综合色区亚洲熟妇p,艳妇乳肉豪妇荡乳av无码福利,阳茎伸入女人阳道视频免费,中文字幕日韩一区二区三区不卡,伊人久久一区二区三区四区

十四屆全國人大一次會議第3403號建議

關(guān)于優(yōu)化對肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）患者殘疾評定及加強其補助補貼的建議

肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是一種特異性累及運動神經(jīng)元的神經(jīng)肌肉罕見病。據(jù)統(tǒng)計，目前在我國該類患者約有20萬左右。我國ALS發(fā)病年齡高峰在50歲左右，少數(shù)患者20歲左右即發(fā)病，該病患者主要表現(xiàn)為進(jìn)行性加重的肌肉萎縮、肌無力及錐體束征，一般不累及感覺系統(tǒng)?；颊卟∏檫M(jìn)展迅速且無藥可醫(yī)，在意識清醒中逐步喪失行動、吞咽及呼吸功能，俗稱“漸凍癥”。2000年，在丹麥舉行的世界病友大會上，每年的6月21日被命名為“世界漸凍人日”。2014年席卷全球的“冰桶挑戰(zhàn)”，使得這一疾病群體進(jìn)入公眾視野，“漸凍癥”成為社會關(guān)注度較高的罕見病。

ALS致殘率及致死率較高，80%～90%的患者于發(fā)病后3～5年死于進(jìn)食困難、呼吸肌麻痹或肺部感染等。此類患者個體及其家庭均承受著巨大的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。該病病因不詳，盡管有像利魯唑等治療ALS的“孤兒藥”上市，但尚無根本阻斷疾病進(jìn)展的藥物。疾病發(fā)展到一定程度可能繼發(fā)例如脊柱側(cè)彎、肺部感染、呼吸衰竭等可通過醫(yī)療手段干預(yù)的疾病，對患者的生命質(zhì)量造成嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。當(dāng)前，對于疾病的殘疾等級評定有待進(jìn)一步更新完善，對患病群體的護(hù)理補助補貼、長護(hù)險覆蓋等有待優(yōu)化提升。建議從完善殘疾等級評定、優(yōu)化補助補貼等角度入手，加強對“漸凍癥”等神經(jīng)肌肉疾病患者的關(guān)愛和保障，為罕見病群體的救治和健康權(quán)益保駕護(hù)航，充分彰顯“生命至上、人民至上”理念。

一、主要問題

1.ALS患者的殘疾等級評定與患者實際失能情況不匹配。依據(jù)現(xiàn)行《殘疾人殘疾分類和分級》肢體的殘損往往作為肢殘程度的一個重要衡量標(biāo)準(zhǔn)，然而“漸凍癥”患者其主要表現(xiàn)是力量缺損，而非肢體殘缺，且患者癥狀呈進(jìn)行性發(fā)展，后期無法像傳統(tǒng)殘障人士能以正常肢體部分代償彌補殘肢功能。盡管肢體殘疾的評定標(biāo)準(zhǔn)中也有依據(jù)肢體功能來評定的條目，但缺乏定量標(biāo)準(zhǔn)，在針對ALS患者進(jìn)行評估時造成一定困難。目前，對于ALS患者在評定中多為肢殘4至2級，甚至有些患者肌無力嚴(yán)重、已累及到呼吸肌肉的力量，在ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）靠呼吸機、吸痰機才能維持生命，但在殘疾等級評定時仍然只被定義為2級，造成患者實際需求與所獲得的社會保障存在較大差距。

2.ALS患者的護(hù)理補助補貼有待優(yōu)化提升。類神經(jīng)肌肉病患病群體需要長期護(hù)理，且隨著病情逐漸發(fā)展，后期可能出現(xiàn)重癥肺炎、呼吸和吞咽功能減退等較為嚴(yán)重的并發(fā)癥，需要呼吸機、咳痰機等輔助設(shè)備來提供生命支持，需要必要的專業(yè)護(hù)理支持，護(hù)理難度大，護(hù)理周期長，護(hù)理費用高，現(xiàn)有的相關(guān)補助補貼難以滿足患者的護(hù)理需求。特別是60周歲以下“漸凍癥”患者，與他們需求最為匹配的長期護(hù)理險僅限60周歲以上人群申請，過高的申請門檻，使其難以獲得相應(yīng)的護(hù)理保障，造成患者實際需求與所獲得的社會保障存在較大差距。

二、主要建議

1.建議民政部加強專業(yè)評估機制，優(yōu)化對ALS患者的失能等級評定以及殘疾等級評定。形成以專業(yè)殘疾和失能評定標(biāo)準(zhǔn)為依據(jù)、專業(yè)評估部門全程參與管理的評估模式。建議對于這類患者的失能等級評定以及殘疾等級評定，一是成立以三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家為主的多學(xué)科團(tuán)隊指導(dǎo)下的社區(qū)專業(yè)評估部門，科學(xué)評估神經(jīng)肌肉疾病患者的失能等級。二是考慮到“漸凍癥”等神經(jīng)肌肉疾病患者的特殊情況和實際護(hù)理需求，建議參照《長期護(hù)理失能等級評估標(biāo)準(zhǔn)（試行）》評估患者的失能等級。

