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全國政協(xié)十三屆二次會(huì)議第0695號提案

關(guān)于進(jìn)一步完善我國16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱患者社會(huì)保障的提案

　　中國獨(dú)孤癥兒童患者逾300萬，腦癱患兒遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過600萬，除兒童外，還有大量16歲以上的孤獨(dú)癥、腦癱患者。然而，孤獨(dú)癥、腦癱兒童從特殊教育學(xué)校畢業(yè)（康復(fù)中心出院）后（一般年齡在16歲），在個(gè)人生活、心理健康、教育培訓(xùn)和就業(yè)、福利政策等仍面臨許多困境。

　　一、16歲以上的孤獨(dú)癥和腦癱群體面臨的問題

　　一是16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱人群患者無處可去，能力嚴(yán)重退化。由于處于青春期，這些孤獨(dú)癥孩子退居家中后病情加重，許多家長被迫放棄工作回家看護(hù)；而腦癱患者更是需要父母的悉心照料。

　　二是對16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱患者支持性服務(wù)嚴(yán)重缺失。目前，一些孤獨(dú)癥、腦癱患者已步入50—60歲，他們的父母已是80—90歲。他們希望孩子能夠在社區(qū)或托養(yǎng)機(jī)構(gòu)中得到照料和安養(yǎng)，但我國16歲以上的孤獨(dú)癥、腦癱患者治療康復(fù)、托養(yǎng)服務(wù)存在嚴(yán)重缺失，導(dǎo)致他們的愿望難以實(shí)現(xiàn)。

　　三是16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱患者救助幫扶措施缺失。目前出臺(tái)的很多社會(huì)救助兜底保障政策中缺少對16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱人群的救助幫扶措施。在政府對貧困戶的認(rèn)定中，由于孤獨(dú)癥、腦癱患者家庭的客觀條件，亦有不屬于貧困范圍之列。這一人群處于政策的真空地帶，得不到國家和社會(huì)的保障。

　　二、建議

　?。ㄒ唬┰谡畬用?，加強(qiáng)多部門協(xié)調(diào)配合，進(jìn)一步完善相關(guān)制度，從政策、資金、相關(guān)人才上對16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱群體予以兜底保障。一是無論患者所在家庭經(jīng)濟(jì)條件如何，應(yīng)當(dāng)無差別地為他們提供基本生活、康復(fù)訓(xùn)練、生活照料等方面的經(jīng)費(fèi)保障。二是由統(tǒng)計(jì)部門和相關(guān)職能部門建立孤獨(dú)癥、腦癱患者大數(shù)據(jù)信息庫，摸清我國孤獨(dú)癥、腦癱患者的具體信息，不斷完善幫扶救助政策，打造長效可行的救助幫扶機(jī)制，扎實(shí)推進(jìn)救助幫扶精準(zhǔn)開展。三是由民政部牽頭，由財(cái)政部、人力資源和社會(huì)保障部、教育部、殘聯(lián)等部門形成聯(lián)動(dòng)工作機(jī)制，針對成年孤獨(dú)癥、腦癱康復(fù)服務(wù)和終生照料問題制定切實(shí)可行的解決方案、時(shí)間表和行動(dòng)路線圖。四是財(cái)政部在專項(xiàng)資金或“福彩公益金”中增設(shè)面向16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱群體開展普惠性康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目，以不同照料方式作為對民辦康復(fù)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)在房租、水電、人才培養(yǎng)、設(shè)施配套等方面差別化給予資金補(bǔ)貼的標(biāo)準(zhǔn)。四是人力資源和社會(huì)保障部參照國家對小齡孤獨(dú)癥、腦癱兒童康復(fù)訓(xùn)練政策，對16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱患者發(fā)放康復(fù)治療、訓(xùn)練方面補(bǔ)貼，對在民辦機(jī)構(gòu)托養(yǎng)的16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱患者按當(dāng)?shù)厝胱○B(yǎng)老機(jī)構(gòu)或精神病院的補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)發(fā)放。五是對16歲以上輕度和中度孤獨(dú)癥、腦癱患加強(qiáng)職業(yè)培訓(xùn)，并協(xié)助尋找適合他們就業(yè)的崗位。

