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十三屆全國人大四次會(huì)議第1699號(hào)建議

關(guān)于加大對(duì)脊髓損傷患者康復(fù)治療支持力度的建議

2020年10月21日下午，由武漢大學(xué)人權(quán)研究院、武漢理工大學(xué)殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心、華中科技大學(xué)協(xié)和醫(yī)院等共同主辦的脊髓損傷、先天性脊柱裂脊膜膨出失禁治療專家研討會(huì)在北京召開。武漢理工大學(xué)殘疾人研究基地研究課題組人員針對(duì)該類病癥患者救助面臨的主要困難進(jìn)行了社會(huì)學(xué)分析并提出了政策建議。肖傳國教授介紹了人工反射弧手術(shù)的救治情況，并就手術(shù)過程中遇到的困難和相關(guān)設(shè)想與專家進(jìn)行了討論。部分醫(yī)學(xué)專家從技術(shù)角度具體介紹了人工反射弧手術(shù)應(yīng)用情況，從醫(yī)療技術(shù)角度對(duì)人工反射弧技術(shù)給予了積極評(píng)價(jià)，并提出該類患者需要引起社會(huì)關(guān)注和政策支持。與會(huì)社會(huì)領(lǐng)域?qū)＜以谕苿?dòng)政策的制定和出臺(tái)方面提供了多角度的建議。在活躍的學(xué)術(shù)氛圍中，與會(huì)領(lǐng)導(dǎo)和專家緊緊圍繞著脊髓損傷、先天性脊柱裂脊膜膨出患者救助的必要性、主要困難、重大意義和政策支持等方面進(jìn)行了廣泛而深入的探討。中國殘聯(lián)副主席黃悅勤參加了會(huì)議并講話。會(huì)議還邀請(qǐng)了部分脊髓損傷、先天性脊柱裂脊膜膨出治愈病友展示治愈情況。會(huì)議取得了積極成果，并達(dá)成了以下共識(shí)：

一、脊髓損傷、先天性脊柱裂脊膜膨出患者救助需要引起社會(huì)重視

脊髓損傷、先天性脊椎裂脊膜膨出是一種嚴(yán)重的致殘性損傷，是世界各國的高發(fā)病患之一。發(fā)病率基本相同，外傷性、醫(yī)源性或血管源性等原因皆可導(dǎo)致脊髓損傷，呈現(xiàn)出高發(fā)生率、高致殘率、高耗費(fèi)、青壯年患者居多等特點(diǎn)。根據(jù)初步調(diào)查，這個(gè)群體涉及500多萬人。由于技術(shù)、經(jīng)濟(jì)等方面的原因，這類患者得不到有效救治，異常痛苦，有些人因?yàn)椴l(fā)癥，疾患進(jìn)一步加重，長期臥病在床，有些人因此導(dǎo)致終身殘疾，最為痛苦和難以啟齒的是兩便失禁。在全面建成小康社會(huì)的過程中，這是一個(gè)不容忽視的社會(huì)問題。根據(jù)專家反映，如果可以得到及時(shí)有效的手術(shù)治療，一部分該類病患將有希望恢復(fù)正常生活。另外，積極推動(dòng)患者的生活重建工作，從而使患者更加有信心地回歸社會(huì)，重啟生活，也是對(duì)習(xí)近平總書記所提出的讓大家更加健康的生活地理念的積極響應(yīng)。

二、人工反射弧手術(shù)是目前救治脊髓損傷、先天性脊柱裂脊膜膨出患者較為有效的辦法

目前，針對(duì)上述兩種病癥，國內(nèi)外進(jìn)行了大量的實(shí)驗(yàn)研究和臨床治療。傳統(tǒng)的治療方式有脊膜膨出修補(bǔ)術(shù)、膀隴括大術(shù)、埋入神經(jīng)刺激器、間歇清潔導(dǎo)尿、栓系松解術(shù)、永久性膀胱/直腸造瘺等。這些傳統(tǒng)的治療方式雖有部分具有成效，但同時(shí)也伴隨著更嚴(yán)重的術(shù)后并發(fā)癥。肖傳國教授在世界上第一個(gè)提出并證實(shí) “人工建立體神經(jīng)-內(nèi)臟神經(jīng)反射弧” 用于治療各種脊髓損傷導(dǎo)致的排尿障礙，他所創(chuàng)立的特殊治療方法以他的名字命名，在中國已經(jīng)被應(yīng)用在超過4000名病人身上。肖氏反射弧治療法主要包括錐板擴(kuò)大減壓、脊柱裂脊膜膨出修補(bǔ)、脊髓栓系松解術(shù)、神經(jīng)吻合術(shù)等治療方法，具有比傳統(tǒng)治療方法更先進(jìn)的治療理念和技術(shù)，同時(shí)也避免了一些不必要的術(shù)后并發(fā)癥。

