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龐文|殘障模式的代際演替與整合——兼論邁向人類發(fā)展模型的殘障觀

【摘要】殘障模式是人們理解殘障、看待殘障者并選擇相應(yīng)行動策略的參照框架?;诜妒睫D(zhuǎn)換的視角,提出殘障模式的代際演替說,代內(nèi)的修正、完善與代際的互動、整合造就了殘障模式的復(fù)雜演化格局。以醫(yī)學(xué)模式為代表的第一代殘障模式從“疾病”視角轉(zhuǎn)向“健康”視角,以社會模式為核心的第二代殘障模式在反對社會壓迫、消除社會障礙的運動中凸顯對殘障者的主體性、權(quán)利、能力與自由的認(rèn)識。在吸收前兩代殘障模式合理觀點的基礎(chǔ)上,第三代殘障模式即人類發(fā)展模型應(yīng)運而生,它聚焦殘障者的健康剝奪與能力擴展,以開放性姿態(tài)涵納殘障的多維決定因素,主張通過包容性、預(yù)防性干預(yù)措施促進(jìn)殘障者的福祉和發(fā)展。

【關(guān)鍵詞】殘障模式;代際演替;醫(yī)學(xué)模式;社會模式;人類發(fā)展模

1. 殘障模式的界說及其演化

模式,是人類為理解而創(chuàng)造的工具、為行動而創(chuàng)造的指南。殘障模式,是人們理解殘障、看待殘障者,并采取某種行動策略的思想和價值體系。正如托馬斯·德斯(Thomas Dirth)所說:“殘障模式超越了對殘障的簡單界定,而是作為一種分析框架而存在,用來評估殘障從何而來,它對社會意味著什么,我們又應(yīng)該做些什么”。也有學(xué)者基于方法論角度視殘障模式為殘障研究的理論范式,同一模式下的研究者在有關(guān)殘障的概念體系、理論假設(shè)、分類指標(biāo)、政策措施等方面持相對統(tǒng)一的立場。殘障模式服務(wù)于多種目的,其功能和價值愈益凸顯:在殘障研究中,殘障模式定義殘障、提供因果歸因和責(zé)任歸因的解釋,并決定哪些學(xué)科擁有更大的話語權(quán);在政策實踐中,殘障模式能夠指導(dǎo)立法和政策制定,影響資源分配以滿足不同主體的需求;在日常生活中,殘障模式在很大程度上左右著殘障者的教育、就業(yè)等社會生活,塑造著社會觀念和殘障人士的自我認(rèn)同。

盡管殘障模式的功能和影響力有目共睹,但這些模式并不是現(xiàn)實或事實,而是基于現(xiàn)實的人為構(gòu)造。因此,每個模式都反映了其定義者的價值、需求和目的,沒有一個是道德中立的。每個模式都受當(dāng)時歷史、文化和認(rèn)知狀況的限制,在強調(diào)某些方面的同時而忽略了其他方面,這種簡化或不完整性使得迄今為止還沒有一個單一的模式能夠描述和解釋殘障現(xiàn)象的所有方面。簡言之,每種殘障模式都有弱點和局限性,不同模式在殘障定義、歸因解釋、干預(yù)策略等方面也不盡相同,這就導(dǎo)致了不同模式間的沖突、對立乃至替代。但不可否認(rèn)的是,每一種殘障模式的確為特定情況下的殘障問題提供了一個有用的見解,而且在面臨批評的時候也在不斷修正和完善,彼此間的互動、整合也模糊了各自的邊界,這使得殘障模式的發(fā)展演化變得更為復(fù)雜,既非平行發(fā)展,也非線性替代。

