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十三屆全國(guó)人大五次會(huì)議建議第3171號(hào)

關(guān)于提高自閉癥兒童就學(xué)率的建議

自閉癥，醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥，是一個(gè)尚沒有被全社會(huì)知道、了解的病癥。全球有3500萬(wàn)人患有自閉癥這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患病的兒童發(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語(yǔ)言溝通和社會(huì)交往能力。在我國(guó)，孤獨(dú)癥患兒至少有100萬(wàn)，尤其近年發(fā)病率呈急劇上升趨勢(shì)。自閉癥已成為兒童致殘率最高的疾病。

研究數(shù)據(jù)顯示，自閉癥通常在3歲以前就可以被發(fā)現(xiàn)。盡管目前我們尚無立竿見影的特效治療方法，但對(duì)自閉癥卻并非無招可用，積極治療仍可顯著改善患者的社會(huì)功能與生活質(zhì)量。由于自閉癥的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期甚至是終身的訓(xùn)練和治療過程，而且相當(dāng)消耗護(hù)理人員的時(shí)間和精力。家長(zhǎng)們承受著經(jīng)濟(jì)、精神、精力三方面的巨大壓力，他們感到迷茫和無助。而當(dāng)孩子大發(fā)脾氣、行為怪異時(shí)，引來不理解的非議和圍觀，家長(zhǎng)的痛苦心情更是常人所不能理解的。

一、目前存在的問題

（一）我們可利用的衛(wèi)生服務(wù)資源太少，不能滿足孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行康復(fù)和綜合性訓(xùn)練的需求，現(xiàn)總結(jié)如下：

1、因長(zhǎng)期康復(fù)和疾病的特殊性，兒童住院期間生活環(huán)境單一、同伴交流機(jī)會(huì)減少，這樣的生活環(huán)境不利于自閉癥兒童核心癥狀中社交技能不足的康復(fù)，也難以泛化至居家生活或社區(qū)康復(fù)。

2、大部分自閉癥兒童在生活習(xí)慣上存在刻板行為，導(dǎo)致這些兒童住院時(shí)不適應(yīng)醫(yī)院的住宿、飲食等習(xí)慣，夜間睡眠和日常飲食都會(huì)受到較大影響，進(jìn)而影響兒童日間康復(fù)訓(xùn)練效果，甚至?xí)^發(fā)增強(qiáng)兒童情緒行為問題。

3、因自閉癥兒童需要長(zhǎng)期康復(fù)，家長(zhǎng)承受著經(jīng)濟(jì)、精神、精力三方面的壓力，通常出現(xiàn)一位家長(zhǎng)單獨(dú)帶兒童長(zhǎng)期在醫(yī)院住院，這樣既不利于兒童對(duì)情感的培養(yǎng)也不利于家庭和諧發(fā)展，長(zhǎng)期發(fā)展更是會(huì)引起兒童康復(fù)訓(xùn)練結(jié)束后難以融入家庭生活。目前納入醫(yī)保范圍內(nèi)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目比較少，治療方案不統(tǒng)一，地方特色明顯，但自閉癥兒童不僅需要康復(fù)訓(xùn)練還需要特殊教育和心理支持，目前難以做到康復(fù)和教育的有機(jī)結(jié)合，導(dǎo)致大部分長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥兒童與正常教育環(huán)境脫軌，康復(fù)訓(xùn)練后難以入學(xué)。

（二）自閉癥兒童入學(xué)困難，存在特殊教育學(xué)校數(shù)量不足、普通教育學(xué)校接收難的問題，總結(jié)如下：

1、目前特殊教育學(xué)校以接收聽障、視障或智障兒童為主，一些特教老師對(duì)如何解決自閉癥兒童的特殊行為方法經(jīng)驗(yàn)不足，現(xiàn)有教育方法和教學(xué)環(huán)境不適合自閉癥兒童在校學(xué)習(xí)。

2、大部分自閉癥兒童在學(xué)齡期難以適應(yīng)義務(wù)教育階段的普通學(xué)校課程設(shè)置，現(xiàn)有的家長(zhǎng)陪讀或“影子”老師方式成本高，難以維持整個(gè)義務(wù)教育階段且中、低能力自閉癥兒童入普校學(xué)習(xí)至三年級(jí)之后問題行為日益突出，在校難以提升能力、在家不能保障居家安全。

