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全國政協(xié)十三屆三次會議第2373號提案

關(guān)于為自閉癥患兒家庭及服務(wù)機(jī)構(gòu)加大提供政策支持的提案

　　背景：

　　2017年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》顯示，中國現(xiàn)有自閉癥患者約有1000萬，其中0-14歲兒童200余萬。我國自閉癥患病率與世界其他國家相似，約為1%。每年以近20萬的速度增長，自閉癥已經(jīng)成為中國兒童精神殘疾的第一大“殺手”。盡管我國在這方面的工作已經(jīng)開展了諸如自閉癥篩查、評估、預(yù)警和早期干預(yù)，將自閉癥兒童的教育納入特殊教育領(lǐng)域，加強(qiáng)自閉癥等專業(yè)醫(yī)務(wù)人才的培養(yǎng)等工作、加強(qiáng)自閉癥知識宣傳等，但還是存在不少值得重視的問題。

　　問題：

　?。ㄒ唬┳蚤]癥兒童數(shù)據(jù)不清，發(fā)病原因不明，家庭壓力大

　　自閉癥發(fā)生率這些年一直在上升。自閉癥是一個譜系疾病，診斷標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，難于匯總?cè)粘Ｔ\斷情況，再加上目前自閉癥兒童申領(lǐng)的殘疾證為精神殘疾，患孩家長不愿領(lǐng)取精神殘疾證。自閉癥給家庭和社會帶來沉重的負(fù)擔(dān)，包括經(jīng)濟(jì)的、精神的。自閉癥學(xué)生缺乏系統(tǒng)的社會支持服務(wù)，家校都倍感壓力。為維持教學(xué)秩序，部分自閉癥學(xué)生家長不得不到校陪讀。自閉癥兒童家長所承受的心理壓力可能是各類殘疾兒童家長中最高的類型之一。

　　（二）康復(fù)機(jī)構(gòu)民營為主，專業(yè)性差，運(yùn)行不規(guī)范

　　首先，自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的設(shè)置、布局及其服務(wù)帶有很大的盲目性，沒有一個部門能確切地統(tǒng)計出有多少康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)在服務(wù)于自閉癥兒童。其次，民營的康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏專業(yè)性和規(guī)范性，缺乏專業(yè)指導(dǎo)和部門監(jiān)管，在資質(zhì)的認(rèn)定、行標(biāo)的建立等方面目前都屬于空缺階段。再次，運(yùn)營成本高。不同于公辦機(jī)構(gòu)每年會有些撥款，民營康復(fù)機(jī)構(gòu)普遍存在人力成本高、房屋租賃費(fèi)用高等問題，為維持運(yùn)營，很多機(jī)構(gòu)只能提高訓(xùn)練費(fèi)，從而加重自閉癥家庭的本已沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　?。ㄈ臉I(yè)人員專業(yè)能力不足，特教教師或從業(yè)人員發(fā)展空間受限，隊伍穩(wěn)定性差。

　　調(diào)研發(fā)現(xiàn)，機(jī)構(gòu)從業(yè)人員專業(yè)能力不足，從業(yè)人員愛心多于專業(yè)知識。機(jī)構(gòu)從業(yè)人員職業(yè)發(fā)展空間有限，也導(dǎo)致隊伍穩(wěn)定性差。重要的是特教教師師資緊缺，即使是在上海也僅華師大一所高校培養(yǎng)特教師資，特教教師招聘一直很困難。

　　建議：

　?。ㄒ唬?qiáng)化政府責(zé)任，形成聯(lián)動機(jī)制，建立行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)

　　明確主管部門和配合部門，建立與全面建成小康社會目標(biāo)相適應(yīng)的殘疾兒童康復(fù)救助制度體系，明確主管部門，充分發(fā)揮好殘聯(lián)、殘工委的作用，厘清本市自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)需求、社會康復(fù)服務(wù)供給能力及供需變化趨勢等，基本實(shí)現(xiàn)殘疾兒童應(yīng)救盡救的工作格局要求。

　　建立統(tǒng)一的統(tǒng)計信息平臺，衛(wèi)生健康部門、教育部門與殘聯(lián)負(fù)責(zé)自閉癥與疑似自閉癥兒童信息，相關(guān)部門在自己職責(zé)范圍內(nèi)按照殘疾兒童康復(fù)服務(wù)管理信息平臺建設(shè)要求采集并核對相關(guān)數(shù)據(jù)，集中匯集到統(tǒng)一的信息平臺，方便查詢和管理。

　?。ǘ╅_展能力建設(shè)，提升專業(yè)人才服務(wù)水平

　　建議從基礎(chǔ)上崗培訓(xùn)著手規(guī)范從業(yè)人員資質(zhì)，使其具備自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)必備的基礎(chǔ)技能和業(yè)務(wù)能力，并由人社部門頒發(fā)專項職業(yè)能力證書。同時，參照特殊教育教師的繼續(xù)教育培訓(xùn)要求，為民營約定機(jī)構(gòu)從業(yè)人員提供在職學(xué)習(xí)的機(jī)會，促進(jìn)其專業(yè)不斷成長。