梳理殘障研究文獻(xiàn)可以發(fā)現(xiàn),半個多世紀(jì)以來出現(xiàn)了十余種殘障模式。宗教模式、慈善模式、醫(yī)學(xué)模式、康復(fù)模式、專家模式、經(jīng)濟模式、社會模式、身份模式、關(guān)系模式、文化模式、人權(quán)模式、能力模式,以及世界衛(wèi)生組織提出的國際殘障分類框架ICIDH、ICF等,都基于各自立場去定義、理解殘障。雖然模式種類多樣,但大都受兩種基本哲學(xué)觀點的影響。一種觀點認(rèn)為殘障者依賴于社會,需要專家、權(quán)威人士家長式的干預(yù)和幫助;另一種觀點認(rèn)為殘障者是社會的顧客,社會應(yīng)該包容、賦權(quán)于他們,為他們提供物品和服務(wù),不同的殘障模式可看作兩種哲學(xué)觀點不同程度的應(yīng)用。同時,這一區(qū)分也將殘障研究中最重要、討論最廣泛的兩種模式凸顯了出來,即醫(yī)學(xué)模式和社會模式,其他模式均可看成這兩種模式的某種變體。

醫(yī)學(xué)模式是除宗教、慈善模式外歷史最長的殘障模式,長期以來在塑造公眾對殘障的認(rèn)知和態(tài)度方面占據(jù)主導(dǎo)地位,它也被視為一個傳統(tǒng)模式。而社會模式被認(rèn)為是殘障研究領(lǐng)域的“新范式”,是對醫(yī)學(xué)模式的否定和轉(zhuǎn)向。以此看來,兩種模式先后出現(xiàn)于不同時期,且存在否定和超越的現(xiàn)象,具有明顯的代際特點。從范式轉(zhuǎn)換和代際演變的視角可推定,第一代殘障模式以醫(yī)學(xué)模式為代表,第二代殘障模式以社會模式為核心,兩代模式之間的演替是殘障觀念質(zhì)的改變、范式的革新。當(dāng)然,這種演替不意味著社會模式完全取代醫(yī)學(xué)模式,也不意味著社會模式是正確的,醫(yī)學(xué)模式是錯誤的。醫(yī)學(xué)模式在面臨被替代的危機之時,不斷做出調(diào)整,吸納社會模式的元素,開啟了主動整合之路。社會模式雖然成功取代醫(yī)學(xué)模式占據(jù)了新的主導(dǎo)權(quán),但在面對洶涌的質(zhì)疑和批評時,也不得不努力更新,擴展模式的適用范圍以符合時代的要求。在不斷的批評與回應(yīng)的拉鋸戰(zhàn)中,一種新的殘障模式——人類發(fā)展模型,或可稱之為第三代模式,已然應(yīng)運而生。

本文聚焦于殘障模式的代內(nèi)發(fā)展與代際演替,通過對每一代殘障模式核心主張、批評意見、因應(yīng)策略等的分析,展現(xiàn)不同模式間的張力和整合態(tài)勢及其如何催生了對殘障的新的理解,這些新的理解又怎樣推動了第三代殘障模式的創(chuàng)生。由此,明晰殘障模式的發(fā)展演化機制,并就新一代殘障模式的概念框架及其價值加以簡評。

2. 殘障的醫(yī)學(xué)模式:個體病態(tài)觀及其超越

從19世紀(jì)中期開始,醫(yī)生和科學(xué)家逐漸取代宗教領(lǐng)袖成為社會的認(rèn)知權(quán)威,由此開啟了殘障話語的醫(yī)學(xué)模式。該模式認(rèn)為殘障是個體由于疾病、傷害或其他健康狀況導(dǎo)致的身體功能和結(jié)構(gòu)受損的問題,屬于生物醫(yī)學(xué)意義上的病理、缺陷和異常。醫(yī)學(xué)模式將關(guān)注點集中于個體缺陷或健康方面,而更廣泛的物理設(shè)施、社會文化和政治環(huán)境被認(rèn)為與殘障無關(guān)。這一模式具有強烈的規(guī)范性,即以正常為基準(zhǔn),將殘障看作偏離常模的表現(xiàn),借助專業(yè)、科學(xué)的方法可實現(xiàn)對殘障類別和程度的客觀化診斷,一個人被稱為殘障者,是因為他無法像一個“正?!钡娜四菢影l(fā)揮作用。要使殘障者恢復(fù)正常生活或接近正常生活,最好的方法是將他們置于醫(yī)療專業(yè)的權(quán)威之下進(jìn)行治療和康復(fù),此時他們需扮演被動而順從的“病人角色”。如若缺陷不能通過醫(yī)學(xué)加以消除或改善,殘障者就成為醫(yī)療專業(yè)人士眼中的失敗者,被納入慈善幫扶與福利救濟的范圍。