國內(nèi)外傳統(tǒng)治療方法和手段只能在一定程度上改善病人生活，避免出現(xiàn)更多的并發(fā)癥，延長病人生命，但不能從根本上解決大小便功能障礙的問題。脊髓損傷和先天性脊柱裂引起的大小便失禁一直是國際醫(yī)學(xué)難題，既往治療難能有效，人工反射弧手術(shù)通過神經(jīng)嫁接，讓體神經(jīng)再生重建患者的膀胱、直腸功能，自主大小便，該手術(shù)技術(shù)優(yōu)于以往所有的治療方法。因此，該種治療方法是醫(yī)療界的技術(shù)創(chuàng)新，是綜合對(duì)比看最科學(xué)有效的方法，是值得業(yè)界學(xué)習(xí)和推廣的。

三、脊髓損傷、先天性脊柱裂脊膜膨出患者救助面臨兩大主要困難

脊髓損傷和脊柱裂脊膜膨出手術(shù)治療康復(fù)主要存在兩大困難，一是手術(shù)技術(shù)難度高，需要泌尿外科、神經(jīng)外科、骨科等多學(xué)科配合。目前國內(nèi)能夠獨(dú)立開展肖氏反射弧手術(shù)的醫(yī)院較少，精通多學(xué)科的治療醫(yī)師人才稀缺，這不利于人工反射弧手術(shù)療法的學(xué)習(xí)和推廣；二是治療康復(fù)費(fèi)用較高，普通患者難以承受。脊髓患者大多數(shù)是一線普通勞動(dòng)者，家庭經(jīng)濟(jì)本不寬裕，尤其是患病后失去勞動(dòng)能力，也失去了經(jīng)濟(jì)收入的來源，甚至出現(xiàn)因病返貧的情況。而先天性脊椎裂脊膜膨出患兒經(jīng)歷修補(bǔ)手術(shù)、多年治療，多數(shù)家庭特別是農(nóng)村家庭已經(jīng)無力承擔(dān)后續(xù)治療費(fèi)用。同時(shí)，在治療過程中，由于治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)較重，部分患者會(huì)出現(xiàn)延誤治療、中斷治療或放棄后期的康復(fù)治療等情況。目前在部分開展手術(shù)治療的地方，醫(yī)保報(bào)銷比例一般在20%，有些地方略高，有些因?yàn)獒t(yī)療資源缺乏，異地治療，不能納入醫(yī)保報(bào)銷。雖然現(xiàn)階段治療技術(shù)已經(jīng)比較成熟，但這些因經(jīng)濟(jì)困難而造成的問題都在很大程度上影響了患者的治療效果和后期康復(fù)情況。

四、建議積極推動(dòng)脊髓損傷、先天性脊柱裂脊膜膨出患者救助需要多方力量協(xié)作

1、要加強(qiáng)對(duì)該類病患救助的技術(shù)交流和學(xué)術(shù)研究。

（1）技術(shù)交流方面，一是有必要建立脊髓損傷大小便殘疾救治示范醫(yī)院，培訓(xùn)開展人工反射弧手術(shù)醫(yī)師，大力推廣人工反射弧手術(shù)；二是建議多學(xué)科配合及交流，在技術(shù)方面推動(dòng)手術(shù)的優(yōu)化和創(chuàng)新，并鼓勵(lì)形成醫(yī)學(xué)專著，記載成冊(cè)，推而廣之。        

（2）在學(xué)術(shù)研究方面，一是應(yīng)重視深化和細(xì)化學(xué)術(shù)報(bào)告中的數(shù)據(jù)分析板塊，建議在成本層面測(cè)算患者手術(shù)治療費(fèi)用、術(shù)后康復(fù)費(fèi)用、生活重建費(fèi)用，應(yīng)估算目前該類患者導(dǎo)致的社會(huì)負(fù)擔(dān)和預(yù)測(cè)未來救治成功后產(chǎn)生的社會(huì)效益，從而以更直觀的角度認(rèn)識(shí)到該類患者救助問題的重要性；二、拓寬研究領(lǐng)域，比較研究國內(nèi)外相同領(lǐng)域的救助費(fèi)用、救助體系、救助方式和術(shù)后康復(fù)情況等，從而對(duì)該類病患的救助問題有更全面的了解。

