人，主要是為上述很難就業(yè)又有融入社會需求的殘疾人提供以生活照料及護(hù)理、生活自理和社會適應(yīng)能力訓(xùn)練為主，以運(yùn)動功能訓(xùn)練、職業(yè)康復(fù)與勞動技能訓(xùn)練為輔的服務(wù)。中國殘聯(lián)指導(dǎo)各地根據(jù)本地區(qū)殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項目開展的實(shí)際情況，將持有殘疾人證并符合上述條件的大齡孤獨(dú)癥群體納入相關(guān)項目工作范圍。

下一步，中國殘聯(lián)將繼續(xù)配合有關(guān)部門貫徹落實(shí)《就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人托養(yǎng)服務(wù)規(guī)范》要求，積極健全孤獨(dú)癥群體托養(yǎng)服務(wù)體系，為大齡孤獨(dú)癥群體提供更多支持。

四、關(guān)于孤獨(dú)癥篩查診斷人才培養(yǎng)

國家衛(wèi)生健康委等部門積極加大孤獨(dú)癥篩查診斷人才培養(yǎng)力度，努力提升孤獨(dú)癥兒童診斷服務(wù)水平。加快健全適應(yīng)行業(yè)特點(diǎn)的醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)體系，不斷提高人才培養(yǎng)質(zhì)量，使得經(jīng)過規(guī)范化培訓(xùn)的全科醫(yī)生，在基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)具備獨(dú)立、規(guī)范地診治兒童常見疾病的能力，同時對兒科孤獨(dú)癥能夠有效識別和初步處理，并有針對性地轉(zhuǎn)診至相關(guān)兒科專科醫(yī)生診治。加強(qiáng)康復(fù)科專業(yè)住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)和康復(fù)相關(guān)專業(yè)人才繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育。中國殘聯(lián)積極推進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)人員培訓(xùn)，在“十三五”期間組織編寫《孤獨(dú)癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)教材》等教材，開展全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)專業(yè)人才實(shí)名制培訓(xùn)；在“十四五”期間組織開展孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員規(guī)范化培訓(xùn)，會同教育部、國家衛(wèi)生健康委等部門積極推進(jìn)籌建康復(fù)大學(xué)。

下一步，中國殘聯(lián)將配合國家衛(wèi)生健康委等部門做好孤獨(dú)癥相關(guān)監(jiān)測、調(diào)查，加大孤獨(dú)癥篩查診斷和康復(fù)人才的培訓(xùn)培養(yǎng)力度，提升孤獨(dú)癥兒童篩查診斷服務(wù)能力，并積極推動早日建成康復(fù)大學(xué),為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)培育高質(zhì)量人才。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！