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新華網(wǎng)4月2日電（記者李由 陳杰）在我們的生活中，有這樣一些孩子，他們就像天上的星星，沉浸在自己的內(nèi)心世界，不能正常與外界溝通。這就是孤獨(dú)癥兒童，又被稱為“來自星星的孩子”。今天，我們就孤獨(dú)癥以及如何有效幫助孤獨(dú)癥兒童等問題視頻連線了中國殘疾人協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人、五彩鹿研究院院長孫夢(mèng)麟。

　　以下為采訪實(shí)錄： 

　　新華網(wǎng)：今天是第13個(gè)世界孤獨(dú)癥日，請(qǐng)您介紹一下目前孤獨(dú)癥的基本情況。 

　　孫夢(mèng)麟：2020年3月26日，美國疾控中心（CDC）發(fā)布了美國孤獨(dú)癥譜系障礙發(fā)生率的最新統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)：每54名兒童中就有1名被確診為ASD（孤獨(dú)癥譜系障礙），比前一次統(tǒng)計(jì)數(shù)增加了近10%。

　　在中國，根據(jù)《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告III》發(fā)布的數(shù)據(jù)，我國孤獨(dú)癥人士數(shù)量超過1000萬，孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過200萬，其中男女比例約為4:1至5:1?，F(xiàn)在診斷出的孤獨(dú)癥孩子大多數(shù)是中度或重度，還有很多輕度障礙的孩子在幼兒園或?qū)W校，沒有被發(fā)現(xiàn)。

　　新華網(wǎng)：不同障礙程度的孩子經(jīng)過干預(yù)，他們未來的生活會(huì)有不同嗎？ 

　　孫夢(mèng)麟：根據(jù)障礙程度不同，孤獨(dú)癥的孩子可以分為重度、中度和輕度，通過科學(xué)及時(shí)的干預(yù)可以減輕他們的病理狀況，改變他們成年后的生存狀態(tài)。

　　在過去16年中，五彩鹿為1萬多名孤獨(dú)癥兒童提供了服務(wù)。有一批干預(yù)效果非常好的孩子，現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入了小學(xué)、中學(xué)。在這個(gè)過程中，我個(gè)人最大的感受是，家長的智慧決定了孩子的未來。

　　全世界的孤獨(dú)癥孩子沒有一個(gè)是一樣的，通過干預(yù)，他們都是可以成功的。但是什么叫成功？他們的康復(fù)目標(biāo)是什么？有15%左右的孩子是重度孤獨(dú)癥，他們能解決生活自理就是成功。15%左右是輕度孤獨(dú)癥，通過科學(xué)的干預(yù)，他們可以回歸社會(huì)。70%左右的孩子通過科學(xué)的干預(yù)可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。這就是成功。最重要的是，每個(gè)孩子要根據(jù)他的病理情況確定他的康復(fù)目標(biāo)。真實(shí)的情況是，我們做過調(diào)查，80%家長的目標(biāo)是希望自己的孩子變得和普通孩子一樣，這是很難實(shí)現(xiàn)的。這個(gè)愿望與現(xiàn)實(shí)之間差距巨大，讓人揪心。

　　新華網(wǎng)：您提到家長的智慧決定孩子的未來，以您多年從事孤獨(dú)癥康復(fù)教育的經(jīng)驗(yàn)看，怎樣才能成為一位有智慧的家長呢？ 

　　孫夢(mèng)麟：南京腦科醫(yī)院陶國泰教授確診中國內(nèi)地第一例孤獨(dú)癥至今，38年過去了，盡管我們每年孤獨(dú)癥日都在普及孤獨(dú)癥知識(shí)，但是很多孤獨(dú)癥家長們依然存在談病色變的情況。很多家長始終無法接受孩子是孤獨(dú)癥的現(xiàn)實(shí)，在反復(fù)檢查和嘗試各種方法，錯(cuò)過了孩子的黃金干預(yù)期。這是非?？膳潞涂上У摹?/p>

　　新華網(wǎng)：您認(rèn)為應(yīng)該如何讓融合教育惠及孤獨(dú)癥群體呢？ 

　　孫夢(mèng)麟：融合教育對(duì)孤獨(dú)癥孩子是非常重要的。很多家長認(rèn)為孩子進(jìn)入普校就算正常了，但是如果沒有特殊教育的支持，沒有合理的目標(biāo)，孩子在普校里會(huì)走偏方向，浪費(fèi)很多時(shí)間。

　　提供融合教育的學(xué)校要有特教老師，要推行伙伴輔導(dǎo)，要制定針對(duì)性的課堂行為管理策略，幫助孩子真正實(shí)現(xiàn)融合。搭建這一套體系，不僅對(duì)頂層制度設(shè)計(jì)提出了很高的要求，也考驗(yàn)著學(xué)校和家長的包容和智慧。

　　新華網(wǎng)：今年的聯(lián)合國關(guān)注孤獨(dú)癥日紀(jì)念活動(dòng)的主題是“向成人過渡”，怎么理解這一主題的意義？ 

　　孫夢(mèng)麟：在我創(chuàng)辦五彩鹿的16年中，一直持續(xù)倡導(dǎo)全行業(yè)以科學(xué)的理念認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，采取科學(xué)的體系和方法進(jìn)行干預(yù)， 積極主動(dòng)地參與救助，改善孤獨(dú)癥人群的社會(huì)境遇。

　　向成人過渡意味著對(duì)孤獨(dú)癥人士全生命周期的關(guān)注。在這方面，我們有很多事情可以做，第一，普及孤獨(dú)癥知識(shí)，第二，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，第三，對(duì)不同程度、不同年齡的孤獨(dú)癥人士建立不同的支持體系，只有這樣才能營造和諧共處的社會(huì)環(huán)境。

　　在第13個(gè)世界孤獨(dú)癥日之際，我想告訴大家一個(gè)好消息。經(jīng)過前期籌備，五彩鹿與徐州幼師幼教集團(tuán)強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合，向全國公眾推出圍繞孤獨(dú)癥的一站式服務(wù)，讓專業(yè)的干預(yù)技術(shù)，在幼兒園落地，讓融合教育落到實(shí)處。我還可以告訴大家的是，最早享受一站式服務(wù)的城市將是徐州。

　　今年，聯(lián)合國孤獨(dú)癥日紀(jì)念活動(dòng)的主題是“向成年過渡”。在我看來，“向成年過渡”是一場(chǎng)與時(shí)間的賽跑——是孤獨(dú)癥群體增長速度，與社會(huì)支持和包容能力提升速度之間的賽跑；是孤獨(dú)癥知識(shí)普及程度，與孩子黃金干預(yù)時(shí)間的賽跑；是孤獨(dú)癥社會(huì)支持政策法規(guī)落地，與孩子學(xué)習(xí)需求的賽跑。要想贏得這場(chǎng)賽跑，僅靠孤獨(dú)癥家庭本身是無法完成的，需要政策、立法、教育、醫(yī)療、傳媒等多緯度的全社會(huì)鼎力支持。我也希望用五彩鹿的微薄之力，點(diǎn)燃孤獨(dú)癥群體融入社會(huì)的星星之火，共同為這一群體點(diǎn)亮五彩人生。

 

 

http://www.xinhuanet.com/talking/2020-04/02/c_1210540195.htm