　　（二）在社會(huì)層面，不斷完善16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱的社會(huì)救助新格局。一是積極鼓勵(lì)建立16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱群體康復(fù)教育機(jī)構(gòu)及社會(huì)融合場所，推動(dòng)解決孤獨(dú)癥和腦癱群體的社會(huì)融合問題。二是積極拓展社會(huì)救助籌資渠道，通過制定相應(yīng)政策，鼓勵(lì)支持知名企業(yè)和社會(huì)名流以企業(yè)或個(gè)人名義設(shè)立民辦社會(huì)救助慈善基金。三是進(jìn)一步完善社會(huì)互助機(jī)制，積極扶持社會(huì)公益組織的發(fā)展，大力發(fā)展社會(huì)志愿者隊(duì)伍，完善社區(qū)公共服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，提倡開展社會(huì)互助，為困難群體提供更多的關(guān)懷和救助。

　　三、在家庭層面，積極加強(qiáng)對16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱患者家庭指導(dǎo)，為患者提供康復(fù)的良好家庭環(huán)境。組織社會(huì)工作者、相關(guān)專家開展熱線咨詢、網(wǎng)絡(luò)答疑、聯(lián)誼交流、定期家訪等社會(huì)服務(wù)，為孤獨(dú)癥、腦癱患者家庭提供專業(yè)的家庭教育；建立患者家長互助小組，通過收集具體案例，定期邀請專家和社會(huì)工作者對患者的行為進(jìn)行分析、講解、指導(dǎo)，使家長掌握正確有效的干預(yù)方法、促進(jìn)患者正確規(guī)范行為的養(yǎng)成，進(jìn)一步步提高家庭教育質(zhì)量，提升孤獨(dú)癥和腦癱患者康復(fù)水平。

關(guān)于政協(xié)十三屆全國委員會(huì)第二次會(huì)議第0695號（社會(huì)管理類076號）提案答復(fù)的函

孫誠誼委員：

　　您提出的《關(guān)于進(jìn)一步完善我國16歲以上孤獨(dú)癥、腦癱患者社會(huì)保障的提案》收悉，經(jīng)商民政部、財(cái)政部，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　一、關(guān)于對16歲以上大齡孤獨(dú)癥、腦癱患者予以兜底保障

　　目前，我國的殘疾等級評定主要是依據(jù)《殘疾人殘疾分類和分級》國家標(biāo)準(zhǔn)(GB/T26341-2010)。殘疾類別共劃分為七類，每類依殘疾程度劃分為四個(gè)等級。殘疾類別和等級評定標(biāo)準(zhǔn)主要是依據(jù)失能類別和失能程度確定，暫時(shí)沒有引入根據(jù)致殘或疾病原因分類制度。實(shí)踐中，孤獨(dú)癥患者失能程度和殘疾情況差別較大，可依據(jù)其失能程度和具體情況申請領(lǐng)取精神或智力殘疾人證，享受相應(yīng)的惠殘助殘政策。中國殘聯(lián)自2015年起，每年組織開展全國殘疾人基本服務(wù)狀況和需求信息數(shù)據(jù)動(dòng)態(tài)更新工作，全面了解掌握持有殘疾人證殘疾人和未領(lǐng)證殘疾兒童的康復(fù)、教育、就業(yè)等服務(wù)與需求信息，以此為基礎(chǔ)精準(zhǔn)提供殘疾人服務(wù)。

　　近年來，國家不斷完善包括孤獨(dú)癥、腦癱患者等在內(nèi)的困難殘疾人群體社會(huì)救助制度和各項(xiàng)扶殘助殘政策，并逐步提高保障水平。2015年，中國殘聯(lián)會(huì)同民政部、財(cái)政部等7部門聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于加強(qiáng)殘疾人社會(huì)救助工作的意見》（殘聯(lián)發(fā)〔2015〕34號）規(guī)定，凡共同生活的家庭成員人均收入低于當(dāng)?shù)氐捅?biāo)準(zhǔn)，且符合當(dāng)?shù)氐捅＜彝ヘ?cái)產(chǎn)狀況規(guī)定的家庭，均可在戶籍所在地按規(guī)定享受低保待遇；對于生活困難，靠家庭供養(yǎng)且無法單獨(dú)立戶的成年無業(yè)重度殘疾人，經(jīng)個(gè)人申請，可按照單人戶納入低保范圍。因此，凡符合條件的大齡孤獨(dú)癥、腦癱患者及其家庭，均可按照規(guī)定申請享受最低生活保障待遇。

