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十三屆全國人大四次會議第5589號建議

關(guān)于構(gòu)建完備的殘疾預(yù)防體系 助力"健康中國"的建議

一、從生命源頭做起，建立完備的殘疾預(yù)防體系的意義

殘疾風(fēng)險(xiǎn)伴隨每個(gè)人，殘疾預(yù)防與個(gè)人健康、家庭幸福、經(jīng)濟(jì)社會健康發(fā)展息息相關(guān)。我國有8500多萬殘疾人，根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，在致殘因素中，先天性因素占9.57％。在先天性殘疾中，發(fā)育缺陷非遺傳性殘疾所占比例最高，達(dá)到68．91％。在我國，出生缺陷發(fā)生率約為4-6%，每20分鐘就有一位出生缺陷的患兒出生，每700個(gè)新生兒中大約就有一個(gè)患有唐氏綜合癥、神經(jīng)管畸形、18三體綜合征等先天性缺陷。因此最大限度地從源頭控制或減少先天性殘疾的發(fā)生，減輕社會和家庭負(fù)擔(dān)，是當(dāng)前政府、社會各界和殘疾人工作者面臨的十分緊迫而重要的課題，刻不容緩。

安徽省承擔(dān)全國殘疾預(yù)防綜合試驗(yàn)區(qū)任務(wù)的有4個(gè)縣區(qū)，以人口大區(qū)宿州市埇橋區(qū)為例，在被確定為全國殘疾預(yù)防綜合試驗(yàn)區(qū)創(chuàng)建試點(diǎn)以來，埇橋區(qū)殘疾預(yù)防工作取得了顯著成效。在控制出生缺陷和發(fā)育障礙致殘，全面預(yù)防疾病致殘，減少傷害致殘，提高康復(fù)服務(wù)水平等方面持續(xù)發(fā)力，全面推進(jìn)殘疾預(yù)防四大重點(diǎn)干預(yù)項(xiàng)目實(shí)施。建立三級產(chǎn)篩防治網(wǎng)絡(luò)，規(guī)范開展產(chǎn)前篩查與診斷，產(chǎn)期篩查率由2016年的23%提高到2020年的82%，產(chǎn)前篩查人數(shù)51196人，接受產(chǎn)前診斷6038人，經(jīng)確診異常413例。確立三級兒童殘疾篩查與診斷體系，項(xiàng)目實(shí)施以來，接受初篩并建立健康檔案兒童158637人，初篩預(yù)警呈陽性的1267人，接受診斷兒童888名，確診殘疾兒童620人。開展殘疾報(bào)告制度試點(diǎn)工作，建立了較為完善的殘疾篩查報(bào)告管理體制，明確了殘疾信息報(bào)送流程。已建立了“篩查—轉(zhuǎn)介—診斷—康復(fù)”鏈條式服務(wù)體系，目前2738名殘疾兒童得到搶救性康復(fù)救助，殘疾預(yù)防干預(yù)項(xiàng)目惠及人數(shù)達(dá)到21050人次。

二、目前殘疾預(yù)防工作開展中存在的問題

近二十年來，隨著我國經(jīng)濟(jì)發(fā)展和醫(yī)療衛(wèi)生水平的提高通過優(yōu)生優(yōu)育、兒童計(jì)劃免疫、傳染病防治、新生兒出生缺陷干預(yù)，脊髓灰質(zhì)炎等傳統(tǒng)致殘因素得到控制，有效的預(yù)防了部分殘疾發(fā)生。但同時(shí)，殘疾預(yù)防工作開展依然存在一些亟待解決的問題。

一是我國殘疾預(yù)防工作體系尚不完善。目前全國尚未建立專門組織機(jī)構(gòu)統(tǒng)籌各地區(qū)謀劃殘疾預(yù)防工作，殘疾預(yù)防各相關(guān)負(fù)責(zé)部門之間尚未完全建立有效的信息共享機(jī)制，一定程度上影響了殘疾預(yù)防工作開展。

二是基層醫(yī)療人才隊(duì)伍建設(shè)不夠規(guī)范。基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床醫(yī)生遺傳咨詢知識儲備及臨床處理能力不能適應(yīng)快速發(fā)展的分子診斷水平，導(dǎo)致很多出現(xiàn)如超聲異常等胎兒異常癥狀以及有不良孕產(chǎn)史和遺傳病家族史的孕婦就診時(shí)不能受到專業(yè)指導(dǎo)。

三是殘疾預(yù)防醫(yī)療保障機(jī)制尚不健全。殘疾預(yù)防工作資金投入不夠，產(chǎn)前診斷費(fèi)用較高，沒有納入醫(yī)保和新農(nóng)合，很大程度上阻礙了一些家庭的選擇。