2、推動(dòng)該類病患救助政策的制定和出臺(tái)。建議國家層面在救助制度中明確將脊髓損傷和脊柱裂病人的兩便功能殘疾列入救助病種，為該類患者提供手術(shù)、輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等救助，經(jīng)費(fèi)納入地方預(yù)算，中央財(cái)政給予補(bǔ)助。目前，湖北省殘疾兒童救助制度的實(shí)施辦法已明確將脊髓損傷和脊柱裂的手術(shù)治療納入了殘疾兒童手術(shù)治療救助范圍，建議有條件的省份也可以開展先行先試。

3、鼓勵(lì)建立健全政府保障、個(gè)人自助、社會(huì)力量幫扶相結(jié)合的救助保障體系。一是將上述兩類群體納入國家康復(fù)救助體系，提供手術(shù)救助，經(jīng)費(fèi)由國家及地方財(cái)政給予一定補(bǔ)助，實(shí)現(xiàn)應(yīng)救盡救。二是鼓勵(lì)基金會(huì)和公益組織設(shè)立救助脊髓損傷和脊柱裂患兒專項(xiàng)基金，通過社會(huì)力量來幫扶患者的治療和康復(fù)。三是，個(gè)人和家庭也要承擔(dān)一定的責(zé)任。

4、應(yīng)加強(qiáng)殘疾預(yù)防的宣傳，呼吁社會(huì)重視此類疾病的預(yù)防和治療，鼓勵(lì)患者積極接受治療及堅(jiān)持后續(xù)的康復(fù)活動(dòng)。

對(duì)十三屆全國人大四次會(huì)議第1699號(hào)建議的答復(fù)

李莉代表：

您提出的關(guān)于加大對(duì)脊髓損傷患者康復(fù)治療支持力度的建議收悉，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委、財(cái)政部、國家醫(yī)保局，現(xiàn)答復(fù)如下：

一、關(guān)于推廣人工反射弧手術(shù)

對(duì)于“應(yīng)用體神經(jīng)-內(nèi)臟神經(jīng)吻合治療脊柱裂脊膜功能障礙的臨床研究”，國家衛(wèi)生健康委已經(jīng)組織過專家論證，專家認(rèn)為應(yīng)用體神經(jīng)-內(nèi)臟神經(jīng)吻合治療脊柱裂脊膜膨出患兒排尿功能障礙研究尚不足以形成獨(dú)立的理論體系，臨床應(yīng)用的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)不足，應(yīng)該在醫(yī)政和臨床科研管理部門嚴(yán)格控制下進(jìn)行進(jìn)一步臨床研究，并在衛(wèi)生行政部門監(jiān)督下依規(guī)有序開展，目前不宜在臨床上大規(guī)模推廣。國家衛(wèi)生健康委未對(duì)該項(xiàng)技術(shù)進(jìn)行過準(zhǔn)入，更沒有以任何形式進(jìn)行過推廣。

二、關(guān)于脊髓損傷者的救助保障

近年來，國家醫(yī)保局、中國殘聯(lián)等部門共同配合，積極推進(jìn)殘疾人基本醫(yī)療保障工作。各地均按規(guī)定落實(shí)對(duì)家庭困難殘疾人資助參保政策，確保及時(shí)納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋范圍。統(tǒng)籌實(shí)施三重制度綜合保障，公平普惠發(fā)揮基本醫(yī)保主體保障作用，完善城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)對(duì)低保、特困人員及返貧致貧人口傾斜支付政策，加大醫(yī)療救助托底保障力度，適度提高年度救助限額，推動(dòng)建立防止因病致貧返貧長效機(jī)制。此外，國家醫(yī)保局、國家衛(wèi)生健康委等部門進(jìn)一步做好貧困人口大病專項(xiàng)救治，對(duì)納入專項(xiàng)救治的30個(gè)病種范圍的患者按規(guī)定落實(shí)醫(yī)保綜合保障政策。

在殘疾人康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目保障方面，2010年，人力資源社會(huì)保障部與衛(wèi)生部等部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于將部分醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障范圍的通知》（衛(wèi)農(nóng)衛(wèi)發(fā)〔2010〕80號(hào)），明確將9個(gè)康復(fù)項(xiàng)目納入醫(yī)保支付。2016年，相關(guān)部門又聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于新增部分醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障支付范圍的通知》（人社部發(fā)〔2016〕23號(hào)），在原有基礎(chǔ)上，增加了20項(xiàng)醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入醫(yī)保支付范圍；同時(shí)要求有條件的地區(qū)可根據(jù)基金承受能力，按照?；驹瓌t，適當(dāng)增加醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目，進(jìn)一步減輕殘疾人家庭醫(yī)療康復(fù)經(jīng)濟(jì)壓力。