3、現(xiàn)有的特教學(xué)校都是從教育角度出發(fā)，但自閉癥兒童需要醫(yī)療、康復(fù)、教育、家庭共同幫助，現(xiàn)有模式下的學(xué)齡期自閉癥兒童教育和康復(fù)治療分離，不能有機(jī)結(jié)合，導(dǎo)致中、低能力程度自閉癥兒童大量滯留在家庭中，給自閉癥兒童家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)，并遏制了自閉癥兒童享受義務(wù)教育的權(quán)利，降低其生存質(zhì)量。

二、對(duì)策建議：

如上所述，提出如下建議：

1、成組織國(guó)內(nèi)、省內(nèi)孤獨(dú)癥兒童診治、康復(fù)訓(xùn)練方面的專家，成立市孤自閉癥兒童康復(fù)專家技術(shù)指導(dǎo)組，優(yōu)化現(xiàn)有治療方案，并有效質(zhì)控。  

2、每地區(qū)至少成立一所自閉癥特殊教育完全學(xué)校，由衛(wèi)生、教育、殘聯(lián)系統(tǒng)聯(lián)動(dòng)建設(shè)，融合普通教育、特殊教育、醫(yī)療康復(fù)、心理支持、家庭教育及殘聯(lián)項(xiàng)目救助等各方力量，保證自閉癥兒童從幼兒園到高中的義務(wù)教育權(quán)利。

3、在幼兒園和義務(wù)教育學(xué)校設(shè)立特殊教育班，對(duì)中高能力水平的自閉癥兒童施以有針對(duì)性的特殊教育和普通教育的融合，定點(diǎn)機(jī)構(gòu)和教育、殘聯(lián)等部門要重視孤獨(dú)癥兒童早期康復(fù)與學(xué)前（義務(wù)）教育的銜接，在持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上，為達(dá)到一定能力的適齡兒童爭(zhēng)取上學(xué)的機(jī)會(huì)，及時(shí)協(xié)調(diào)有關(guān)方面，為其入園、入學(xué)提供必要指導(dǎo)、支持和幫助，使他們能夠融入社會(huì)生活。

對(duì)十三屆全國(guó)人大五次會(huì)議第3171號(hào)建議的答復(fù)

張家祥代表：

您提出的《關(guān)于提高自閉癥兒童就學(xué)率的建議》收悉。經(jīng)商教育部、國(guó)家衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復(fù)如下：

黨和國(guó)家高度重視包括孤獨(dú)癥（又稱自閉癥）兒童在內(nèi)的殘疾人教育工作，黨的十九大提出“辦好特殊教育”，黨的十九屆五中全會(huì)要求“完善特殊教育保障機(jī)制”。中國(guó)殘聯(lián)深入貫徹落實(shí)黨中央、國(guó)務(wù)院決策部署，始終致力于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育工作，支持中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)成立主要由孤獨(dú)癥兒童親屬和專家組成的孤獨(dú)癥工作委員會(huì)，為服務(wù)孤獨(dú)癥人群搭建平臺(tái)，為反映孤獨(dú)癥兒童及家長(zhǎng)訴求暢通渠道，倡導(dǎo)尊重孤獨(dú)癥兒童個(gè)人權(quán)利，并提供相關(guān)信息及服務(wù)。同時(shí)，中國(guó)殘聯(lián)積極推動(dòng)、配合相關(guān)部門，不斷完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)、教育相關(guān)政策，幫助孤獨(dú)癥兒童獲得更好的康復(fù)、教育服務(wù)。

一、關(guān)于孤獨(dú)癥篩查診斷干預(yù)

孤獨(dú)癥目前缺乏有效治療藥物，通過早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預(yù)，可不同程度改善患兒癥狀和預(yù)后，為孤獨(dú)癥兒童接受教育做好準(zhǔn)備。因此，有關(guān)部門重點(diǎn)開展了以下工作：

