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十三屆全國人大二次會(huì)議第4859號(hào)建議

關(guān)于對(duì)孤獨(dú)癥人群生命全程救助的建議

　　近年來，孤獨(dú)癥的發(fā)病率持續(xù)上升，根據(jù)最新統(tǒng)計(jì)，每59名新生兒中就有1名孤獨(dú)癥譜系障礙人士。孤獨(dú)癥由于病因不明，終生無法治愈，給家庭造成極大的經(jīng)濟(jì)與精神壓力，現(xiàn)提出以下建議。

　　一、擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童精準(zhǔn)康復(fù)救助年限，實(shí)現(xiàn)生命全過程照料。

　　對(duì)于孤獨(dú)癥人士，目前最有效的干預(yù)訓(xùn)練方法為ABA應(yīng)用行為分析法。訓(xùn)練需要長期進(jìn)行，并非幾年內(nèi)就會(huì)痊愈康復(fù)。目前全國層面將0-6歲孤獨(dú)癥兒童納入精準(zhǔn)康復(fù)救助范圍內(nèi)，山東省則將精準(zhǔn)康復(fù)救助年限擴(kuò)展為0-17歲。對(duì)于17歲以上大齡孤獨(dú)癥人士，國家和地方尚未有相關(guān)扶持政策。建議國家出臺(tái)針對(duì)大齡孤獨(dú)癥人士的托養(yǎng)護(hù)理政策，使孤獨(dú)癥人士可以享受到生命全過程的照顧。具體而言，應(yīng)根據(jù)孤獨(dú)癥人士的年齡和能力提供不同程度的幫助：對(duì)于0-17歲孤獨(dú)癥人士，提供專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練方面的救助；對(duì)于17歲以上大齡孤獨(dú)癥人士，提供職前培訓(xùn)方面的救助。使他們享受有品質(zhì)，有尊嚴(yán)的生活。

　　二、提升普校教師孤獨(dú)癥專業(yè)輔助能力，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童普特融合。

　　部分高功能孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過一段時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練，有希望進(jìn)入普通幼兒園及普通小學(xué)進(jìn)行隨班就讀，但因普校教師不具備孤獨(dú)癥專業(yè)知識(shí)，無法對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行有效地輔助，一部分能力較好的孤獨(dú)癥兒童仍然無法適應(yīng)普校學(xué)習(xí)，最終被退回特殊教育學(xué)校。因此建議為普校教師提供更多孤獨(dú)癥知識(shí)的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，使特殊兒童隨班就讀的效果能夠得到改善。

　　三、關(guān)注大齡孤獨(dú)癥人士就業(yè)，實(shí)現(xiàn)社會(huì)生活自立。

　　隨著孩子們不斷長大，大齡孤獨(dú)癥人士的就業(yè)問題也成為重點(diǎn)，社會(huì)生活自立是所有孤獨(dú)癥人士的最終目標(biāo)。建議出臺(tái)相關(guān)政策促進(jìn)大齡孤獨(dú)癥人士的輔助性就業(yè)及庇護(hù)性就業(yè)，如鼓勵(lì)企業(yè)接受孤獨(dú)癥人士就業(yè)，政府協(xié)助成立校辦工廠等。

　　四、將符合條件的孤獨(dú)癥家庭納入低保，保障家庭基本生活。

　　孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練不同于其他類別的殘疾，因?yàn)楹⒆拥奶厥庑?，?xùn)練時(shí)需要家長全程陪同，因此大部分孤獨(dú)癥家庭成員中會(huì)有一人辭職全程陪同孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，使得一部分孤獨(dú)癥家庭經(jīng)濟(jì)壓力極大。建議將符合條件的殘疾人家庭及時(shí)納入最低生活保障范圍。生活困難、靠家庭供養(yǎng)且無法單獨(dú)立戶的成年無業(yè)重度殘疾人，經(jīng)個(gè)人申請(qǐng)，可按照單人戶納入最低生活保障范圍。