醫(yī)學(xué)模式因其科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)性、客觀性,以及話語系統(tǒng)容易被公眾理解等因素,具有超越其他模式的強大解釋力。然而,醫(yī)學(xué)模式招致的批評也是最多的。第一個批評是該模式對殘障的病態(tài)化理解,將損傷、殘障與疾病混為一談,認(rèn)為殘障是一個需要醫(yī)療治愈的問題。但實際上,正如安妮·盧埃林(Anne Llewellyn)等人所說,“病人角色”這一方法沒有考慮到損傷和疾病之間的重要區(qū)別,許多殘障者并沒有生病,他們持續(xù)存在的損傷并沒有表現(xiàn)為日常健康問題。第二個批評更為普遍和尖銳,即醫(yī)學(xué)模式對殘障者個體化的、負(fù)面的定義催生了殘障偏見和歧視。該模式視殘障為個人的缺陷和悲劇,即殘障問題的內(nèi)部歸因,相應(yīng)地,解決問題的責(zé)任也只能由殘障者和“專家”協(xié)調(diào)處理,社會責(zé)任被排除在外。享有聲望的、權(quán)威的、科學(xué)的醫(yī)學(xué)專業(yè)將殘障者貼上了生理上低人一等、“特殊”或不正常的標(biāo)簽,使偏見和歧視合法化。無論殘障者個人素質(zhì)和能力如何,他們都是被貶低、污名化的群體,不值得尊敬。正如大衛(wèi)·約翰斯通(David Johnstone)所言:“殘障的醫(yī)學(xué)模式投射出一種二元論,這種二元論傾向于將身體健全的人歸類為某種程度上‘更好’或優(yōu)于殘障人士。”其他的批評還包括:醫(yī)學(xué)模式缺乏對個體環(huán)境的關(guān)注,尤其在面對精神障礙、學(xué)習(xí)障礙這類與環(huán)境因素密切相關(guān)的殘障問題時解釋力很??;醫(yī)學(xué)模式很少從殘障者主體的角度去理解殘障,沒有考慮到殘障者的價值或需要;醫(yī)學(xué)診斷和分類標(biāo)準(zhǔn)使社會僅僅關(guān)注殘障類別,卻忽視了所有殘障者面臨的偏見、困難等共性問題。

雖然批評者眾,但醫(yī)療技術(shù)挽救了很多殘障者的生命也是不爭的事實,沒有人主張完全放棄醫(yī)學(xué)模式,而是重新思考病理、殘障及其與環(huán)境的關(guān)系。20世紀(jì)60年代,美國醫(yī)學(xué)社會學(xué)家薩德·納吉(Saad Z.Nagi)認(rèn)為醫(yī)學(xué)對與殘障有關(guān)的問題施加了過于強大的控制,他力圖闡明一些非病理因素在殘障形成過程中的作用。納吉將殘障定義為“在社會背景下身體或精神受限的表現(xiàn),是個人能力與自身和社會環(huán)境產(chǎn)生的要求之間的差距”,并開發(fā)了一個包含病理、損傷、功能限制和殘障四個概念的模型來說明殘障的動態(tài)性以及社會環(huán)境在殘障過程中的作用。他認(rèn)為,病理的結(jié)果可能導(dǎo)致組織、器官的損傷,但不是所有損傷都與病理有關(guān)。損傷會產(chǎn)生功能限制方面的影響,即個人履行社會角色的限制,此時損傷構(gòu)成殘障,但如果損傷不影響其社會功能,則不構(gòu)成殘障。例如,一名智力遲鈍的女童沒有上學(xué),在家?guī)透改缸黾覄?wù),如果她生活在一個女孩都待在家中不用上學(xué)的社會,那么根據(jù)納吉模型,她就沒有殘障,相反,如果她生活在一個同齡人都上學(xué)的社會,那么她會因不能履行社會角色而成為殘障者。顯然,納吉強調(diào)了殘障是個體與環(huán)境相互作用的產(chǎn)物。