三、關(guān)于脊髓損傷者康復(fù)工作

我國現(xiàn)有因脊髓損傷導(dǎo)致的肢體殘疾人約200萬人。為滿足他們的康復(fù)需求，自2009年起，中國殘聯(lián)在上海、浙江、四川等地開展了“中途之家”試點(diǎn)工作，相關(guān)工作漸次推進(jìn)。2017年，中國殘聯(lián)主席張海迪將“中途之家”更名為脊髓損傷者“希望之家”。“十三五”期間，中國殘聯(lián)康復(fù)部、中國肢殘人協(xié)會(huì)在全國范圍內(nèi)開展脊髓損傷傷友訓(xùn)練指導(dǎo)員“金種子”培訓(xùn)工作，充分發(fā)揮“金種子”的帶動(dòng)作用，推廣“希望之家”，逐步形成了以脊髓損傷傷友訓(xùn)練指導(dǎo)員為核心，依托專業(yè)機(jī)構(gòu)和社區(qū)康復(fù)服務(wù)設(shè)施，調(diào)動(dòng)脊髓損傷者自身康復(fù)積極性，開展以康復(fù)訓(xùn)練、輔助器具適配和無障礙知識(shí)培訓(xùn)、職業(yè)康復(fù)、心理康復(fù)等為主要內(nèi)容的自助、互助社區(qū)康復(fù)服務(wù)模式，從而讓更多的脊髓損傷者從病床回歸社會(huì)，提升了脊髓損傷者的生活質(zhì)量。截至2020年底，全國共培訓(xùn)脊髓損傷傷友訓(xùn)練指導(dǎo)員“金種子”300余名，帶動(dòng)成立脊髓損傷者“希望之家”109家，直接受益脊髓損傷者近萬名。

四、下一步工作

中國殘聯(lián)將積極配合國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局等有關(guān)部門，進(jìn)一步貫徹落實(shí)各項(xiàng)法規(guī)政策，促進(jìn)包括脊髓損傷者在內(nèi)的殘疾人醫(yī)療康復(fù)工作的開展。

一是依法推動(dòng)臨床研究。脊髓神經(jīng)損害患者的排尿問題是一個(gè)有臨床需求、技術(shù)難度很高、國際上尚未完全攻克的醫(yī)學(xué)難題。利用人工神經(jīng)-內(nèi)臟神經(jīng)吻合術(shù)治療是解決這一難題的一項(xiàng)探索性研究。目前，關(guān)于這一技術(shù)的安全性、有效性的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)尚且不足。國家衛(wèi)生健康委鼓勵(lì)相關(guān)行業(yè)從業(yè)者在法律允許框架內(nèi)、在衛(wèi)生行政部門有效監(jiān)管下，在該領(lǐng)域進(jìn)行積極探索，不斷創(chuàng)新。

二是持續(xù)加強(qiáng)救助保障。國家醫(yī)保局等部門將持續(xù)深化醫(yī)療保障制度改革，結(jié)合經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展和各項(xiàng)保障基金支撐能力，合理確定醫(yī)療保障待遇標(biāo)準(zhǔn)，完善醫(yī)保目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，按程序?qū)⒎蠗l件的殘疾人基本康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)保支付范圍，統(tǒng)籌提高醫(yī)保綜合保障水平。同時(shí)，鼓勵(lì)社會(huì)力量支持、幫扶脊髓損傷者等困難群體。

三是繼續(xù)推動(dòng)脊髓損傷者康復(fù)工作。中國殘聯(lián)將進(jìn)一步貫徹落實(shí)《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》，做好殘疾兒童康復(fù)救助工作，持續(xù)組織開展殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)行動(dòng)，依據(jù)《殘疾人基本康復(fù)服務(wù)目錄》，組織力量為有需求的持證殘疾人提供康復(fù)醫(yī)療、康復(fù)訓(xùn)練、輔助器具適配等基本康復(fù)服務(wù)。將推動(dòng)制定《國家殘疾預(yù)防行動(dòng)計(jì)劃（2021-2025年）》，持續(xù)開展“殘疾預(yù)防日”宣傳教育活動(dòng)，繼續(xù)加強(qiáng)殘疾預(yù)防工作。將協(xié)調(diào)、配合相關(guān)部門加強(qiáng)脊髓損傷者康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)，持續(xù)開展脊髓損傷者“希望之家”等自助、互助康復(fù)項(xiàng)目，并利用自身?xiàng)l件，支持開展殘疾人康復(fù)科學(xué)研究與學(xué)術(shù)活動(dòng)，加大康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)力度，提升脊髓損傷者的康復(fù)服務(wù)水平。

衷心感謝您對(duì)殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！