一是開展兒童孤獨(dú)癥早期篩查。為實(shí)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥等心理行為發(fā)育異常問題的早期篩查、診斷和干預(yù)，原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委組織專家開發(fā)了適合鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心兒童保健醫(yī)生使用的篩查工具——兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表（簡(jiǎn)稱預(yù)警征），可對(duì)0-6歲兒童大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、言語(yǔ)能力、認(rèn)知能力、社會(huì)交往能力等進(jìn)行初步篩查評(píng)估，早期發(fā)現(xiàn)可能存在視力、聽力、肢體、智力及孤獨(dú)癥等5類殘疾問題的兒童。2017年，預(yù)警征篩查內(nèi)容被納入國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，在0-6歲兒童健康檢查中應(yīng)用，實(shí)現(xiàn)了兒童孤獨(dú)癥等5類殘疾在全國(guó)范圍內(nèi)的普遍篩查。

二是探索和推廣兒童孤獨(dú)癥篩查診斷干預(yù)服務(wù)模式。2013年，中國(guó)殘聯(lián)配合原國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委制定《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，對(duì)0-6歲兒童視力、聽力、肢體、智力及孤獨(dú)癥等5類殘疾篩查、轉(zhuǎn)介、評(píng)估及早期干預(yù)等相關(guān)服務(wù)內(nèi)容提出工作要求，明確鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心結(jié)合國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目開展兒童殘疾初篩，縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)轄區(qū)初篩陽(yáng)性兒童的復(fù)篩，地市婦幼保健機(jī)構(gòu)將復(fù)篩陽(yáng)性兒童登記轉(zhuǎn)介至專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷，確診的殘疾兒童進(jìn)入專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練并由殘聯(lián)組織提供康復(fù)補(bǔ)助。2014年，兩部門又開展兒童殘疾篩查試點(diǎn)工作，初步在項(xiàng)目地區(qū)探索建立了兒童孤獨(dú)癥等5類殘疾篩查、診斷和治療康復(fù)服務(wù)模式?！督】祪和袆?dòng)提升計(jì)劃（2021-2025年）》進(jìn)一步要求各地加強(qiáng)兒童心理行為發(fā)育監(jiān)測(cè)與評(píng)估，探索建立以孤獨(dú)癥等發(fā)育異常為重點(diǎn)，在社區(qū)可初篩、縣級(jí)能復(fù)篩、專業(yè)機(jī)構(gòu)診斷和康復(fù)的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

三是關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助。目前包括孤獨(dú)癥診斷訪談量表測(cè)評(píng)在內(nèi)的29項(xiàng)醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目已經(jīng)納入了基本醫(yī)療保障支付范圍。隨著《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》的施行和殘疾兒童康復(fù)救助制度的建立，殘疾兒童康復(fù)救助政策體系、工作體系、服務(wù)網(wǎng)絡(luò)全面建立、有效運(yùn)行，僅2021年就有36.3萬(wàn)名包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的殘疾兒童得到康復(fù)救助，還鼓勵(lì)有條件的地區(qū)提高救助標(biāo)準(zhǔn)、擴(kuò)大救助范圍。

二、關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童教育

一是增加孤獨(dú)癥兒童就學(xué)機(jī)會(huì)。《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》把孤獨(dú)癥兒童納入特殊教育范圍予以統(tǒng)籌，對(duì)孤獨(dú)癥兒童教育提出更高要求。在實(shí)踐中，中國(guó)殘聯(lián)與教育部建立數(shù)據(jù)共享機(jī)制，依托全國(guó)殘疾人人口基礎(chǔ)數(shù)據(jù)庫(kù)和全國(guó)中小學(xué)生學(xué)籍信息管理系統(tǒng)，形成適齡未入學(xué)殘疾兒童少年監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，指導(dǎo)、督導(dǎo)地方殘聯(lián)與教育部門加強(qiáng)合作，推動(dòng)落實(shí)“一人一案、分類安置”的要求，通過輕度孤獨(dú)癥兒童到普通學(xué)校隨班就讀，中重度的在特教學(xué)校或孤獨(dú)癥兒童專門學(xué)校就讀，極重度不能到校就讀的通過送教上門方式就讀，努力做好孤獨(dú)癥兒童的教育安置。目前全國(guó)有3所公辦的獨(dú)立設(shè)置的孤獨(dú)癥教育學(xué)校，在大部分培智學(xué)校設(shè)有孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)部，支持普通幼兒園和中小學(xué)積極創(chuàng)造條件接收孤獨(dú)癥兒童。