作為致力于疾病防治和全球健康的政府間國際組織,世界衛(wèi)生組織(WHO)對殘障的理解也在最初的醫(yī)學(xué)模式基礎(chǔ)上不斷演變、整合。20世紀(jì)70年代以前,WHO發(fā)布的《國際疾病分類》(ICD)將殘障納入疾病分類系統(tǒng)中。1975年,經(jīng)過在WHO任顧問的英國醫(yī)生菲利普·伍德(PhilipH.N.Wood)的努力,ICD第九次修訂大會發(fā)布了《損傷、殘障補充分類》,使疾病分類與殘障分類得以對接。后來,這一分類思想發(fā)展為WHO在1980年發(fā)布的《國際損傷、殘障和障礙分類》(ICIDH),它從概念上區(qū)分了損傷(impairment)、殘障(disability)與障礙(handicap),并建構(gòu)了三者之間的因果關(guān)聯(lián)以呈現(xiàn)殘障過程的全貌。由于ICIDH包含了社會“障礙”,因此有別于傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)模式,不過,這一分類仍將殘障問題導(dǎo)向“個體化”,而且線性因果論和康復(fù)取向的醫(yī)學(xué)干預(yù)招致了諸多批評。

幾經(jīng)修訂后,WHO在2001年發(fā)布了《國際功能、殘障和健康分類》(ICF),對殘障的理解發(fā)生了明顯變化。從ICF為世人熟知的框架圖(圖1)可知,健康涵蓋兩大方面,一是由身體功能/結(jié)構(gòu)、活動、參與三位一體構(gòu)成的中心組件,二是由個人因素和環(huán)境因素構(gòu)成的背景條件。該框架沒有沿用ICIDH的三大區(qū)分,而是用“殘障”來統(tǒng)一表述身體、個人和社會三方面的狀態(tài)。任何的損傷(身體結(jié)構(gòu)和功能的改變)、活動受限(無法執(zhí)行任務(wù)或行動)、參與受阻(難以融入生活情境)均構(gòu)成殘障,個人因素(如性別、年齡、教育、職業(yè)、行為模式等)和環(huán)境因素(物理、社會和態(tài)度環(huán)境)均有可能發(fā)揮積極或消極的影響,雙向箭頭意味著殘障是身體、個人和環(huán)境之間相互作用的結(jié)果。該框架強調(diào)個體之外的社會因素對殘障的影響,被視為“超越醫(yī)學(xué)模式的嘗試”“醫(yī)學(xué)和社會模式的綜合”。不過,也有批評者認(rèn)為它仍舊忽視了總體的結(jié)構(gòu)性問題,如貧困、不平等與殘障之間的聯(lián)系,以及在挑戰(zhàn)政策和社會改變中的適用性不足等。

可見,殘障的醫(yī)學(xué)模式由于一開始將殘障作了個體病態(tài)化的狹隘理解,招致了猛烈批評,在檢視自身不足并吸收其他模式觀點的基礎(chǔ)上,醫(yī)學(xué)模式以“健康”視角取代“疾病”視角來統(tǒng)觀殘障,認(rèn)識到個體殘障與社會環(huán)境的緊密關(guān)系,這些自我整合和超越使其重新煥發(fā)了生命力。目前,ICF在全球190多個國家得以應(yīng)用。但是,ICF畢竟是一個分類系統(tǒng),不能提供殘障和健康問題的詳細(xì)資料,對殘障者的發(fā)展和福祉關(guān)注過少,仍有進(jìn)一步改進(jìn)的空間。