　　五．加大孤獨(dú)癥特教學(xué)校扶持力度。目前，孤獨(dú)癥特教學(xué)?？祻?fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，依然靠民辦機(jī)構(gòu)支撐。收費(fèi)高的機(jī)構(gòu)，普通家庭孩子不能去；一般民辦機(jī)構(gòu)資金困難、辦學(xué)條件差、教師隊(duì)伍不穩(wěn)定，建議政府出臺(tái)政策，加大公辦、民辦孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)扶持，重點(diǎn)提升辦學(xué)水平、幫助公益性民辦機(jī)構(gòu)教師交“五險(xiǎn)一金”，穩(wěn)定教師隊(duì)伍，保障孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)健康發(fā)展，讓更多孤獨(dú)癥孩子接受專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練，提升孤獨(dú)癥人群生活質(zhì)量。

　　加大對(duì)孤獨(dú)癥病因醫(yī)學(xué)科研支持力度，降低殘疾人發(fā)病率。孤獨(dú)癥發(fā)病率高是不爭事實(shí)，醫(yī)學(xué)篩查不會(huì)早期發(fā)現(xiàn)，是當(dāng)前新的殘疾人又一新病因，建議國家提高該病醫(yī)學(xué)科研支持力度，破解人類難題。

對(duì)第十三屆全國人大二次會(huì)議第4859號(hào)建議的答復(fù)

馬傳先代表：

　　您提出的關(guān)于對(duì)孤獨(dú)癥人群生命全程救助的建議收悉，經(jīng)商國家衛(wèi)生健康委、教育部、人力資源社會(huì)保障部、國家醫(yī)保局，現(xiàn)答復(fù)如下：

　　一、關(guān)于擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童精準(zhǔn)康復(fù)救助年限

　　2018年國務(wù)院出臺(tái)《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號(hào)，以下簡稱《意見》），為符合條件的包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾兒童接受康復(fù)服務(wù)提供了制度保障?！兑庖姟穼⒔?jīng)濟(jì)困難家庭的0-6歲殘疾兒童作為主要救助對(duì)象，主要是考慮我國現(xiàn)實(shí)國情，立足?；尽⒍档拙€原則， 體現(xiàn)了盡力而為、量力而行。為支持地方擴(kuò)大救助范圍，《意見》同時(shí)規(guī)定，有條件的地區(qū)，可適度擴(kuò)大救助對(duì)象年齡范圍。中國殘聯(lián)積極推動(dòng)《意見》的貫徹落實(shí)，指導(dǎo)地方加快本地制度出臺(tái)，同時(shí)積極引導(dǎo)地方結(jié)合本地實(shí)際，適當(dāng)擴(kuò)大殘疾兒童康復(fù)救助年齡范圍。目前，已有山東、廣西等20個(gè)省（區(qū)、市）在《意見》規(guī)定的救助年齡范圍（0-6歲）基礎(chǔ)上，擴(kuò)大了殘疾兒童康復(fù)救助年齡范圍，其中上海、青海等4個(gè)省（區(qū)、市）將救助年齡范圍擴(kuò)大到0-17歲，北京市擴(kuò)大到0-15歲，安徽省擴(kuò)大到0-14歲，使得更多的殘疾兒童能夠得到需要的康復(fù)救助。

　　二、關(guān)于特殊教育師資隊(duì)伍建設(shè)

　　中國殘聯(lián)積極配合教育部等部門采取措施推進(jìn)特殊教育師資隊(duì)伍建設(shè)。一是加大對(duì)特殊教育師資的培養(yǎng)力度。指導(dǎo)各地各校針對(duì)特殊教育教師數(shù)量不足、難以滿足特殊教育事業(yè)發(fā)展需求的突出問題，通過增設(shè)特殊教育專業(yè)、增加招生計(jì)劃、開設(shè)孤獨(dú)癥教育相關(guān)課程等方式，不斷擴(kuò)大包括孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練在內(nèi)的特殊教育教師培養(yǎng)規(guī)模。二是實(shí)施卓越特殊教育教師培養(yǎng)計(jì)劃。充分發(fā)揮華東師范大學(xué)、重慶師范大學(xué)等5所師范院校的示范引領(lǐng)作用，重點(diǎn)探索師范學(xué)院與醫(yī)學(xué)院校聯(lián)合培養(yǎng)機(jī)制，推動(dòng)特殊教育教師培養(yǎng)質(zhì)量提升。三是開展孤獨(dú)癥兒童教育有關(guān)培訓(xùn)。近三年來，教育部主辦的特殊教育改革發(fā)展研討班中，均設(shè)有孤獨(dú)癥教育方面的專題講座；2016-2017年，教育部委托北京師范大學(xué)舉辦全國孤獨(dú)癥兒童教育師資高級(jí)研修班；2018年，中國殘聯(lián)委托華東師范大學(xué)、南京特殊教育師范學(xué)院等學(xué)校舉辦特殊教育師資培訓(xùn)班，開設(shè)孤獨(dú)癥教育相關(guān)課程；努力提高從事孤獨(dú)癥兒童教育師資的專業(yè)水平和能力。

