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全國政協(xié)十三屆一次會議提案第2345號

關于完善孤獨癥救助體系的提案

　　孤獨癥（自閉癥）是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙。由于病因未明、缺乏有效的治療藥物、致殘率高、發(fā)病率有不斷增高的趨勢，被認為是當今世界嚴重的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。據《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》，2016年，美國國家衛(wèi)生統(tǒng)計中心發(fā)布的報告顯示，3至17歲兒童孤獨癥發(fā)生率估計達到了1/45。我國以1%保守估計，至少有超過1000萬的自閉癥人群、200萬的孤獨癥兒童，并以每年近20萬的速度增長，情形嚴重觸目驚心。孤獨癥已成為中國兒童精神殘疾的第一大“殺手”。

　　1.社會認知程度較低，早期診斷、篩查制度尚未建立。至今未建立覆蓋全國的篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標準、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預路徑。調查統(tǒng)計，90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費時1年以上。公立醫(yī)療機構對孤獨癥的干預時間不能達到長程、高強度訓練的要求，而社會機構的干預能力良莠不齊。此外，公眾普遍存在誤解，甚至有家屬有意隱瞞。種種原因，導致許多孤獨癥兒童得不到早期干預，影響康復效果。

　　2.特殊教育學校的匱乏。孤獨癥兒童需長程的訓練和教育，而我國能滿足需求的特殊教育學校和機構非常匱乏，尤其是6歲以上的兒童青少年，難以找到合適的特殊學校接受教育，不能保證他們接受教育的權利。孤獨癥孩子入學難、持續(xù)教育難、融合教育難現象較為普遍，2014年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示的入學率僅為37.5%。

　　3.孤獨癥家庭承受巨大的經濟壓力。孤獨癥需要全天候陪護，終生需要康復照料，費用昂貴，多數孤獨癥家庭經濟、精神負擔過重。根據《關于新增部分醫(yī)療康復項目納入基本醫(yī)療保障支付范圍的通知的規(guī)定，僅將6歲以下疑似自閉癥患者的診斷訪談量表（ADI）測評納入基本醫(yī)療保障支付范圍，其他治療和診療項目費用并未明確納入醫(yī)保范疇。調查顯示：46.5％的家庭康復的費用，超過家庭總收入的50％。近三成家庭必須靠負債才足以支付康復費用。44%的孤獨癥患兒家長患有抑郁癥，20%家庭因此支離破碎。

　　4.保障支持體系尚不完善。目前國家及北京、上海、廣州、南京等城市，都針對孤獨癥群體推出相關救助政策。但在全國很多地區(qū)，尚無法為更多的患兒提供相關的政策等保障措施。

　　孤獨癥群體及家庭是特別困難群體，不應成為實施健康中國戰(zhàn)略的短板。為此，建議：

　　1.完善由政府主導的孤獨癥救助體系。在全國開展孤獨癥患者的患病率普查，向社會公眾普及孤獨癥的常識。加強?？漆t(yī)生和專業(yè)康復訓練人員的培養(yǎng)，提高專業(yè)識別能力和診斷水平。盡快建立科學和統(tǒng)一的行業(yè)標準和規(guī)范，以及從業(yè)人員資格準入制度。2.形成符合我國國情的診斷標準。讓?？漆t(yī)生和專業(yè)康復師接受正規(guī)培訓，采用信效度高的國際通用的診斷工具，提高孤獨癥的診斷準確率；加強對干預訓練方法的循證研究，形成真正有效的孤獨癥干預標準化體系。以期早發(fā)現早診斷早干預，減輕家庭、社會和國家的負擔。3.制定特惠性政策。完善社會保障體系建設，將孤獨癥并發(fā)癥納入醫(yī)保范圍，對0-16歲孤獨癥兒童的康復訓練費用予以一定比例的報銷。進一步提高對孤獨癥特別是中重度孤獨癥群體的教育康復補貼標準。設立康復專項經費，為孤獨癥兒童實施補貼，提高對孤獨癥患者及家庭補貼的標準及受惠面，使所有孤獨癥兒童都能得到康復服務。4.扶持社會資本興辦特殊教育。教育部門落實在部分普通學校中建立特殊教育資源教室，配備必要的設備和專業(yè)人員，指定其招收孤獨癥兒童接受義務教育。積極鼓勵和扶持社會民辦機構為孤獨癥兒童提供有效的康復和教育服務，對符合條件的孤獨癥學校給予政策優(yōu)惠和資金的支持。