2.建議民政部加強評估結(jié)果與相應(yīng)社會保障資源的銜接機制。建議組建專家團(tuán)隊對將擬納入評定標(biāo)準(zhǔn)的《長期護(hù)理失能等級評估標(biāo)準(zhǔn)（試行）》與現(xiàn)行的評定標(biāo)準(zhǔn)《殘疾人殘疾分類和分級》掛鉤開展研究，形成銜接合理、可操作性強的綜合評定機制，加強新納入的評估標(biāo)準(zhǔn)與現(xiàn)有殘疾等級評定的銜接，加強評估結(jié)果與社會資源供給之間的銜接。

3.建議民政部提高對ALS患者的護(hù)理補助，并將ALS患者納入長期護(hù)理險的保障范圍。一是對于ALS患者此類特殊肢殘者適當(dāng)調(diào)節(jié)放寬申請門檻，如取消年齡限制、取消需要養(yǎng)老金手續(xù)辦理的限制等，使此類患有特殊疾病的患者長期護(hù)理需求及社會福利得以保障。二是建議提高護(hù)理補助補貼水平。在上海，目前只有肢殘1級2級重度殘疾才能享受護(hù)理補貼，2016年起實施的補助標(biāo)準(zhǔn)與當(dāng)前的物價水平及社平工資相比也存在一定的差距。建議將重殘1級2級護(hù)理補助由2016年起實施的300元/月，按目前的物價水平及社平工資進(jìn)行調(diào)整，并將3—4級群體納入護(hù)理補貼范圍，護(hù)理補助標(biāo)準(zhǔn)可按失能等級確定。三是擴大長護(hù)險試點城市范圍，使更多的患者得到有效的護(hù)理保障。四是把失能的ALS患者的護(hù)理補貼全額納入入醫(yī)保，充分發(fā)揮醫(yī)療保障體系在對特殊人群進(jìn)行重點保護(hù)方面的作用。

對十四屆全國人大一次會議第3403號建議的答復(fù)

金力代表：

您提出的《關(guān)于優(yōu)化對肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）患者殘疾評定及加強其補助補貼的建議》收悉，經(jīng)商民政部、國家醫(yī)保局，現(xiàn)答復(fù)如下：

肌萎縮側(cè)索硬化（ALS，俗稱漸凍癥）作為一種致殘率和致死率較高的進(jìn)行性疾病，患者和家庭承受了巨大的痛苦和壓力，亟需全社會的關(guān)愛扶持和完善的社會保障與支持體系。中國殘聯(lián)始終高度關(guān)注ALS患者權(quán)益保障工作，部署中國殘疾人康復(fù)協(xié)會指導(dǎo)舉辦兩屆漸凍人罕見病康復(fù)論壇，于2023年6月21日第23個“世界漸凍人日”舉辦漸凍人“邀訪·傾聽”活動，特邀漸凍癥患者、家屬代表反映漸凍人醫(yī)療、康復(fù)、護(hù)理等方面存在的“急難愁盼”問題，聽取患者、家屬、有關(guān)專家和社會組織代表意見建議，積極向有關(guān)部門反映漸凍人群體的困難訴求，推動問題解決。

一、關(guān)于優(yōu)化對ALS患者的失能等級評定和殘疾等級評定，加強評定結(jié)果與相應(yīng)社會保障資源的銜接

中國殘聯(lián)作為全國各類殘疾人的統(tǒng)一組織，承擔(dān)著管理和發(fā)放殘疾人證的重要職能，一直以來高度關(guān)注殘疾人群體關(guān)于申領(lǐng)殘疾人證的意見訴求，不斷完善評殘辦證服務(wù)，保障殘疾人依法享有國家和地方政府優(yōu)惠政策，推進(jìn)健全殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系。

對于符合評殘標(biāo)準(zhǔn)的ALS患者，近年來中國殘聯(lián)一直指導(dǎo)督促各地殘聯(lián)不斷加強殘疾人辦證便利化服務(wù)，加大為行動困難殘疾人上門評殘和辦證服務(wù)工作力度，推動殘疾人證“跨省通辦”工作規(guī)范化開展，積極引導(dǎo)和幫助ALS患者申領(lǐng)殘疾人證，享受國家惠殘助殘政策和福利。

對于您反映的ALS患者失能等級評定和殘疾等級評定存在問題，我會認(rèn)為，ALS作為一種進(jìn)行性疾病，患者病情在發(fā)展至致殘之前，首先面臨的是失能問題，需要有針對性的、科學(xué)的失能評估機制，準(zhǔn)確反映患者失能情況，并與現(xiàn)有的社會保障體系相銜接，幫助患者及時得到應(yīng)有的社會保障，同時考慮患者存在的護(hù)理需求等實際，進(jìn)一步完善對失能患者的社會保障。中國殘聯(lián)作為“代表、服務(wù)”殘疾人的組織，一直認(rèn)真聽取ALS患者及家屬有關(guān)需求意見，將積極向有關(guān)部門反映呼吁，配合推動完善ALS患者失能等級評定和相關(guān)社會保障。