　　在通過最低生活保障、特困人員救助供養(yǎng)、臨時(shí)救助等制度多渠道解決包括困難殘疾人在內(nèi)的困難群眾基本生活問題的同時(shí)，國家還通過設(shè)立教育、住房、醫(yī)療等專項(xiàng)救助制度，盡可能給予困難群眾援助，并通過各個(gè)項(xiàng)目資金，支持包括大齡孤獨(dú)癥、腦癱患者在內(nèi)的殘疾人康復(fù)、扶貧、托養(yǎng)、助學(xué)等工作。2014年，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本養(yǎng)老保險(xiǎn)制度的意見》（國發(fā)〔2014〕8號），提出“對重度殘疾人等繳費(fèi)困難群體，地方人民政府為其代繳部分或全部最低標(biāo)準(zhǔn)的養(yǎng)老保險(xiǎn)費(fèi)?！?015年9月，國務(wù)院印發(fā)《關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見》（國發(fā)〔2015〕52號），對于殘疾等級被評定為一級、二級且需要長期照護(hù)的重度殘疾人發(fā)放護(hù)理補(bǔ)貼，補(bǔ)貼其因殘疾產(chǎn)生的額外長期照護(hù)支出，并鼓勵(lì)有條件的地方將補(bǔ)貼范圍擴(kuò)大到非重度智力、精神殘疾人或其他殘疾人。目前，已有北京、上海、浙江、西藏、寧夏等省份將非重度智力和精神殘疾人納入護(hù)理補(bǔ)貼范圍。

　　二、關(guān)于對16歲以上大齡孤獨(dú)癥、腦癱患者予以康復(fù)服務(wù)、社會(huì)化照料服務(wù)和居家服務(wù)

　　“十二五”期間，中國殘聯(lián)啟動(dòng)并大力興辦殘疾人托養(yǎng)服務(wù)，為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人提供包括生活照料、康復(fù)護(hù)理、心理疏導(dǎo)、社會(huì)融合能力訓(xùn)練和職業(yè)技能訓(xùn)練在內(nèi)的各項(xiàng)托養(yǎng)服務(wù)，幫助這些殘疾人及其家庭減輕生活負(fù)擔(dān)，努力回歸社會(huì)。2012年，中國殘聯(lián)、財(cái)政部、民政部等8部門共同印發(fā)《關(guān)于印發(fā)〈關(guān)于加快發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的意見〉的通知》（殘聯(lián)發(fā)〔2012〕16號），提出大力發(fā)展日間照料和居家托養(yǎng)服務(wù)，以街道（鄉(xiāng)鎮(zhèn)）、社區(qū)（村）服務(wù)機(jī)構(gòu)為依托，搭建殘疾人日間照料服務(wù)設(shè)施、居家托養(yǎng)服務(wù)平臺(tái)和網(wǎng)絡(luò)，積極為殘疾人接受托養(yǎng)服務(wù)提供便利的生活環(huán)境和服務(wù)條件；在加大殘疾人托養(yǎng)服務(wù)公共財(cái)政投入力度的同時(shí)，鼓勵(lì)通過社會(huì)募集等多種渠道籌措托養(yǎng)服務(wù)資金，逐步提高殘疾人托養(yǎng)服務(wù)的補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)，擴(kuò)大受益面；對公辦殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)和民間資本投資興辦的非營利性殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)，按照現(xiàn)行營業(yè)稅政策規(guī)定，享受相關(guān)營業(yè)稅優(yōu)惠，殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)用水、用電、用氣和用暖，按居民價(jià)格標(biāo)準(zhǔn)收費(fèi)；企業(yè)通過公益性社會(huì)團(tuán)體或者縣級以上人民政府及其部門對殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行捐贈(zèng)在其年度利潤總額12%以內(nèi)的部分，個(gè)人對殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行的捐贈(zèng)，按照現(xiàn)行稅收法律、行政法規(guī)及相關(guān)政策規(guī)定，準(zhǔn)予在計(jì)算應(yīng)納稅所得額時(shí)扣除；鼓勵(lì)各地通過政府購買服務(wù)，對殘疾人接受托養(yǎng)服務(wù)予以補(bǔ)助。

