由中國殘聯(lián)主席張海迪作序，中國殘聯(lián)康復(fù)部與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心共同組織業(yè)內(nèi)權(quán)威專家編寫的《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》，日前正式出版發(fā)行。

2016年底，張海迪看望慰問運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者時(shí)，提出“要組織相關(guān)專家編寫康復(fù)教材，為漸凍人提供康復(fù)護(hù)理知識(shí)服務(wù)?！薄哆\(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊》全書共六章，詳細(xì)介紹了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的心理支持、營養(yǎng)支持、呼吸管理等內(nèi)容。該手冊的發(fā)行，填補(bǔ)了我國漸凍人康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域的空白，將為專業(yè)機(jī)構(gòu)、患者家庭等開展?jié)u凍人康復(fù)護(hù)理提供科學(xué)指導(dǎo)。

張海迪在序言中指出：這是一本醫(yī)學(xué)專業(yè)書，卻又不同于一般的醫(yī)學(xué)教材，因?yàn)樗休d著很多人和家庭的痛苦無奈。我希望讀者都能關(guān)注這本書和這種叫做運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的病（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS）。我也希望大家在了解了這種病之后，更加同情關(guān)心這種病的患者，無論是在家庭、醫(yī)院還是在社區(qū)，都能有更多的志愿者關(guān)心幫助他們。

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性病變，致病原因不明，目前還不能治愈。這種病的致殘率為100%，人在患病后，身體會(huì)逐漸失去運(yùn)動(dòng)功能，不能走路，不能坐立，直到有一天躺在床上，再也起不來了，就像在冰天雪地里，身體一點(diǎn)點(diǎn)被凍僵，因此，這種病的患者被稱為“漸凍人”。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國大約有10萬人患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。漸凍人是最痛苦的人，他們的身體仿佛被無形的枷鎖禁錮了，除了能眨眼睛，幾乎失去了所有的能力，這讓他們和家人承受著巨大的痛苦和煎熬。

但是，也有在困境中創(chuàng)造奇跡的人，有的患者勇敢頑強(qiáng)，在自己的努力和家人的幫助下，生命的長度早已經(jīng)超過了醫(yī)生的預(yù)期。今天，醫(yī)學(xué)還沒有治愈運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的方法，但不能治愈不等于不可治療和康復(fù)，我們可以采用多學(xué)科的方法幫助患者，讓他們生活得更長久，更有尊嚴(yán)，更有質(zhì)量，讓漸凍人兄弟姐妹和他們的親人感受更多親情和溫暖，看到更多的希望。作為一個(gè)特殊困難群體，漸凍人更需要得到專業(yè)的治療、護(hù)理與康復(fù)，更需要全社會(huì)給予格外關(guān)心和幫助，希望漸凍人患者的親人、醫(yī)務(wù)工作者和全社會(huì)愛心人士共同攜手，為漸凍人過上有質(zhì)量、有尊嚴(yán)的生活而努力。

 

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