二是推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童教育教學(xué)研究。教育部組織開展了《普通學(xué)校中的自閉癥兒童教學(xué)模式研究》、《自閉癥學(xué)生教育教學(xué)資源庫(kù)框架研究》等課題，形成了一批應(yīng)用成果。推動(dòng)成立孤獨(dú)癥兒童教育指導(dǎo)中心等，促進(jìn)孤獨(dú)癥教育研究和專業(yè)化發(fā)展。開發(fā)專門課程教育資源，征集優(yōu)秀教學(xué)案例并宣傳推廣，努力豐富孤獨(dú)癥兒童教育的渠道、方式和載體，增強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童教育的針對(duì)性。

三是加強(qiáng)教師隊(duì)伍建設(shè)。推動(dòng)師范類院校積極在特殊教育專業(yè)中探索設(shè)立孤獨(dú)癥兒童教育方向，開設(shè)孤獨(dú)癥相關(guān)課程，培養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童教育專業(yè)教師。如南京特殊教育師范學(xué)院在特殊教育專業(yè)中設(shè)置孤獨(dú)癥兒童教育培養(yǎng)方向；北京師范大學(xué)、華東師范大學(xué)均在特殊教育專業(yè)開設(shè)孤獨(dú)癥兒童教育相關(guān)課程。除教育部委托高校舉辦孤獨(dú)癥教育骨干教師高級(jí)研修班外，中國(guó)殘聯(lián)也委托北京師范大學(xué)等高校開展中西部10個(gè)省份的培智學(xué)校教師、普通學(xué)校孤獨(dú)癥兒童隨班就讀教師（含資源教師）培訓(xùn)。

當(dāng)前，孤獨(dú)癥兒童教育還面臨一些實(shí)際困難和問題，需要客觀看待和積極應(yīng)對(duì)。孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)制尚不明確，教育康復(fù)工作開展難度極大。從特殊教育的具體過程來看，入學(xué)前的評(píng)估認(rèn)定機(jī)制雖已初步建立，但對(duì)殘疾兒童個(gè)體的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)缺失，法律法規(guī)所強(qiáng)調(diào)的“具有接受普通教育能力”難以界定；孤獨(dú)癥兒童教育的相關(guān)指南還未成形，融合教育資源支持體系尚需健全，有特殊教育專業(yè)背景的普通教師以及資源教師和相關(guān)專業(yè)人員數(shù)量不足且非短期培訓(xùn)可成；社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和理解還不充分，融合教育評(píng)價(jià)制度還不完善，部分學(xué)校、教師和家長(zhǎng)對(duì)接收孤獨(dú)癥兒童隨班就讀仍存有疑慮等。

下一步，中國(guó)殘聯(lián)將積極配合教育部、國(guó)家衛(wèi)生健康委等相關(guān)部門，深入貫徹落實(shí)《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》等相關(guān)規(guī)劃計(jì)劃，持續(xù)加強(qiáng)孤獨(dú)癥教育康復(fù)的政策保障及落地實(shí)施，著力擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童教育資源，推動(dòng)各地合理布局孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，鼓勵(lì)省會(huì)城市、計(jì)劃單列市及較大城市建設(shè)孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校。推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童教育教學(xué)探索，研制孤獨(dú)癥兒童教育指南，促進(jìn)醫(yī)療康復(fù)與特殊教育的融合，逐步推動(dòng)建立助教陪讀制度，為孤獨(dú)癥兒童更好地融入普通學(xué)校學(xué)習(xí)生活、接受教育和實(shí)現(xiàn)康復(fù)提供支持。繼續(xù)推動(dòng)有關(guān)部門夯實(shí)縣、鄉(xiāng)、村兒童保健服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，印發(fā)《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范》，指導(dǎo)各地規(guī)范開展兒童孤獨(dú)癥篩查、診斷和干預(yù)服務(wù)。同時(shí)，我們將繼續(xù)反映孤獨(dú)癥兒童及其家長(zhǎng)呼聲，利用全國(guó)助殘日、世界孤獨(dú)癥等時(shí)間節(jié)點(diǎn)，采取多種形式開展孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)的宣傳教育，推動(dòng)全社會(huì)更多了解和認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥、關(guān)愛孤獨(dú)癥群體，努力創(chuàng)造有利于孤獨(dú)癥兒童融合發(fā)展的社會(huì)環(huán)境。

衷心感謝您對(duì)殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！