關于政協(xié)十三屆全國委員會第一次會議第2345號（醫(yī)療體育類222號）提案答復的函

張大方委員：

　　您提出的關于完善孤獨癥救助體系的提案收悉，經現場調研并商國家衛(wèi)生健康委、教育部、財政部、人力資源社會保障部，現答復如下：

　　孤獨癥是一類起病于3歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的發(fā)育障礙。我國孤獨癥兒童康復工作起步晚、基礎薄弱。黨中央、國務院高度重視殘疾人工作，不斷完善助殘惠殘各項政策，并逐步提高保障水平，以幫助包括孤獨癥群體在內的廣大殘疾人共享經濟、社會發(fā)展成果。

　　一、關于完善孤獨癥兒童救助保障體系

　　近年來，中國殘聯與相關部委密切合作，積極推動出臺《殘疾預防和殘疾人康復條例》，將孤獨癥兒童康復工作納入法制化軌道。國務院《“十三五”推進基本公共服務均等化規(guī)劃》明確提出“到2020年殘疾人基本康復服務覆蓋率達到80%”的目標。2013年，中國殘聯與原國家衛(wèi)生計生委共同下發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》，將0-6歲兒童殘疾早期篩查納入基層婦幼保健網絡，重點對視力、聽力、肢體、智力以及孤獨癥五類殘疾兒童進行篩查、診斷和康復，推動衛(wèi)生計生、殘聯等部門共享確診殘疾兒童信息，保障殘疾兒童得到早期診斷和早期干預。2017年，0－6歲兒童心理行為發(fā)育問題預警征象篩查被納入《國家基本公共衛(wèi)生服務規(guī)范（第三版）》0-6歲兒童健康管理項目，為基層衛(wèi)生機構早期發(fā)現孤獨癥兒童奠定基礎。困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼制度已于2016年1月1日全面實施。2018年5月30日，國務院常務會議審議通過了殘疾兒童康復救助制度，將于2018年10月1日起正式實施。所有這些都為不斷滿足包括孤獨癥兒童在內的殘疾兒童生活和康復需求提供了政策保障。

　　二、關于孤獨癥兒童基本醫(yī)療保障和專項救助

　　國家保障公民基本醫(yī)療服務等需求，包括孤獨癥群體在內的城鄉(xiāng)居民可按規(guī)定參加基本醫(yī)療保險，獲得相應保障。2018年，城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保人均財政補助標準增加至490元，職工醫(yī)保和居民醫(yī)保政策范圍內住院醫(yī)療費用報銷比例分別達到80%和70%左右。同時，通過建立居民醫(yī)保門診統(tǒng)籌、全面落實大病保險、將符合條件的患者納入醫(yī)療救助、鼓勵地方將更多康復訓練費用納入特殊病種保障等方式，參保人員醫(yī)療負擔得到進一步減輕。

　　為滿足包括孤獨癥兒童在內的殘疾人的特殊需求，國家出臺了特惠政策。

　　2010年以來，中國殘聯與有關部門先后印發(fā)《關于將部分醫(yī)療康復項目納入基本醫(yī)療保障范圍的通知》（衛(wèi)農衛(wèi)發(fā)〔2010〕80號）、《關于新增部分醫(yī)療康復項目納入基本醫(yī)療保障支付范圍的通知》（人社部發(fā)〔2016〕23號），將孤獨癥診斷訪談量表測評等29個醫(yī)療康復項目納入基本醫(yī)保支付范圍，以減輕包括孤獨癥在內的殘疾人家庭醫(yī)療康復經濟負擔。國家對重度殘疾人參加新型農村合作醫(yī)療等基本保障個人自付部分給予補貼，2017年殘疾人城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險參保率達96%，高于整體平均水平。

　　在中央財政支持下，中國殘聯等部門不斷加大孤獨癥兒童康復救助投入。2009年至2015年，中國殘聯本級投入經費4.68億元，組織實施“貧困孤獨癥兒童康復項目”，為近4萬名貧困孤獨癥兒童提供康復訓練補助，有效減輕孤獨癥家庭康復費用負擔?！笆濉逼陂g，中國殘聯組織實施殘疾人精準康復服務行動，為包括孤獨癥兒童在內的殘疾兒童提供基本康復服務。