3. 殘障的社會模式:反社會壓迫中的主體性回歸

在國外文獻(xiàn)中,殘障的社會模式至少有九種不同版本,如英國社會模式、少數(shù)族群壓迫模式、美國社會建構(gòu)論、獨立生活模式等,不同版本在基本概念和定義上有相似之處,本文遂以英國社會模式這一最為典型的版本為例,作一般性探討。1976年,以保羅·亨特(Paul Hunt)和維克·芬克爾斯坦(Vic Finkelstein)為領(lǐng)導(dǎo)人的英國“身體損傷者反隔離聯(lián)盟”(UPIAS)發(fā)表了宣言——《殘障的基本原則》,其中明確區(qū)分了損傷與殘障,認(rèn)為損傷是肢體、器官或身體機能的缺損,殘障是當(dāng)代社會組織對身體損傷者不予考慮或極少考慮,將他們排除在主流社會活動之外,從而造成的不利條件或活動限制,所以“是社會‘致殘’了身體損傷者,殘障是強加在我們的損傷之上的,我們被不必要地孤立,被排除在社會的全面參與之外。因此,殘障者是社會上受壓迫的群體”。

這一視角打破了傳統(tǒng)的關(guān)于損傷和殘障之間的因果聯(lián)系,將殘障定義為有損傷的人的活動受到限制,殘障的原因不是損傷,而是社會沒有將損傷者包括在社會活動中,進(jìn)而將殘障視為一種社會壓迫形式。他們開啟了對殘障的社會理解,被認(rèn)為是殘障社會模式的起源。

殘障活動家邁克·奧利弗(Michael Oliver)在1983年正式提出“殘障的社會模式”這一概念,他也被稱為殘障社會模式之父。在《理解殘障》一書中,奧利弗指出,醫(yī)學(xué)模式以“個人悲劇”概念為基礎(chǔ),而社會模式以“社會壓迫”理論為基礎(chǔ);醫(yī)學(xué)模式認(rèn)為問題存在于個人身上并由功能限制引起,社會模式則認(rèn)為問題存在于社會內(nèi)部,并由社會未能滿足殘障人士的需求引起。在《殘障政治》一書中,奧利弗深入分析了以雇傭勞動、效率至上為特點的資本主義生產(chǎn)方式和個人主義意識形態(tài)是如何排斥、控制殘障者的,而醫(yī)療康復(fù)制度正是資本主義為維持其再生產(chǎn)而設(shè)置的殘障干預(yù)手段。以此來看,殘障是一種社會建構(gòu),殘障者所經(jīng)歷的限制、偏見、歧視與損傷無關(guān),而是社會生成的,既然社會建構(gòu)了殘障,社會也可以解構(gòu)殘障,解構(gòu)的策略包括殘障運動、政策倡導(dǎo)、社會變革等??梢姡鐣J讲粌H是一種分析工具,更被看成一種實用工具,是“反抗的裝置”、是“解放政治”的理論基礎(chǔ)。它貼近殘障者的日常生活,并有能力動員各種類型的殘障者,在運動中重塑殘障者的自尊,建立殘障群體積極的集體認(rèn)同。社會模式的使命就是消除殘障者參與社會的障礙,重建更具包容性的社會,包括物理環(huán)境的無障礙、教育系統(tǒng)的零拒絕、社會非歧視性態(tài)度等。這一模式對英國乃至全世界產(chǎn)生了巨大影響,被認(rèn)為是英國2010年《平等法案》以及聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》等的理念基礎(chǔ)。

