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全國政協(xié)十三屆二次會議第0534號提案

關(guān)于孤獨(dú)癥兒童救助工作的提案

　　黨的十九大報(bào)告中指出“弱有所扶”，這一方針為新時代包括殘疾人在內(nèi)的弱勢群體的關(guān)心和幫扶指明了方向。在工作和調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，在“弱”的群體中，有一個群體還沒有被足夠重視，或者說在“有所扶”上還有很大的空間，這個群體就是孤獨(dú)癥兒童。孤獨(dú)癥兒童救助工作中主要存在以下幾個方面的問題：

　　1．孤獨(dú)癥在兒童中發(fā)病率比較高，社會對孤獨(dú)癥的認(rèn)知度較低。我國目前公認(rèn)的調(diào)查結(jié)果，孤獨(dú)癥譜系的患病率大約為1%，可以確診為孤獨(dú)癥患者的比率在2-3‰。社會大眾對孤獨(dú)癥問題普遍缺乏科學(xué)認(rèn)知。

　　2．早期診斷難度大，家長顧慮多。一些地方在婦幼保健的過程中雖然開展了孤獨(dú)癥兒童的臨床篩查，但是還沒有達(dá)到所有兒童的全覆蓋。即使篩查出一些有問題的兒童，大部分家長也不愿意讓外人知道自己的孩子患有孤獨(dú)癥，采取了各種隱瞞和消極回避的方式。

　　3．孤獨(dú)癥康復(fù)的資源和服務(wù)都亟待優(yōu)化。一方面優(yōu)質(zhì)康復(fù)資源供給不足，一些有康復(fù)需求的孤獨(dú)癥兒童得不到及時有效的康復(fù)矯治。另一方面，孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)魚龍混雜，優(yōu)劣不一，服務(wù)能力參差不齊。

　　4．孤獨(dú)癥兒童家長面臨經(jīng)濟(jì)、精神雙重壓力。孤獨(dú)癥兒童每月康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用較高，大部分孤獨(dú)癥兒童家庭中至少一個家長始終陪護(hù)不能外出工作，一個孤獨(dú)癥兒童拖垮一個家庭的不在少數(shù)。

　　5．政府救助政策尚未形成系統(tǒng)。目前僅在篩查環(huán)節(jié)、個別醫(yī)院醫(yī)保報(bào)銷和定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的兒童康復(fù)補(bǔ)貼上有政策支持，但在覆蓋范圍、經(jīng)費(fèi)投入力度上與孤獨(dú)癥家庭實(shí)際付出存在較大差距。

　　面對這樣一個現(xiàn)實(shí)存在又是群眾熱切盼望解決的問題，急需政府主導(dǎo)，社會參與，集聚各方面的力量對孤獨(dú)癥兒童篩查、診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療方案、干預(yù)措施、學(xué)校融合教育、機(jī)構(gòu)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)、政府保障等進(jìn)行頂層設(shè)計(jì)。為此，提出以下幾點(diǎn)建議：

　　1．做好普及宣傳，提高社會對孤獨(dú)癥的認(rèn)知度。一是廣泛開展孤獨(dú)癥科普宣傳，提高社會對兒童孤獨(dú)癥譜系障礙性疾病的關(guān)注與認(rèn)識，營造關(guān)心、理解、幫助孤獨(dú)癥患兒及其家庭的社會氛圍。二是加強(qiáng)對重點(diǎn)人群的宣傳。通過對學(xué)校、老師、社會的宣傳，營造不歧視、會識別、多幫扶的氛圍，為孤獨(dú)癥兒童融入集體創(chuàng)造良好的環(huán)境。三是加強(qiáng)對家長的宣傳，讓家長正確認(rèn)識孤獨(dú)癥是一種疾病，越早干預(yù)效果越好，采取積極的措施治療干預(yù)，盡最大可能減輕其對患兒的傷害。

　　2．早篩查，早診斷。一是提高孤獨(dú)癥兒童篩查的覆蓋面，做到應(yīng)篩盡篩。將孤獨(dú)癥篩查列入兒童保健體系中，使孤獨(dú)癥的篩查成為兒童健康檢查的常規(guī)項(xiàng)目。二是開展孤獨(dú)癥兒童發(fā)病規(guī)律和康復(fù)手段研究。組織相關(guān)的醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)、高校、科研院所開展合作，開展孤獨(dú)癥病因、發(fā)病規(guī)律及康復(fù)手段研究，提高康復(fù)質(zhì)量和效果。