為此建議：

一是加強(qiáng)組織領(lǐng)導(dǎo)，加快推進(jìn)“健康中國”建設(shè)。建立由國務(wù)院殘疾人工作委員會牽頭，中國殘聯(lián)、衛(wèi)生部、人口計(jì)生委等多部門共同合作的機(jī)構(gòu)，組織協(xié)調(diào)全國殘疾人預(yù)防工作，實(shí)現(xiàn)跨部門信息共享，形成工作合力，推進(jìn)殘疾預(yù)防領(lǐng)域理論創(chuàng)新、制度創(chuàng)新、管理創(chuàng)新、技術(shù)創(chuàng)新，增強(qiáng)殘疾預(yù)防體系整體效能。建議各地成立工作常設(shè)機(jī)構(gòu)“殘疾預(yù)防中心”，目前安徽省宿州市埇橋區(qū)已建立。

二是健全法規(guī)政策，加大健康權(quán)利保障投入。2017年2月國務(wù)院出臺《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》，強(qiáng)調(diào)“將殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)工作納入國民經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展規(guī)劃，完善殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)服務(wù)和保障體系”。結(jié)合殘疾預(yù)防試驗(yàn)區(qū)試點(diǎn)工作的成功經(jīng)驗(yàn)做法，制定殘疾預(yù)防長效普適性政策法規(guī)，大力推動殘疾預(yù)防在全國常態(tài)化開展。加大殘疾預(yù)防工作的人財(cái)物投入，將殘疾預(yù)防經(jīng)費(fèi)投入納入國家年度預(yù)算統(tǒng)籌安排。

三是完善服務(wù)體系，提高醫(yī)療保障服務(wù)水平。將產(chǎn)前診斷納入民生工程以及醫(yī)保和新農(nóng)合報(bào)銷范圍，制定殘疾預(yù)防重點(diǎn)救助對象醫(yī)療補(bǔ)助政策，積極推動全國產(chǎn)前篩查與新生兒疾病篩查全覆蓋。依托民政等部門的信息系統(tǒng)，擴(kuò)充殘疾預(yù)防醫(yī)療保障方面的信息量如殘疾兒童的健康、疾病及治療狀況，目前享受的醫(yī)療保障項(xiàng)目等，提高醫(yī)療保障的針對性和對保障對象的動態(tài)管理。建立專門的殘疾預(yù)防醫(yī)療救助制度和獨(dú)立運(yùn)作的殘疾預(yù)防醫(yī)療救助基金，對特殊困難家庭提供醫(yī)療救助。

對十三屆全國人大四次會議第5589號建議的答復(fù)

高莉代表：

您提出的關(guān)于構(gòu)建完備的殘疾預(yù)防體系，助力“健康中國”的建議收悉，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局、財(cái)政部，現(xiàn)答復(fù)如下：

一、關(guān)于建立健全殘疾預(yù)防工作機(jī)制和完善相關(guān)法規(guī)政策

黨中央、國務(wù)院高度重視殘疾預(yù)防工作。2016年，國務(wù)院辦公廳印發(fā)《國家殘疾預(yù)防行動計(jì)劃（2016-2020年）》。該計(jì)劃針對遺傳、疾病、傷害等主要致殘因素和殘疾康復(fù)服務(wù)等方面，制定了16項(xiàng)工作任務(wù)、15項(xiàng)量化指標(biāo)，是“十三五”時(shí)期我國殘疾預(yù)防工作的行動指南和基本遵循。

2017年，國務(wù)院殘疾人工作委員會辦公室成立了由中央宣傳部、國家發(fā)展改革委等17個(gè)部門組成的殘疾預(yù)防工作協(xié)調(diào)小組，建立日常聯(lián)絡(luò)溝通、議事協(xié)調(diào)、信息通報(bào)工作機(jī)制。同時(shí)，組建了由殘疾預(yù)防各領(lǐng)域?qū)＜医M成的全國殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)專家咨詢委員會，對殘疾預(yù)防相關(guān)工作提供咨詢、建議，進(jìn)一步健全政府主導(dǎo)、多部門協(xié)調(diào)聯(lián)動、社會共同參與的殘疾預(yù)防工作機(jī)制。

“十三五”期間，國務(wù)院及有關(guān)部門先后印發(fā)實(shí)施《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》、《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》、《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》、《健康中國行動（2019-2030年）》等30余項(xiàng)與殘疾預(yù)防工作密切相關(guān)的法規(guī)政策。相關(guān)部委進(jìn)一步完善了殘疾預(yù)防工作頂層設(shè)計(jì)，為殘疾預(yù)防工作持續(xù)推進(jìn)提供了有力政策保障。2018年，國家衛(wèi)生健康委印發(fā)《全國出生缺陷綜合防治方案》，明確了出生缺陷防治工作目標(biāo)、任務(wù)和措施。根據(jù)《新生兒疾病篩查管理辦法》，國家衛(wèi)生健康委指導(dǎo)各地為轄區(qū)內(nèi)嬰幼兒提供新生兒遺傳代謝病和聽力障礙篩查，促進(jìn)患兒早診早治。在各級政府殘工委積極組織協(xié)調(diào)、各相關(guān)部門的共同努力下，《國家殘疾預(yù)防行動計(jì)劃（2016-2020年）》提出的各項(xiàng)工作任務(wù)有效落實(shí)、相關(guān)工作目標(biāo)全面實(shí)現(xiàn)，有力推動了“健康中國”建設(shè)。