雖然社會模式備受學(xué)術(shù)界歡迎,并影響了諸多國家的立法和政策,但自20世紀(jì)90年代開始,它也面臨著廣泛的批評。最集中的批評是認(rèn)為社會模式在本體論和認(rèn)識論上忽視“損傷”。正如湯姆·莎士比亞(Tom Shakespeare)所說,社會模式將損傷與殘障分開,認(rèn)為殘障是由社會導(dǎo)致的,并暗示身體的損傷不是一個問題,這種二分法不僅忽略了殘障者的真實生活經(jīng)歷,而且給予社會學(xué)或其他任何專門知識以特權(quán)來取代醫(yī)學(xué)或心理學(xué)。阿納斯塔修(Dimitris Anastasiou)也認(rèn)為,社會模式只討論社會過程,忽視或否認(rèn)了殘障者的基本生理條件,其結(jié)果就是殘障主體并不是一個擁有全部屬性(生物、心理、社會)的個體,而至多是一個只有社會屬性的“半人”。對此,奧利弗有過回應(yīng),他強調(diào)社會模式從來沒有否認(rèn)損傷是真實且重要的,這一模式無意囊括個人的局限、疼痛或脆弱性的全部經(jīng)歷,而只是代表了在社會上受到壓迫或限制的經(jīng)歷,它不是關(guān)于個體的損傷經(jīng)歷,而是關(guān)于集體的障礙經(jīng)歷。不過,正因為集體的視角,該模式缺乏對殘障者個體及其相互間差異的關(guān)注,例如不同個體受壓迫的程度,殘障歧視與性別歧視、種族歧視等其他壓迫狀態(tài)的交織和累積效應(yīng),不同殘障者面臨的障礙和需求有哪些,又如何設(shè)計針對性的解決方案等。另外,正如喬納森·萊維特(Jonathan M.Levitt)所說,在很多中低收入國家,殘障者面臨的問題往往不是社會障礙,而是貧困和其他社會不利因素,只有將當(dāng)?shù)氐慕?jīng)濟、社會、地理條件考慮進(jìn)來,社會模式才能重現(xiàn)活力。

社會模式是在殘障運動的背景下產(chǎn)生的,當(dāng)時代發(fā)生變化時,模式也需要做出相應(yīng)的改變。正如瑪利亞·伯格(Maria Berghs)等人所說,2008年經(jīng)濟危機以來,殘障者面臨的風(fēng)險在增加,他們需要一種更強有力的社會模式,以保障他們過有尊嚴(yán)的生活,并創(chuàng)建一個促進(jìn)他們發(fā)展的環(huán)境。伯格主張建立一種人權(quán)的社會模式,這種模式是一種改變社會的手段,尤其通過立法的形式實現(xiàn)社會正義和權(quán)利保障。以聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》的出臺為標(biāo)志,學(xué)術(shù)界認(rèn)為它開啟了殘障者的人權(quán)模式,一種建立在社會模式基礎(chǔ)上并進(jìn)一步發(fā)展的殘障模式。特蕾西婭·德格納(Theresia Degener)系統(tǒng)總結(jié)了人權(quán)模式對社會模式的發(fā)展性:人權(quán)模式強調(diào)殘障者的人格尊嚴(yán),但社會模式并不尋求提供道德原則或價值作為殘障政策的基礎(chǔ);相較于社會模式單一的反歧視目標(biāo),人權(quán)模式的目標(biāo)范圍更全面,既包括公民權(quán)利和政治權(quán)利,也包括經(jīng)濟、社會和文化權(quán)利;與社會模式不同,人權(quán)模式將損傷視為人類變異的一部分加以重視,損傷不影響殘障者的尊嚴(yán)和權(quán)利地位;人權(quán)模式承認(rèn)多重歧視和多重身份,而社會模式忽視了身份政治的重要性;人權(quán)模式認(rèn)可公共衛(wèi)生和預(yù)防政策是對殘障者的人權(quán)保護,社會模式往往批評其具有歧視性;社會模式解釋了為什么世界上2/3的殘障者生活在相對貧困中,但人權(quán)模式更進(jìn)一步提出了改變的路線圖。作者認(rèn)為,不同的殘障模式歸因于不同的平等理念,醫(yī)學(xué)模式對應(yīng)于形式平等,社會模式對應(yīng)于實質(zhì)平等,而人權(quán)模式對應(yīng)于變革性平等,即通過引入積極的責(zé)任來改造社會。以此來看,人權(quán)模式是對社會模式的超越。