　　3．做好孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)和全納教育。堅(jiān)持醫(yī)學(xué)、教育、心理、社會等多重康復(fù)手段并用，有效銜接，綜合施治。一是建立以醫(yī)療系統(tǒng)為主體的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心，創(chuàng)新運(yùn)營模式，發(fā)揮輻射示范作用。二是發(fā)揮學(xué)校幼兒園教育的作用，實(shí)施全納教育。三是加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范管理。建立孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、退出機(jī)制，制定孤獨(dú)癥社會組織康復(fù)服務(wù)質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)及評價體系，確保孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)依法依規(guī)經(jīng)營和運(yùn)行，康復(fù)服務(wù)規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、專業(yè)化。

　　4．完善孤獨(dú)癥兒童的救治體系和政策。堅(jiān)持政府提供托底保障、市場滿足多層次需求。落實(shí)政府在制度、規(guī)劃、籌資、服務(wù)、監(jiān)管等方面的責(zé)任，發(fā)揮市場在配置資源方面的作用，滿足孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助需求。一是認(rèn)真落實(shí)殘疾兒童康復(fù)救助制度。二是建立和完善針對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助的政策。三是建立招收孤獨(dú)癥兒童的學(xué)校、幼兒園、康復(fù)機(jī)構(gòu)的補(bǔ)貼政策。四是完善和落實(shí)孤獨(dú)癥兒童融合教育政策。 

關(guān)于政協(xié)十三屆全國委員會第二次會議第0534號（醫(yī)療體育類038號）提案答復(fù)的函

王璟委員：

　　您提出的《關(guān)于孤獨(dú)癥兒童救助工作的提案》收悉，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委、教育部、民政部，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　一、關(guān)于孤獨(dú)癥早期篩查和診斷

　　“十二五”期間，中國殘聯(lián)在全國40個城市開展殘疾兒童隨報(bào)及早期康復(fù)工作試點(diǎn)，探索建立殘疾兒童早預(yù)防、早篩查、早轉(zhuǎn)介、早治療、早康復(fù)的工作機(jī)制。2013年，中國殘聯(lián)與原國家衛(wèi)生計(jì)生委共同印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，將0-6歲兒童殘疾早期篩查納入基層?jì)D幼保健網(wǎng)絡(luò)，重點(diǎn)對視力、聽力、肢體、智力以及孤獨(dú)癥五類殘疾兒童進(jìn)行篩查、診斷和康復(fù)，推動衛(wèi)生健康、殘聯(lián)共享確診殘疾兒童信息，保障殘疾兒童得到早期診斷和早期干預(yù)。原國家衛(wèi)生計(jì)生委組織開發(fā)了兒童心理行為發(fā)育問題篩查工具——兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表，將0-6歲兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象納入《國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)規(guī)范（第三版）》0-6歲兒童健康管理項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn)了孤獨(dú)癥等兒童心理行為發(fā)育問題的早期篩查。

　　二、關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)、基本生活救助保障政策

　　2018年，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號），明確要求將符合條件的0-6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童納入救助范圍，提供以減輕功能障礙、改善功能狀況、增強(qiáng)生活自理和社會參與能力為主要目的的手術(shù)、輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等。2016年，中國殘聯(lián)與原國家衛(wèi)生計(jì)生委等5部門共同印發(fā)《關(guān)于新增部分醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障支付范圍的通知》（人社部發(fā)〔2016〕23號），將包括孤獨(dú)癥診斷訪談量表測評在內(nèi)的20項(xiàng)醫(yī)療康復(fù)項(xiàng)目納入基本醫(yī)療保障支付范圍。自2016年起，我國全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度，符合條件的孤獨(dú)癥兒童可以申領(lǐng)生活、護(hù)理補(bǔ)貼。

　　三、關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助工作

　　中國殘聯(lián)、國家衛(wèi)生健康委、民政部等部門積極推動《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》貫徹落實(shí)。2018年8月，國務(wù)院殘疾人工作委員會專門召開建立殘疾兒童康復(fù)救助制度工作電視電話會議，對貫徹落實(shí)《意見》進(jìn)行動員、部署。中國殘聯(lián)與民政部、國務(wù)院扶貧辦聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于做好殘疾兒童康復(fù)救助申請人信息比對工作的通知》（殘聯(lián)廳發(fā)〔2018〕19號），進(jìn)一步完善貫徹落實(shí)《意見》的配套政策、措施。目前31個?。▍^(qū)、市）和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團(tuán)全部出臺本地殘疾兒童康復(fù)救助制度。北京、天津等11個?。▍^(qū)、市）取消了對申請人家庭經(jīng)濟(jì)條件的限制，實(shí)現(xiàn)了殘疾兒童康復(fù)救助全覆蓋。山東、廣西等20個省（區(qū)、市）在《意見》規(guī)定的救助年齡范圍（0-6歲）基礎(chǔ)上，擴(kuò)大了殘疾兒童康復(fù)救助年齡范圍，其中，上海、山東、廣西、青海等4個省（區(qū)、市）將救助年齡范圍擴(kuò)大到0-17歲，北京市擴(kuò)大到0-15歲，安徽省擴(kuò)大到0-14歲，使更多殘疾兒童能夠得到康復(fù)救助。