　?。ㄈ┭芯恐贫ㄏ嚓P(guān)的政策，為自閉癥家庭及服務(wù)機(jī)構(gòu)提供有效支持

　　加大對自閉癥兒童服務(wù)類社會組織的扶持力度。對有資質(zhì)的自閉癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，政府可通過委托、項目合作、重點(diǎn)推介和孵化扶持等多種方式，進(jìn)行扶持培育；可從收費(fèi)優(yōu)惠、補(bǔ)貼獎勵、減免費(fèi)用等多種方式，支持降低運(yùn)行成本。

　　試行自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)“協(xié)調(diào)員”制度。協(xié)調(diào)員的主要工作是為殘疾兒童及其家庭提供一體化的支持，可以協(xié)調(diào)學(xué)校及家長的關(guān)系，為在普通學(xué)校就學(xué)的殘疾兒童提供學(xué)習(xí)支持；幫助兒童及家庭與康復(fù)服務(wù)提供者建立聯(lián)系；協(xié)調(diào)各機(jī)構(gòu)和部門的服務(wù)措施，減少服務(wù)的重復(fù)與斷層；鼓勵支持家長成長與參與兒童的康復(fù)干預(yù)活動等等。

　　關(guān)于政協(xié)十三屆全國委員會第三次會議 第2373號（社會管理類196號）提案答復(fù)的函

　　黃綺委員：

　　您提出的《關(guān)于為自閉癥患兒家庭及服務(wù)機(jī)構(gòu)加大提供政策支持的提案》收悉，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委、教育部、人力資源社會保障部，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　自閉癥又稱孤獨(dú)癥，是一類起病于3歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的神經(jīng)性發(fā)育障礙。世界衛(wèi)生組織（WHO）報告的全球平均患病率為0.62%，相當(dāng)于每160個兒童中就有一位孤獨(dú)癥兒童，從近年來實(shí)際工作中了解的情況看，我國孤獨(dú)癥兒童的患病率可能更高。黨中央、國務(wù)院歷來高度重視包括孤獨(dú)癥兒童康復(fù)在內(nèi)的殘疾兒童康復(fù)工作，自“十一五”開始，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)納入我國殘疾人事業(yè)發(fā)展規(guī)劃，通過實(shí)施一系列搶救性康復(fù)項目，顯著改善了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)狀況。

　　一、關(guān)于強(qiáng)化政府責(zé)任，形成聯(lián)動機(jī)制

　　2018年，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號），決定建立殘疾兒童康復(fù)救助制度，明確提出殘疾兒童康復(fù)救助工作實(shí)行地方人民政府負(fù)責(zé)制。殘聯(lián)組織和教育、民政、人力資源社會保障、衛(wèi)生健康、市場監(jiān)管等有關(guān)部門要履職盡責(zé)、協(xié)作配合，加強(qiáng)工作銜接和信息共享，深化“放管服”改革，切實(shí)提高便民服務(wù)水平。《意見》出臺后，國務(wù)院殘工委辦公室召開電視電話會議，進(jìn)一步進(jìn)行動員部署，要求落實(shí)政府責(zé)任，加強(qiáng)部門協(xié)作，加大投入力度，建立與全面建成小康社會目標(biāo)相適應(yīng)的殘疾兒童康復(fù)救助制度體系。2019年，中國殘聯(lián)會同民政部、財政部、國家衛(wèi)生健康委共同成立工作小組和專家咨詢委員會，凝聚部門合力，深化部門協(xié)作，推進(jìn)信息共享，加快推進(jìn)殘疾兒童康復(fù)救助制度體系的建設(shè)和完善，為包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾兒童家庭提供更加優(yōu)質(zhì)的康復(fù)服務(wù)。

　　二、關(guān)于開展能力建設(shè)，提升專業(yè)人才服務(wù)水平

　　“十三五”以來，中國殘聯(lián)積極開展實(shí)名制培訓(xùn)工作，已為各?。▍^(qū)、市）培訓(xùn)康復(fù)專業(yè)人才12000余人。2020年，繼續(xù)開展實(shí)名制培訓(xùn)工作，計劃舉辦42期培訓(xùn)班，其中包括“孤獨(dú)癥家庭康復(fù)師培訓(xùn)班”和“孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)骨干教師培訓(xùn)班”，加強(qiáng)對孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)人才隊伍建設(shè)的支持，也為各省（區(qū)、市）開展逐級培訓(xùn)培養(yǎng)師資力量。同時，探索整合社會力量開展孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)人員培訓(xùn)，實(shí)施“星寶藍(lán)書包”公益項目，目前已為3.7萬名孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)人員提供線上培訓(xùn)，為341名婦幼保健醫(yī)生、300名康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)專業(yè)人員提供了線下培訓(xùn)。國家衛(wèi)生健康委組織舉辦3期兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)省級師資培訓(xùn)班，共培訓(xùn)省級師資300多名，同時支持中西部省份開展精神科醫(yī)師轉(zhuǎn)崗培訓(xùn)。全國36所示范院校普遍開設(shè)特殊教育課程，培養(yǎng)師范生具有指導(dǎo)殘疾學(xué)生跟班就讀的教育教學(xué)能力，通過“國培計劃”示范項目培訓(xùn)特教學(xué)校骨干教師8332人次，特殊教育校長576名，教育部會同中國殘聯(lián)實(shí)施“通向明天-交通銀行殘疾青少年助學(xué)計劃”項目，對5500余名特教教師進(jìn)行培訓(xùn)，孤獨(dú)癥專業(yè)醫(yī)學(xué)、教育人才的培養(yǎng)得以加強(qiáng)。