　　三、關(guān)于大齡孤獨(dú)癥人士就業(yè)

　　中國殘聯(lián)一直致力于促進(jìn)針對(duì)智力、精神和重度肢體殘疾人的輔助性就業(yè)發(fā)展，推動(dòng)殘疾人平等融入社會(huì)生活，共享經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展成果。2015年，中國殘聯(lián)會(huì)同國家發(fā)展改革委、民政部、人力資源社會(huì)保障部等8部門共同出臺(tái)了《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》（殘聯(lián)發(fā)〔2015〕27號(hào)），對(duì)輔助性就業(yè)這一新興就業(yè)形式予以界定，對(duì)輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行規(guī)范，并提出了一系列扶持舉措。2017年，中國殘聯(lián)又印發(fā)了《關(guān)于進(jìn)一步落實(shí)殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)扶持政策的通知》（殘聯(lián)廳發(fā)〔2017〕35號(hào)），對(duì)輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)享受資金扶持、稅收優(yōu)惠、城市建設(shè)和公用事業(yè)優(yōu)惠政策的有關(guān)條件和規(guī)定予以明確，指導(dǎo)地方進(jìn)一步落實(shí)輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)建設(shè)政策保障。

　　中國殘聯(lián)還會(huì)同有關(guān)部門積極推動(dòng)各地殘疾人托養(yǎng)服務(wù)平臺(tái)與輔助性就業(yè)服務(wù)的有機(jī)融合，鼓勵(lì)企業(yè)和社會(huì)組織在殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中設(shè)立殘疾人輔助性就業(yè)生產(chǎn)工廠（車間）或直接為殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中的殘疾人提供輔助性勞動(dòng)項(xiàng)目，為更多符合條件的殘疾人爭取更適合的融入社會(huì)的方式和機(jī)會(huì)。2018年，中國殘聯(lián)組織專業(yè)人員開展了支持性就業(yè)教材的編寫工作，進(jìn)一步加強(qiáng)就業(yè)輔導(dǎo)員培養(yǎng)培訓(xùn)，提升為殘疾人服務(wù)的專業(yè)水平和操作水平；并計(jì)劃于2020年組織專業(yè)機(jī)構(gòu)和人員編寫支持性就業(yè)輔導(dǎo)人員崗位規(guī)范手冊(cè)，進(jìn)一步規(guī)范提升支持性就業(yè)服務(wù)水平。

　　目前，全國各地殘疾人輔助性就業(yè)取得了較大發(fā)展，保障政策不斷完善，機(jī)構(gòu)建設(shè)日益規(guī)范，東部地區(qū)已初步形成規(guī)模，西部部分地區(qū)試點(diǎn)先行，輔助性就業(yè)形式已經(jīng)得到確立。據(jù)中國殘聯(lián)2017年統(tǒng)計(jì)，全國已建成輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)2015個(gè)，安置城鄉(xiāng)殘疾人14萬人；很多地方殘聯(lián)還依托殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)廣泛開展了輔助性就業(yè)工作，對(duì)殘疾人進(jìn)行各類職業(yè)康復(fù)和職業(yè)培訓(xùn)。從地方實(shí)踐來看，黑龍江省已建成輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)45個(gè)，基本完成建設(shè)任務(wù)；安徽省多市對(duì)符合條件的輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)給予一次性補(bǔ)貼和殘疾人保險(xiǎn)補(bǔ)貼，支持輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)發(fā)展；江西省級(jí)福彩列支300萬元扶持開展輔助性就業(yè)工作；貴州省政府殘疾人工作委員會(huì)將機(jī)構(gòu)建設(shè)納入重點(diǎn)考評(píng)內(nèi)容，省財(cái)政投入100萬元補(bǔ)助15家就業(yè)機(jī)構(gòu)；甘肅省投入100萬元，扶持建立10家就業(yè)機(jī)構(gòu)；青海省將輔助性就業(yè)建設(shè)納入“2017年政府民生10件實(shí)事”予以推動(dòng)，安置殘疾人就業(yè)人均補(bǔ)貼5000元；寧夏采取“機(jī)構(gòu)+日間照料+輔助性就業(yè)”的方式順利完成建設(shè)目標(biāo)；新疆下?lián)苎a(bǔ)助資金200萬元，用于推進(jìn)市轄區(qū)輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)建設(shè)。