　　2016年，中國殘聯(lián)印發(fā)《“十三五”殘疾人托養(yǎng)服務(wù)工作計(jì)劃》，提出積極培育社會(huì)力量發(fā)展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)，“十三五”期間爭取街道、鄉(xiāng)鎮(zhèn)普遍建立殘疾人日間照料服務(wù)平臺(tái)，鼓勵(lì)有條件的社區(qū)（村）開展殘疾人日間照料服務(wù)。截至2018底，全國已建立各級各類托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)7923個(gè)，每年幫助近百萬殘疾人接受各類機(jī)構(gòu)托養(yǎng)服務(wù)和居家服務(wù)。中央財(cái)政設(shè)立“陽光家園”項(xiàng)目，為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人接受托養(yǎng)服務(wù)提供每年不低于1500元的服務(wù)補(bǔ)貼。

　　三、關(guān)于加強(qiáng)16歲以上大齡孤獨(dú)癥、腦癱患者就業(yè)技能培訓(xùn)，幫助尋找合適就業(yè)崗位

　　近年來，黨和政府積極支持社會(huì)組織參與包括發(fā)展輔助性就業(yè)在內(nèi)的扶助殘疾人就業(yè)工作。中國殘聯(lián)、國家發(fā)展改革委、民政部等8部門共同印發(fā)了《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》（殘聯(lián)發(fā)〔2015〕27號），要求各地鼓勵(lì)吸引和支持社會(huì)力量發(fā)展輔助性就業(yè)，逐步實(shí)現(xiàn)投資和運(yùn)營主體多元化；鼓勵(lì)社會(huì)力量投資興辦輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)，通過民辦公助、公辦民營等形式，加大扶持力度。支持殘聯(lián)等部門通過實(shí)施政府購買服務(wù)，引導(dǎo)和支持各類助殘志愿機(jī)構(gòu)、殘疾人服務(wù)組織等為包括輔助性就業(yè)殘疾人在內(nèi)的殘疾人提供服務(wù)。2017年9月，中國殘聯(lián)印發(fā)《關(guān)于進(jìn)一步落實(shí)殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)扶持政策的通知》（殘聯(lián)廳發(fā)〔2017〕35號），明確了扶持輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)發(fā)展的財(cái)政、場地租金、設(shè)備補(bǔ)貼等多項(xiàng)政策。

　　目前，全國31個(gè)省（區(qū)、市）已建立輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)2000多個(gè)。黑龍江省已建成輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)45個(gè)，基本完成建設(shè)任務(wù)；安徽省多市對符合條件的輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)給予一次性補(bǔ)貼和殘疾人保險(xiǎn)補(bǔ)貼，支持輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)發(fā)展；江西省級福彩列支300萬元扶持開展輔助性就業(yè)工作；貴州省政府殘疾人工作委員會(huì)將機(jī)構(gòu)建設(shè)納入重點(diǎn)考評內(nèi)容，省財(cái)政投入100萬元補(bǔ)助15家就業(yè)機(jī)構(gòu)；甘肅省投入100萬元，扶持建立10家就業(yè)機(jī)構(gòu)；青海省將輔助性就業(yè)建設(shè)納入“2017年政府民生10件實(shí)事”予以推動(dòng)，安置殘疾人就業(yè)人均補(bǔ)貼5000元；寧夏采取“機(jī)構(gòu)+日間照料+輔助性就業(yè)”的方式順利完成建設(shè)目標(biāo)；新疆下?lián)苎a(bǔ)助資金200萬元，用于推進(jìn)市轄區(qū)輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)建設(shè)。

　　下一步，中國殘聯(lián)將積極會(huì)同民政、財(cái)政等部門，進(jìn)一步完善殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼及其配套制度，將包括孤獨(dú)癥、腦癱患者在內(nèi)的符合條件的智力、精神殘疾人納入護(hù)理補(bǔ)貼范圍；進(jìn)一步督導(dǎo)殘疾人相關(guān)社會(huì)救助政策措施落實(shí)，幫助和保障符合條件的殘疾人納入救助范圍，為困難殘疾人家庭提供應(yīng)有的支持和保障；繼續(xù)扶持托養(yǎng)機(jī)構(gòu)發(fā)展，爭取在鄉(xiāng)鎮(zhèn)、街道一級普遍建立托養(yǎng)服務(wù)日間照料平臺(tái)，通過購買服務(wù)的方式鼓勵(lì)社會(huì)組織和社工團(tuán)體為生活困難的孤獨(dú)癥、腦癱患者及其家庭提供康復(fù)、照料、輔助性和支持性就業(yè)服務(wù)，為大齡孤獨(dú)癥、腦癱患者成長和發(fā)展創(chuàng)造更好的條件。

　　衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！

中國殘疾人聯(lián)合會(huì)

2019年9月24日