　　目前，中國殘聯(lián)正在會同共建各方加快推進(jìn)康復(fù)大學(xué)建設(shè)，將在學(xué)科建設(shè)、科學(xué)研究等方面充分考慮孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)需要，大力加強(qiáng)以研究為基礎(chǔ)，以應(yīng)用為導(dǎo)向的孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)領(lǐng)軍人物、學(xué)科帶頭人等高端專業(yè)人才的培養(yǎng)。

　　三、關(guān)于加大對孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和殘疾兒童家庭支持力度

　　《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》明確規(guī)定，縣級以上人民政府應(yīng)當(dāng)組織衛(wèi)生、教育、民政等部門和殘疾人聯(lián)合會整合從事殘疾人康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)、設(shè)施和人員等資源，合理布局，建立和完善以社區(qū)康復(fù)為基礎(chǔ)、康復(fù)機(jī)構(gòu)為骨干、殘疾人家庭為依托的殘疾人康復(fù)服務(wù)體系?！蛾P(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》進(jìn)一步要求：“縣級以上人民政府根據(jù)本行政區(qū)域殘疾人數(shù)量、分布狀況、康復(fù)需求等情況，制定康復(fù)機(jī)構(gòu)設(shè)置規(guī)劃，舉辦公益性康復(fù)機(jī)構(gòu)，將康復(fù)機(jī)構(gòu)設(shè)置納入基本公共服務(wù)體系規(guī)劃，支持社會力量投資康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)，鼓勵多種形式舉辦康復(fù)機(jī)構(gòu)”。2018年，中國殘聯(lián)會同民政部、人力資源社會保障部、國家衛(wèi)生計生委聯(lián)合出臺《殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法》，進(jìn)一步加強(qiáng)和規(guī)范包括孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)在內(nèi)的殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)督和管理，為民辦機(jī)構(gòu)發(fā)展提供了政策保障。

　　自2018年殘疾兒童康復(fù)救助制度實(shí)施以來，確定殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)6628個，其中開展孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的有3291個。為加強(qiáng)對殘疾兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的管理，中國殘聯(lián)在充分調(diào)研相關(guān)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀的基礎(chǔ)上，廣泛征求各方意見，牽頭起草了《殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)管理實(shí)施辦法》，并在江蘇召開了殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)管理現(xiàn)場會，聽取地方和專家意見，完善《實(shí)施辦法》草案。接下來，中國殘聯(lián)、民政部、國家衛(wèi)生健康委擬共同開展殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)管理試點(diǎn)工作，在試點(diǎn)基礎(chǔ)上進(jìn)一步完善殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)管理相關(guān)政策，規(guī)范機(jī)構(gòu)監(jiān)督管理，提高機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量，滿足包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的各類殘疾兒童康復(fù)需求。此外，中國殘聯(lián)還指導(dǎo)中國殘疾人康復(fù)協(xié)會制定《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》，進(jìn)一步推動引導(dǎo)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)提供安全、專業(yè)、有效的康復(fù)服務(wù)。

　　面對2020年突發(fā)的新冠肺炎疫情，針對殘疾兒童和家庭的迫切需求，中國殘聯(lián)積極組織力量在官網(wǎng)和微信公眾號上線殘疾兒童家庭訓(xùn)練教學(xué)視頻，共推出158條視頻指導(dǎo)家長為孩子進(jìn)行及時有效康復(fù)；在官網(wǎng)開設(shè)“抗擊疫情，殘疾兒童康復(fù)專家在線咨詢”專欄；積極指導(dǎo)地方康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)開展線上服務(wù)，為孤獨(dú)癥兒童居家康復(fù)提供支持。

　　四、下一步工作

　　中國殘聯(lián)將積極會同國家衛(wèi)生健康委、教育部、人力資源社會保障部等有關(guān)部門，充分發(fā)揮群團(tuán)組織作用，推動做好各項政策的銜接和落實(shí)，加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的規(guī)范化建設(shè)，強(qiáng)化孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管，繼續(xù)開展孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)人員培訓(xùn)等方面工作，不斷為孤獨(dú)癥家庭和康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)提供支持，使孤獨(dú)癥兒童獲得更高質(zhì)量、更安全的康復(fù)服務(wù)。

　　衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！

　　中國殘疾人聯(lián)合會

　　2020年10月28日