　　四、關(guān)于孤獨(dú)癥兒童教育工作

　　2017年國務(wù)院修訂的《殘疾人教育條例》明確要求，“國家保障殘疾人享有平等接受教育的權(quán)利，禁止任何基于殘疾的教育歧視”，從國家層面保障了包括孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人享有平等接受教育的權(quán)利。按照黨中央、國務(wù)院關(guān)于“辦好特殊教育”的部署和要求，中國殘聯(lián)會同教育部等有關(guān)部門連續(xù)實(shí)施兩期《特殊教育提升計(jì)劃》，不斷推動完善特殊教育相關(guān)政策，推動發(fā)展包含孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人教育。截至2018年，全國共有3所公辦的獨(dú)立設(shè)置的孤獨(dú)癥兒童教育學(xué)校（廣東省廣州市康納學(xué)校、福建省福州市星語學(xué)校、山東省青島市晨星實(shí)驗(yàn)學(xué)校），在大部分培智學(xué)校設(shè)有孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)部，同時支持普通幼兒園和中小學(xué)積極創(chuàng)造條件接收孤獨(dú)癥兒童。各地按照“一人一案、分類安置”的要求，通過安排輕中度兒童少年到普通學(xué)校就讀，中重度孤獨(dú)癥兒童少年在特教學(xué)校就讀，極重度、不能到校就讀的提供送教上門或遠(yuǎn)程教育等方式，努力做好孤獨(dú)癥兒童少年的教育安置工作。其中北京市在孤獨(dú)癥高發(fā)地區(qū)建設(shè)10個孤獨(dú)癥教育康復(fù)基地；福建省支持福州市星語學(xué)校開展孤獨(dú)癥高中階段教育探索；廣東省對孤獨(dú)癥、腦癱及多重殘疾學(xué)生，按不低于普通學(xué)生生均公用經(jīng)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)10倍撥付生均公用經(jīng)費(fèi)；上海市在特殊教育專家委員會中成立孤獨(dú)癥教育專家組，在特殊教育入學(xué)（入園）評估中對孤獨(dú)癥兒童開展專項(xiàng)評估，量身定制最適宜孤獨(dú)癥兒童的教育安置方式。

　　五、關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)體系建設(shè)

　　中國殘聯(lián)與相關(guān)部門高度重視包括孤獨(dú)癥康復(fù)在內(nèi)的殘疾人康復(fù)服務(wù)體系建設(shè)。2018年，民政部、人力資源社會保障部、原國家衛(wèi)生計(jì)生委、中國殘聯(lián)聯(lián)合印發(fā)《殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法》，對加強(qiáng)殘疾人服務(wù)行業(yè)管理提出了明確要求，解決了行業(yè)管理缺少依據(jù)、管理責(zé)任不明確等問題?！笆濉逼陂g，中國殘聯(lián)組織實(shí)施全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)人才實(shí)名制培訓(xùn)，2016至2018年共舉辦孤獨(dú)癥康復(fù)國家級培訓(xùn)班20個，培訓(xùn)專業(yè)人員1000余人。中國殘聯(lián)、教育部共同開展職業(yè)院校殘疾人康復(fù)人才培養(yǎng)試點(diǎn)，探索建立康教融合、協(xié)同育人的人才培養(yǎng)機(jī)制。同時，中國殘聯(lián)積極推進(jìn)康復(fù)大學(xué)建設(shè)，將為包括孤獨(dú)癥兒童康復(fù)在內(nèi)的殘疾人康復(fù)專業(yè)人才培養(yǎng)奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

　　六、關(guān)于孤獨(dú)癥康復(fù)社會宣傳

　　中國殘聯(lián)、國家衛(wèi)生健康委等部門重視利用“全國助殘日”“世界孤獨(dú)癥日”“世界精神衛(wèi)生日”“殘疾預(yù)防日”等時間節(jié)點(diǎn)，聯(lián)合開展殘疾預(yù)防和孤獨(dú)癥康復(fù)知識宣傳教育，提高公眾對孤獨(dú)癥知曉率，普及早篩查、早診斷、早康復(fù)理念，努力營造全社會關(guān)心、關(guān)注、理解、幫助孤獨(dú)癥兒童及家庭的社會氛圍。

　　下一步，中國殘聯(lián)將積極會同有關(guān)部門，推動殘疾兒童康復(fù)救助制度全面實(shí)施，指導(dǎo)地方開展孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)，持續(xù)改善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)狀況，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童教育，進(jìn)一步加強(qiáng)殘疾預(yù)防和孤獨(dú)癥康復(fù)社會宣傳，推進(jìn)孤獨(dú)癥兒童社會融合。

　　衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！

中國殘疾人聯(lián)合會

2019年9月2日