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十三屆全國人大四次會議第3817號建議

關(guān)于建立后義務(wù)教育階段自閉癥群體支持體系的建議

根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告3》數(shù)據(jù)顯示，我國自閉癥發(fā)病率約達(dá)0.7%，約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，保守估計(jì)實(shí)際癥狀人數(shù)在1000萬-1500萬人之間。以上海為例，14歲以上自閉癥患者人數(shù)約23萬。由于種種原因，自閉癥人群的教育問題長期未得到足夠的認(rèn)識。隨著社會關(guān)注度的提升和教育水平的發(fā)展，目前，輕度患兒可進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀，中度則進(jìn)入特殊學(xué)校接受相應(yīng)教育，較嚴(yán)重的只能留在家中由家長看護(hù)。但“隨班就讀”政策僅限于義務(wù)教育階段，之后的中等職業(yè)教育，特別是高等職業(yè)教育對于自閉癥患兒幾乎是空白。隨著大齡自閉癥患兒人數(shù)的日益增多，由此引發(fā)的社會問題和社會矛盾也將日益顯現(xiàn)。如何幫助大齡自閉癥患兒更好適應(yīng)社會，更好融入社會，讓他們能夠在一定的社會接納度下，自食其力的生活生存，這是一個(gè)亟待解決的重要民生問題。目前存在的主要問題有:

1、立法保障缺失。2017年，國家發(fā)布了《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》，覆蓋了全國自閉癥人群救助的一些基本政策，但主要針對0-6歲自閉癥兒童的救助性康復(fù)，沒有專門的法律或行政法規(guī)保障大齡自閉癥群體的權(quán)利,包括他們的教育、安置等問題。但是，大齡自閉癥患兒社會融入性差，難以正常工作，只能滯留家中，由年邁的父母或親戚照顧，對于孩子的未來，幾乎看不到希望，他們的保障問題日益凸顯。我國目前在這個(gè)領(lǐng)域幾乎是空白，其生活保障也完全由家庭承擔(dān)，缺乏完善的保障體系，大齡患兒家庭面臨嚴(yán)峻的生存困境。

2、社會認(rèn)知不夠。就家長而言，很多家長對自閉癥的認(rèn)識存在“誤區(qū)”：有的家長在患兒發(fā)病早期，誤以為是聾童或智力缺陷；有的發(fā)現(xiàn)孩子異常，但盲目求醫(yī)問藥，耽誤最佳康復(fù)時(shí)機(jī)；而有的已隨班就讀，但不愿意公開自己孩子是自閉癥。就普通教師而言，如果不具備相應(yīng)的理念和敏感度，可能只是簡單認(rèn)為孩子智力和個(gè)性有問題，這就使得有相當(dāng)一部分大齡自閉癥學(xué)生隱匿在正常學(xué)生中，得不到有針對性的干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練，最終無法真正融入社會、回歸家庭。

3、教育師資匱乏。我國高等院校開設(shè)特殊教育專業(yè)較少，主要針對智障、聽障和殘障人群，針對自閉癥的學(xué)科設(shè)置薄弱，專業(yè)課程設(shè)置缺乏，自閉癥專業(yè)師資力量更是薄弱，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足發(fā)展需求。專業(yè)教師的培養(yǎng)主要依靠機(jī)構(gòu)，周期過長且系統(tǒng)性較弱，不少機(jī)構(gòu)甚至基本以自閉癥患兒的家長、看護(hù)阿姨替代了教師的崗位。

為此，建議：

一、頂層設(shè)計(jì)，完善相關(guān)法律法規(guī)。

一是加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)，提高政策資金幫扶保障。建立健全相應(yīng)的教育安置、生活安置、就業(yè)支持等政策支持和服務(wù)規(guī)劃，尤其是對大齡自閉癥人群，梳理現(xiàn)有政策體系，完善相關(guān)政策法規(guī)，建立一個(gè)較為完整、連續(xù)的政策法規(guī)體系。二是采取試點(diǎn)方式，及時(shí)總結(jié)試點(diǎn)實(shí)踐及地方先行的探索實(shí)踐，進(jìn)而完善配套措施，如工作規(guī)范、執(zhí)行手冊（細(xì)則）、評價(jià)機(jī)制、監(jiān)督機(jī)制、激勵機(jī)制等。各省市也可結(jié)合各自實(shí)際情況和區(qū)域特點(diǎn)，出臺符合各地實(shí)際的政策，有梯度的逐步完善各個(gè)層面的法律法規(guī)。