下一步，中國殘聯(lián)將積極會同有關(guān)部門制定實(shí)施新一期國家殘疾預(yù)防行動計(jì)劃，進(jìn)一步完善殘疾預(yù)防工作機(jī)制，建立健全殘疾預(yù)防信息共享機(jī)制；推動各地結(jié)合實(shí)際研究制定本地殘疾預(yù)防行動計(jì)劃，健全殘疾預(yù)防工作推進(jìn)機(jī)制，保障殘疾預(yù)防工作條件，加強(qiáng)殘疾預(yù)防工作統(tǒng)籌調(diào)度。

二、關(guān)于完善服務(wù)體系，提高醫(yī)療保障服務(wù)水平

“十三五”期間，通過實(shí)施《國家殘疾預(yù)防行動計(jì)劃（2016-2020年）》，有關(guān)部門按照三級預(yù)防的原則，廣泛開展以健康促進(jìn)為主的一級預(yù)防，持續(xù)推進(jìn)產(chǎn)前篩查診斷、新生兒及兒童篩查和干預(yù)、致殘性疾病防治、傷害致殘防控等二級預(yù)防，以及加強(qiáng)殘疾康復(fù)服務(wù)等三級預(yù)防，不斷完善殘疾預(yù)防服務(wù)體系。2017年，在2013年《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》基礎(chǔ)上，兒童心理行為發(fā)育評估正式納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)規(guī)范，為殘疾兒童的早期診斷和早期干預(yù)提供了有力支撐。

目前，基本醫(yī)療保險(xiǎn)包含職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)和城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)兩種，基本醫(yī)療保障已覆蓋超過13.6億人，參保率穩(wěn)定在95%以上，基本實(shí)現(xiàn)應(yīng)保盡保。生育保險(xiǎn)已與職工醫(yī)保合并實(shí)施，符合規(guī)定的產(chǎn)前診斷費(fèi)用已納入醫(yī)保支付范圍。同時(shí)，通過建立職工大額醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助、公務(wù)員醫(yī)療補(bǔ)助、企業(yè)補(bǔ)充醫(yī)療保障、城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)等，對高額醫(yī)療費(fèi)用給予進(jìn)一步保障。近年來，中央財(cái)政通過公共衛(wèi)生轉(zhuǎn)移支付和衛(wèi)生健康委部門預(yù)算，不斷加大殘疾預(yù)防相關(guān)醫(yī)療等費(fèi)用投入力度。支持為農(nóng)村婦女孕前和孕早期免費(fèi)提供葉酸；支持開展國家免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查，對符合計(jì)劃生育政策、準(zhǔn)備懷孕的農(nóng)村夫婦提供一次免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查；支持對孕期婦女實(shí)施出生缺陷干預(yù)措施、對脫貧家庭出生缺陷患者實(shí)施醫(yī)療救助，支持開展脫貧地區(qū)新生兒疾病篩查等。國家衛(wèi)生健康委針對重點(diǎn)疾病、指導(dǎo)重點(diǎn)地區(qū)積極推進(jìn)產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷工作，實(shí)施地中海貧血防控基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，中央財(cái)政支持為廣東、廣西、海南等10個(gè)高發(fā)?。▍^(qū)、市）的新婚和備孕夫婦免費(fèi)提供血液學(xué)表型篩查、基因檢測等服務(wù)，已有204萬對夫婦因此受益；指導(dǎo)各地爭取財(cái)政支持，目前已有河北、河南、湖南等19個(gè)省（區(qū)、市）逐步將產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷納入政府民生工程，免費(fèi)為孕產(chǎn)婦提供相關(guān)服務(wù)。

2016年，中國殘聯(lián)積極配合人力資源社會保障部等有關(guān)部門，推動印發(fā)《關(guān)于將部分醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障范圍的通知》（人社部發(fā)〔2016〕23號），將“運(yùn)動療法”、“康復(fù)綜合評定”等29項(xiàng)醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍。目前，全國31個(gè)省（區(qū)、市）和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)已全部出臺將醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍的地方性政策。

下一步，各部門將按照新一期國家殘疾預(yù)防行動計(jì)劃要求，進(jìn)一步完善殘疾預(yù)防服務(wù)體系，努力健全人群全生命周期殘疾預(yù)防服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，助力健康中國建設(shè)。同時(shí)，殘疾預(yù)防和醫(yī)療救助經(jīng)費(fèi)宜通過完善現(xiàn)行制度給予保障，不宜再建立專門的殘疾預(yù)防醫(yī)療救助制度和基金。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！