　　四、關(guān)于孤獨(dú)癥人士社會(huì)保障

　　黨和國家高度重視殘疾人的民生問題，為保障殘疾人的基本生活，各級(jí)黨委和政府針對(duì)殘疾人特殊困難和需求，按照分類施保的原則，對(duì)殘疾人群體中包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的特殊困難人員的生活給予特殊制度安排和重點(diǎn)保障?！吨腥A人民共和國殘疾人保障法》《中共中央 國務(wù)院關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》《國務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見》和《“十三五”加快殘疾人小康進(jìn)程規(guī)劃綱要》都強(qiáng)調(diào)了要兜住殘疾人民生底線，加大殘疾人社會(huì)救助力度。

　　我國低保待遇目前主要按照家庭人均收入低于最低生活保障水平?jīng)Q定，但是由于殘疾人有著高于一般人的醫(yī)療健康支出和護(hù)理照料需求，就業(yè)相對(duì)困難，因殘致貧、支出型貧困客觀存在，特別是重度殘疾人，大多數(shù)只能依靠家庭成員供養(yǎng)生存，很難單獨(dú)立戶，對(duì)于獲得最低生活保障的需求比較強(qiáng)烈。2015年9月，中國殘聯(lián)、民政部等7部門聯(lián)合印發(fā)了《關(guān)于加強(qiáng)殘疾人社會(huì)救助工作的意見》（殘聯(lián)發(fā)〔2015〕34號(hào)），對(duì)殘疾人享受最低生活保障和接受醫(yī)療、教育、住房等專項(xiàng)社會(huì)救助的相關(guān)政策予以進(jìn)一步明確和完善；強(qiáng)調(diào)切實(shí)將符合條件的殘疾人家庭及時(shí)納入最低生活保障范圍，生活困難、靠家庭供養(yǎng)且無法單獨(dú)立戶的成年無業(yè)重度殘疾人，經(jīng)個(gè)人申請(qǐng)，可按照單人戶納入最低生活保障范圍，實(shí)現(xiàn)了政策的一大推進(jìn)。

　　五、關(guān)于加大孤獨(dú)癥特教學(xué)校扶持力度

　　按照黨中央、國務(wù)院關(guān)于“辦好特殊教育”的部署和要求，中國殘聯(lián)會(huì)同教育部等有關(guān)部門連續(xù)實(shí)施兩期特殊教育提升計(jì)劃，不斷推動(dòng)完善特殊教育相關(guān)政策，推動(dòng)發(fā)展包含孤獨(dú)癥群體在內(nèi)的殘疾人教育。截至2018年，全國共有3所公辦的獨(dú)立設(shè)置的孤獨(dú)癥兒童教育學(xué)校（廣東省廣州市康納學(xué)校、福建省福州市星語學(xué)校、山東省青島市晨星實(shí)驗(yàn)學(xué)校），在大部分培智學(xué)校設(shè)有孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)部，同時(shí)支持普通幼兒園和中小學(xué)積極創(chuàng)造條件接收孤獨(dú)癥兒童。各地按照“一人一案、分類安置”的要求，通過安排輕中度孤獨(dú)癥兒童少年到普通學(xué)校就讀，中重度孤獨(dú)癥兒童少年在特教學(xué)校就讀，極重度、不能到校就讀的孤獨(dú)癥兒童少年提供送教上門或遠(yuǎn)程教育等方式，努力做好孤獨(dú)癥兒童少年的教育安置工作。其中，北京市在孤獨(dú)癥高發(fā)地區(qū)建設(shè)10個(gè)孤獨(dú)癥教育康復(fù)基地；福建省支持福州市星語學(xué)校開展孤獨(dú)癥高中階段教育探索；廣東省對(duì)孤獨(dú)癥、腦癱及多重殘疾學(xué)生，按不低于普通學(xué)生生均公用經(jīng)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)10倍撥付生均公用經(jīng)費(fèi)；上海市在特殊教育專家委員會(huì)中成立孤獨(dú)癥教育專家組，在特殊教育入學(xué)（入園）評(píng)估中對(duì)孤獨(dú)癥兒童開展專項(xiàng)評(píng)估，量身定制最適宜的教育安置方式。