　　自2016年起，我國全面落實困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼制度，符合條件的孤獨癥人士可以申領護理、生活補貼。此外，國家還通過出臺殘疾人康復、托養(yǎng)、就業(yè)等方面的扶助政策，建立殘疾兒童康復救助制度、實施“陽光家園計劃”等，解決殘疾人面臨的特殊困難。

　　在國家現行的保障條件下，考慮到政策的公平性和統(tǒng)一性，也為避免政策碎片化，不宜單獨提高孤獨癥群體的養(yǎng)老保險、醫(yī)療保險待遇以及相關社會救助標準。同時，考慮到中央財政已對包括孤獨癥群體在內的殘疾人康復、托養(yǎng)等給予了資金支持，按照《國務院關于深化預算管理制度改革的決定》（國發(fā)〔2014〕45號）關于“對目標接近、資金投入方向類同、資金管理方式相近的專項轉移支付予以整合”“嚴格控制新增項目和資金規(guī)?！钡囊?，也不宜另行建立專項扶持資金。

　　下一步，中國殘聯和有關政府部門將貫徹落實《殘疾預防和殘疾人康復條例》《“十三五”加快殘疾人小康進程規(guī)劃綱要》，繼續(xù)推進孤獨癥兒童的醫(yī)療和康復保障政策，積極貫徹落實《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號），推動各地建立、實施殘疾兒童康復救助制度，保障孤獨癥兒童享有基本康復服務。同時，繼續(xù)以殘疾兒童和持證殘疾人為重點實施殘疾人精準康復服務行動，為有康復需求的孤獨癥兒童提供個性化康復服務。

　　三、關于孤獨癥診斷及康復人才培養(yǎng)培訓

　　國家衛(wèi)生健康委等部門高度重視孤獨癥診療及康復工作，組織編發(fā)了《兒童孤獨癥診療康復指南》《精神障礙治療指導原則》《心理治療規(guī)范》等技術規(guī)范，提高兒童孤獨癥早期診斷水平，規(guī)范孤獨癥診療康復行為。2017年，國家衛(wèi)生健康委將兒童心理行為發(fā)育評估納入《國家基本公共衛(wèi)生服務規(guī)范（第三版）》，為孤獨癥兒童的早期發(fā)現奠定基礎。

　　在孤獨癥康復教育專業(yè)人才培養(yǎng)培訓方面，“十二五”期間，教育部通過組織實施“特殊教育學校建設二期”項目，中央財政投入12.5億元，支持25所高校特殊教育專業(yè)建設。截至2017年底，全國共有56所本?？聘咝Ｕ惺仗厥饨逃龑I(yè)學生4600余人。此外，自2012年起，教育部著重加強特教教師培訓工作，在“國培計劃”示范性項目中專門設置特殊教育骨干教師培訓，有效提升其特殊教育教學能力和水平。國家衛(wèi)生健康委也重視兒童醫(yī)院、精神病醫(yī)院和公立醫(yī)院精神、心理醫(yī)學、兒科等專科建設，將康復治療師全員培訓納入了“十二五”醫(yī)改緊缺人才培訓項目。

　　中國殘聯高度重視孤獨癥康復專業(yè)人才的培養(yǎng)和培訓工作?！笆濉逼陂g，組織實施“康復人才培養(yǎng)百千萬工程”，建立康復人才培養(yǎng)基地，共培訓包括孤獨癥康復專業(yè)人才在內的業(yè)務人員25.8萬人次?！笆濉逼陂g，通過開展全國殘聯系統(tǒng)康復專業(yè)人才實名制培訓，切實加強對孤獨癥康復專業(yè)人員的培養(yǎng)培訓工作。此外，國家“十三五”規(guī)劃綱要明確提出“建設康復大學，培養(yǎng)康復專業(yè)技術人才”，必將極大推動康復人才的培養(yǎng)力度。