同時，近年來隨著我國經(jīng)濟(jì)社會和殘疾人事業(yè)的不斷發(fā)展，我們陸續(xù)接到一些人大代表、政協(xié)委員、專家學(xué)者、殘疾人和殘疾人工作者對于進(jìn)一步完善殘疾評定標(biāo)準(zhǔn)的意見建議，對此中國殘聯(lián)高度重視，已經(jīng)著手開展相關(guān)調(diào)研工作。您提出的對《長期護(hù)理失能等級評估標(biāo)準(zhǔn)（試行）》和《殘疾人殘疾分類和分級》國家標(biāo)準(zhǔn)掛鉤開展研究，促進(jìn)形成綜合評定機制的建議，對于進(jìn)一步完善殘疾評定工作具有重要的參考價值。中國殘聯(lián)將認(rèn)真研究，積極與民政部溝通聯(lián)系，推動對兩項標(biāo)準(zhǔn)的銜接整合開展研究，并在日常工作中注重擴大聯(lián)系和服務(wù)的覆蓋面，為ALS患者提供更多關(guān)愛服務(wù)。

二、關(guān)于提高對ALS患者的護(hù)理補助，并將ALS患者納入長期護(hù)理險的保障范圍

（一）關(guān)于提高重度殘疾人護(hù)理補貼水平。

為緩解殘疾人特殊生活困難和長期護(hù)理困難，2015年9月，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護(hù)理補貼制度的意見》（國發(fā)〔2015〕52號），部署從2016年開始，對低保家庭中的殘疾人發(fā)放困難殘疾人生活補貼，對殘疾等級為一二級的殘疾人發(fā)放重度殘疾人護(hù)理補貼，有條件的地方可以擴大到低收入家庭、非重度智力精神殘疾人及其他困難殘疾人。2019年，中國殘聯(lián)與民政部、財政部聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于建立困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護(hù)理補貼制度動態(tài)調(diào)整機制的指導(dǎo)意見》，指導(dǎo)各地盡快依照當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)和社會發(fā)展水平調(diào)整補貼標(biāo)準(zhǔn)，提升兩項補貼制度的保障能力水平。2021年以來，中國殘聯(lián)與民政部、財政部先后聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步完善困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護(hù)理補貼制度的意見》、《關(guān)于加強殘疾人兩項補貼精準(zhǔn)管理的意見》，在進(jìn)一步深化殘疾人基礎(chǔ)信息數(shù)據(jù)與相關(guān)部門業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)共享、開展主動服務(wù)、補貼資格復(fù)核等方面改進(jìn)工作。

下一步，中國殘聯(lián)將積極配合民政部等有關(guān)部門指導(dǎo)各地健全殘疾人兩項補貼標(biāo)準(zhǔn)動態(tài)調(diào)整機制，逐步推動將補貼對象范圍擴大到非重度智力、精神殘疾人或其他殘疾人，切實滿足殘疾人長期照護(hù)服務(wù)需求。同時配合民政部、國家醫(yī)保局等部門探索推動重度殘疾人護(hù)理補貼制度與長期護(hù)理保險、失能老年人護(hù)理補貼等政策銜接工作，多措并舉提高殘疾人長期照護(hù)服務(wù)水平。

（二）關(guān)于推進(jìn)長期護(hù)理保險制度建設(shè)。

按照黨中央、國務(wù)院部署，國家醫(yī)保局加強制度頂層設(shè)計，健全政策措施，扎實推進(jìn)長期護(hù)理保險制度試點，探索建立以互助共濟(jì)方式籌集資金、對長期失能人員的基本生活照料和與之密切相關(guān)的醫(yī)療護(hù)理提供服務(wù)或資金保障的社會保險制度。截至2022年底，長期護(hù)理保險試點覆蓋49個城市、近1.7億人，累計有195萬人享受待遇。

2022年，黨的二十大作出“建立長期護(hù)理保險制度”戰(zhàn)略部署，為今后工作開展進(jìn)一步明確了方向。經(jīng)商國家醫(yī)保局，下一步，中國殘聯(lián)將積極配合國家醫(yī)保局等有關(guān)部門加快謀劃長期護(hù)理保險制度頂層設(shè)計，統(tǒng)一制度框架，統(tǒng)一政策標(biāo)準(zhǔn)，規(guī)范管理運行機制，形成適應(yīng)我國國情的長期護(hù)理保險制度體系。屆時將配合指導(dǎo)地方結(jié)合自身實際，穩(wěn)妥推進(jìn)長期護(hù)理保險制度建立。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！