　　教育部等部門積極支持孤獨(dú)癥民辦教育機(jī)構(gòu)建設(shè)。一是指導(dǎo)各地落實(shí)全國義務(wù)教育學(xué)校（含民辦學(xué)校）生均公用經(jīng)費(fèi)基準(zhǔn)定額6000元的標(biāo)準(zhǔn)，推動(dòng)民辦特教學(xué)校改善辦學(xué)條件。二是指導(dǎo)各地落實(shí)《國務(wù)院關(guān)于鼓勵(lì)社會(huì)力量興辦教育促進(jìn)民辦教育健康發(fā)展的若干意見》（國發(fā)〔2016〕81號(hào)），確保民辦特教學(xué)校教師在資格認(rèn)定、職務(wù)評(píng)聘、培養(yǎng)培訓(xùn)、評(píng)優(yōu)表彰等方面與公辦教師享有同等權(quán)利。三是指導(dǎo)各地按照2016年修訂的《中華人民共和國民辦教育促進(jìn)法》有關(guān)規(guī)定，引導(dǎo)縣級(jí)以上人民政府采取購買服務(wù)、助學(xué)貸款、獎(jiǎng)助學(xué)金和出租、轉(zhuǎn)讓閑置的國有資產(chǎn)等措施，對(duì)包含民辦孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)在內(nèi)的民辦學(xué)校予以扶持。

　　下一步，中國殘聯(lián)將會(huì)同有關(guān)部門，進(jìn)一步推動(dòng)各地貫徹落實(shí)國務(wù)院《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，引導(dǎo)更多地方擴(kuò)大殘疾兒童救助年齡范圍，將黨和政府的關(guān)心和溫暖送到更多有需要的包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的殘疾兒童家庭；積極配合有關(guān)部門研究采取務(wù)實(shí)舉措，推進(jìn)解決輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)發(fā)展中面臨的經(jīng)費(fèi)投入不足、社會(huì)環(huán)境與支持保障條件不足、安置對(duì)象就業(yè)能力低、適合的勞動(dòng)項(xiàng)目少等現(xiàn)實(shí)困難和問題；進(jìn)一步按照《殘疾人教育條例》《第二期特殊教育提升計(jì)劃（2017-2020年）》要求，積極通過普通學(xué)校隨班就讀、在特教學(xué)校附設(shè)孤獨(dú)癥教育部、鼓勵(lì)有條件的地區(qū)舉辦孤獨(dú)癥學(xué)校等形式接收孤獨(dú)癥兒童就讀，努力擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童教育機(jī)會(huì)；指導(dǎo)特教學(xué)校逐步將孤獨(dú)癥與腦癱、智力殘疾等殘疾學(xué)生進(jìn)行分班教學(xué)或插班教學(xué)，增強(qiáng)教學(xué)針對(duì)性和有效性；加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童教育評(píng)估，制定個(gè)別化教育方案，提高教學(xué)效率，不斷提升孤獨(dú)癥兒童教育質(zhì)量；組織專家力量研制孤獨(dú)癥學(xué)生的課程指南，開發(fā)孤獨(dú)癥兒童教育資源庫，為教育教學(xué)提供支持。

　　衷心感謝您對(duì)殘疾人事業(yè)的關(guān)心和支持！

中國殘疾人聯(lián)合會(huì)

2019年8月20日