二、協(xié)同配合，建立自閉癥特殊職業(yè)教育體系。

醫(yī)療、教育、殘聯(lián)、民政等政府部門要研究制定關(guān)于大齡自閉癥群體的特殊職業(yè)教育教學(xué)體系，探索構(gòu)建協(xié)同配合的干預(yù)機(jī)制，開設(shè)自閉癥相關(guān)專業(yè)課程，加快自閉癥特殊職教師資隊(duì)伍建設(shè)，完善自閉癥就業(yè)扶持政策。同時(shí)，利用“中國特殊教育網(wǎng)”官方信息平臺，建立大齡自閉癥群體信息庫，引導(dǎo)社會大眾對自閉癥病理、臨床表現(xiàn)的認(rèn)識，了解與自閉癥患者的交流接觸方式，改變傳統(tǒng)觀念，提高社會對自閉癥的整體認(rèn)知度和接納度。實(shí)現(xiàn)多部門間信息的互聯(lián)互通共享，為自閉癥群體精準(zhǔn)化、精細(xì)化的教育、康復(fù)等綜合服務(wù)和科學(xué)決策提供依據(jù)。

三、整合資源，鼓勵社會力量參與辦學(xué)。

鼓勵和支持具有專業(yè)水準(zhǔn)的社會力量整合資源舉辦專業(yè)培育教育機(jī)構(gòu)。健全便捷的審核機(jī)制，如教育、人力資源和社會保障部門、工商、民政行政部門對社會力量舉辦的相關(guān)教育、職業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)提供便捷的審核渠道。加大對嘗試探索辦學(xué)的學(xué)校提供政策與經(jīng)費(fèi)扶持，如學(xué)費(fèi)稅收優(yōu)惠，辦學(xué)場地租金優(yōu)惠；將大齡自閉癥群體職業(yè)教育經(jīng)費(fèi)納入政府公共教育經(jīng)費(fèi)的針對性預(yù)算并實(shí)施到位。

四、加強(qiáng)宣傳，形成良好社會氛圍。

建立相應(yīng)的工作和協(xié)調(diào)機(jī)構(gòu)，加大政策宣傳，引導(dǎo)主流媒體持續(xù)、正向宣傳，發(fā)揮專家和資深家長骨干作用，發(fā)揮社會各類公益平臺傳播作用，推出像《星星孩子》類的電影、電視影視片，利用相關(guān)重要社會事件的關(guān)注和熱議，不斷影響和改變社會公眾意識，不斷提升社會對自閉癥群體的認(rèn)知度和接納度，形成了解尊重幫助自閉癥群體的良好社會氛圍，全方位完善對自閉癥群體的關(guān)愛和援助。

對十三屆全國人大四次會議第3817號建議的答復(fù)

劉艷代表：

您提出的關(guān)于建立后義務(wù)教育階段自閉癥群體支持體系的建議收悉，現(xiàn)答復(fù)如下：

黨中央、國務(wù)院高度重視特殊教育，黨的十九大要求“辦好特殊教育”，十九屆五中全會強(qiáng)調(diào)“完善特殊教育保障機(jī)制”。中國殘聯(lián)會同教育部等有關(guān)部門，積極采取措施加強(qiáng)包括孤獨(dú)癥（自閉癥）群體在內(nèi)的殘疾人教育。

一、關(guān)于加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)，完善法規(guī)政策

2017年，在中國殘聯(lián)配合教育部、國務(wù)院法制辦的積極推動下，國務(wù)院修訂通過《殘疾人教育條例》，明確提出“國家保障殘疾人享有平等接受教育的權(quán)利，禁止任何基于殘疾的教育歧視”，從國家層面保障了包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人享有平等接受教育的權(quán)利。中國殘聯(lián)配合教育部等7部門共同實(shí)施的《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020年）》提出“鼓勵各地積極探索舉辦孤獨(dú)癥兒童少年特殊教育學(xué)校（部）”，并從擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童教育資源、加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童教育內(nèi)涵發(fā)展等方面提出了具體要求。2018年4月，教育部、國家發(fā)展改革委、財(cái)政部、中國殘聯(lián)共同制定出臺了我國第一個(gè)關(guān)于殘疾人職業(yè)教育的專門文件《關(guān)于加快發(fā)展殘疾人職業(yè)教育的若干意見》（教職成〔2018〕5號），明確提出每個(gè)?。▍^(qū)、市）集中力量辦好一所面向全省招生的殘疾人中等職業(yè)學(xué)校；要求以中等職業(yè)教育為重點(diǎn)不斷擴(kuò)大殘疾人接受職業(yè)教育的機(jī)會，現(xiàn)有殘疾人職業(yè)院校根據(jù)需求不斷完善殘疾人職業(yè)教育的專業(yè)設(shè)置，有針對性的開設(shè)適合殘疾人學(xué)習(xí)的專業(yè)，積極探索面向智力殘疾學(xué)生、多重殘疾學(xué)生的專業(yè)或方向，擴(kuò)大殘疾人就讀專業(yè)的選擇機(jī)會，為殘疾人提供適合的職業(yè)教育，同步促進(jìn)殘疾人的康復(fù)與職業(yè)技能提升。