　　下一步，國家衛(wèi)生健康委將加大對兒童精神科的培訓力度，積極推動《兒童孤獨癥診療康復指南》等文件規(guī)范的培訓和應用，規(guī)范各級醫(yī)療衛(wèi)生機構孤獨癥診斷行為，并適時組織開展相關規(guī)范的制修訂工作。教育部、中國殘聯等部門將積極貫徹落實《殘疾人教育條例》等法規(guī)政策，實施《第二期特殊教育提升計劃（2017-2020年）》，通過鼓勵高校在師范類專業(yè)開設特殊教育課程、推進特殊教育教師培養(yǎng)模式改革，繼續(xù)在“國培計劃”中實施特殊教育教師專項培訓，將孤獨癥康復教育作為重要內容，為開展孤獨癥康復教育培訓“種子”教師；繼續(xù)落實《國務院關于鼓勵社會力量興辦教育，促進民辦教育健康發(fā)展的若干意見》（國發(fā)〔2016〕81號），保障符合規(guī)定的民辦特殊教育學校和教師享受生均公用經費及培訓、職稱評審等政策；組織實施全國殘聯系統(tǒng)康復專業(yè)人才實名制培訓，加強孤獨癥康復專業(yè)人員在崗培訓。

　　四、關于扶持社會資本興辦孤獨癥服務機構

　　為提升殘疾人康復服務能力，中央財政對包括民辦孤獨癥康復機構在內的殘疾人康復機構建設給予支持。為解決民辦孤獨癥康復機構資金短缺、場地不足等實際困難，“十二五”期間，國家支持通過用地保障、信貸支持和政府采購等形式，鼓勵民間資本參與發(fā)展殘疾人社會福利事業(yè)，興辦殘疾人康復、托養(yǎng)服務等各類社會福利機構；采取公辦民營、民辦公助、政府購買服務等多種形式，通過資金、場地、人才等扶持措施鼓勵各類社會組織、企事業(yè)單位和個人參與發(fā)展殘疾人服務。為加強殘疾人服務機構的管理，2018年，民政部、人力資源社會保障部、原國家衛(wèi)生計生委、中國殘聯印發(fā)了《殘疾人服務機構管理辦法》，對加強殘疾人服務行業(yè)管理提出了明確要求，解決了行業(yè)管理缺少依據、管理責任不明確等問題。

　　“十二五”期間，中國殘聯、財政部共同實施貧困孤獨癥兒童康復救助項目，通過政府購買服務的形式支持孤獨癥兒童康復機構發(fā)展。為推動孤獨癥康復機構的規(guī)范化建設，“十二五”時期，中國殘聯印發(fā)了《殘疾人康復機構建設標準》（建標165-2013）、《政府購買殘疾人服務技術標準與規(guī)范（試行）》，引領、帶動孤獨癥康復機構規(guī)范化建設。同時，中國殘聯實施孤獨癥康復教育試點項目，投入4600萬元連續(xù)三年扶持包括民辦機構在內的50個孤獨癥兒童康復機構，有效改善了孤獨癥康復機構的硬件條件，提高了師資水平。

　　為支持包括民辦孤獨癥康復、托養(yǎng)等機構在內的各類非營利組織發(fā)展，政府出臺了一系列優(yōu)惠政策。一是現行企業(yè)所得稅法對符合條件的非營利組織的非營利性收入（包括接受捐贈收入、政府補助收入、會費收入以及不征稅和免稅收入孳生的利息等收入）給予免征企業(yè)所得稅的優(yōu)惠。從事孤獨癥康復服務的機構，經認定為非營利組織的，可依法享有非營利性收入免征企業(yè)所得稅的優(yōu)惠。二是國家為鼓勵企業(yè)支持公益事業(yè)，2017年修訂的《中華人民共和國企業(yè)所得稅法》《關于公益股權捐贈企業(yè)所得稅政策問題的通知》（財稅〔2016〕45號），對企業(yè)公益性捐贈出臺了一系列所得稅相關優(yōu)惠政策。2017年出臺的《殘疾預防和殘疾人康復條例》明確規(guī)定“從事殘疾預防和殘疾人康復服務的機構依法享受有關稅收優(yōu)惠政策?？h級以上人民政府有關部門對相關機構給予資金、設施設備、土地使用等方面的支持”。

　　下一步，財政部、中國殘聯等有關部門將貫徹落實《殘疾預防和殘疾人康復條例》法規(guī)政策要求，推動落實相關優(yōu)惠政策。中國殘聯將與有關部門共同推進政府購買殘疾兒童康復服務試點工作，支持民辦孤獨癥康復機構參與政府購買服務，同時把民辦康復機構中的孤獨癥康復專業(yè)人員納入全國殘聯系統(tǒng)康復專業(yè)人才培訓計劃，對民辦孤獨癥康復機構的規(guī)范建設給予引導、支持。

　　衷心感謝您對殘疾人事業(yè)的關心和支持！

　　中國殘疾人聯合會

　　2018年8月15日