二、關(guān)于搭建服務(wù)平臺，倡導(dǎo)尊重孤獨(dú)癥群體個(gè)人權(quán)利

中國殘聯(lián)多年來致力于孤獨(dú)癥兒童少年的康復(fù)教育工作。特別是中國殘聯(lián)指導(dǎo)、支持中國精神殘疾人及親友協(xié)會成立了主要由孤獨(dú)癥兒童少年親屬和專家組成的孤獨(dú)癥工作委員會，為服務(wù)孤獨(dú)癥人群，了解、反映孤獨(dú)癥兒童少年及家長訴求暢通渠道、搭建平臺，倡導(dǎo)尊重孤獨(dú)癥兒童少年個(gè)人權(quán)利，并提供相關(guān)信息及服務(wù)。  

三、關(guān)于為孤獨(dú)癥兒童少年提供教育和相關(guān)服務(wù)

各級殘聯(lián)組織實(shí)施的相關(guān)扶殘助學(xué)項(xiàng)目一直資助從學(xué)前教育階段到高等教育階段的各類殘疾兒童和殘疾學(xué)生，其中也包括孤獨(dú)癥兒童。如：中國殘聯(lián)連續(xù)10余年開展的“通向明天—交通銀行殘疾青少年助學(xué)計(jì)劃”和殘疾人事業(yè)專項(xiàng)彩票公益金助學(xué)項(xiàng)目等。殘聯(lián)系統(tǒng)所屬的10余所中高職學(xué)校招收少量孤獨(dú)癥青少年入學(xué)。各級殘聯(lián)會同有關(guān)部門利用“全國助殘日”、“世界孤獨(dú)癥日”等時(shí)間節(jié)點(diǎn)，通過開展科普知識宣傳、志愿者專項(xiàng)培訓(xùn)等活動，推動全社會更多了解和關(guān)愛孤獨(dú)癥群體，營造關(guān)心、支持孤獨(dú)癥群體的社會氛圍和融合發(fā)展的社會環(huán)境。

四、下一步工作計(jì)劃

中國殘聯(lián)將配合教育部等部門，落實(shí)修訂后的《殘疾人教育條例》，結(jié)合《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》及《第三期特殊教育提升計(jì)劃》的制定實(shí)施，進(jìn)一步加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童少年教育工作。一是配合教育部建立適齡殘疾兒童少年義務(wù)教育入學(xué)監(jiān)測系統(tǒng)，指導(dǎo)地方殘聯(lián)配合教育部門通過普通學(xué)校隨班就讀、在特教學(xué)校附設(shè)孤獨(dú)癥教育部、鼓勵有條件的地區(qū)舉辦孤獨(dú)癥學(xué)校等形式，讓孤獨(dú)癥兒童少年接受適宜的教育。二是落實(shí)教育部、中國殘聯(lián)等4部門《關(guān)于加快發(fā)展殘疾人職業(yè)教育的若干意見》（教職成〔2018〕5號），推動每?。▍^(qū)、市）集中力量辦好一所面向全省招生的殘疾人中等職業(yè)學(xué)校，讓完成義務(wù)教育且有意愿的殘疾人都能接受適合的中等職業(yè)教育，其中也包括孤獨(dú)癥兒童少年。近期，中國殘聯(lián)與教育部共同修訂的《殘疾人中等職業(yè)學(xué)校設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)》即將發(fā)布，擬與相關(guān)部門加強(qiáng)相關(guān)辦學(xué)標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)，提高殘疾人職業(yè)教育質(zhì)量。三是配合教育部，通過實(shí)施相關(guān)助學(xué)項(xiàng)目等形式，開展孤獨(dú)癥專業(yè)教師培訓(xùn)，加強(qiáng)師資隊(duì)伍建設(shè)。四是繼續(xù)發(fā)揮好中國精神殘疾人及親友協(xié)會作用，利用孤獨(dú)癥工作委員會平臺，為孤獨(dú)癥群體提供更多更好服務(wù)。五是加強(qiáng)宣傳，積極主動與相關(guān)部門和媒體交流、溝通，廣泛宣傳特殊教育等相關(guān)知識，營造良好輿論氛圍，為孤獨(dú)癥兒童少年回歸社會創(chuàng)造條件。

衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！