與此同時,另有學(xué)者力圖將阿瑪?shù)賮啞どˋmartya Sen)和瑪莎·努斯鮑姆(Martha Nussbaum)提出的能力理論結(jié)合到社會模式中,以加強社會模式,或發(fā)展出殘障的能力模式。塔尼婭·伯查特(Tania Burchardt)認(rèn)為社會模式和能力框架具有四個方面的共同特征:強調(diào)殘障者的社會參與、重視機會和自由、擁護殘障者的自主權(quán)、關(guān)注消除社會障礙和歧視,這使得兩者具備互補和結(jié)合的基礎(chǔ),能力框架為理解社會模式提供了一個更一般的理論基礎(chǔ),社會模式為能力框架提供了全面的應(yīng)用。美國學(xué)者索菲·米特拉(Sophie Mitra)基于森的“可行能力”概念,將殘障理解為由于個人特征(如損傷、年齡)、個人可利用的資源(如收入、資產(chǎn))和環(huán)境(社會、經(jīng)濟、政治、文化)三者相互作用而造成的能力或功能剝奪。由于每個殘障者的主客觀情況不一樣,其可行能力也不一樣,因此殘障分析應(yīng)更加重視個體的不同狀況和多樣化的可行能力,以“精準(zhǔn)模式”消除障礙、提供支持。她還從能力與功能的關(guān)系角度將殘障分為“潛在的殘障”和“實際的殘障”,前者是因為身體或精神的損傷導(dǎo)致個體機會的受限,后者指這種損傷和受限對個體的功能性活動產(chǎn)生了實質(zhì)影響。米特拉的能力方法既可以從個體層面解釋殘障的生成因素及其與能力、健康、貧困等的關(guān)系,也可以從社會層面分析如何通過資源分配、福利制度等擴展殘障者的能力和自由進(jìn)而實現(xiàn)幸福,彌補了社會模式存在的某些不足,被認(rèn)為是看待殘障問題的一個新的和有用的視角。

綜上所述,殘障的社會模式最初將矛頭指向社會壓迫與障礙,推動了社會層面的反思和重建,但社會指向的運動忽視了殘障者的主體性。因此,在社會模式基礎(chǔ)上,人權(quán)模式突出了殘障者的權(quán)利主體地位,提供了殘障保護的價值與法理基礎(chǔ);能力框架強調(diào)了殘障者的個體差異性和能動性,深化了對殘障的本質(zhì),即能力剝奪、自由受限的認(rèn)識。以現(xiàn)代發(fā)展觀來看,人類發(fā)展的實質(zhì)內(nèi)涵就是通過權(quán)利保障和能力擴展來實現(xiàn)人的幸福和全面自由。殘障者的發(fā)展和福祉,自然成為新一代殘障模式的核心關(guān)照。

4. 人類發(fā)展模型:殘障、健康與福祉的整合性框架

社會模式的興起建立在對醫(yī)學(xué)模式的否定基礎(chǔ)上,然而這也導(dǎo)致它本身走向另一個極端和片面。作為第三代殘障模式,人類發(fā)展模型不是通過否定之前的模式來展現(xiàn)自己,而是立足于人之本體和發(fā)展導(dǎo)向,重新定義殘障內(nèi)涵,并吸收、整合已有模式的合理成分而構(gòu)造出的分析框架。醫(yī)學(xué)模式對損傷、功能與殘障間關(guān)系的深化認(rèn)識,尤其是ICF框架對健康的追求以及關(guān)于健康的社會經(jīng)濟影響因素的分析;社會模式對環(huán)境障礙、結(jié)構(gòu)性歧視的針砭,特別是人權(quán)模式以殘障者為中心,尋求以立法和政策改變社會的積極態(tài)度,能力框架對殘障者的能力、資源、自由與福祉等發(fā)展維度的獨特理解等,均被有機囊括進(jìn)人類發(fā)展模型,從而使其在廣度和深度上超越了其他模式。

在前期能力分析的基礎(chǔ)上,米特拉于2018年出版了《殘障、健康與人類發(fā)展》一書,正式提出殘障分析的人類發(fā)展模型,被認(rèn)為是在理論和經(jīng)驗研究層面的開創(chuàng)性探索。該模型的目的是提供一個概念框架來理解殘障,描述和解釋健康剝奪及其原因和對福祉的影響。模型涉及的主要概念有5個方面:第一是能力與功能,人類發(fā)展模型繼承了能力理論中的這兩個核心概念,能力不是指日常生活意義上的技能素質(zhì),而是指“實際的機會”,功能是指“實際結(jié)果”或“成就”,它包括活動(如踢足球)以及人的狀態(tài)(如營養(yǎng)良好、承受壓力等),這兩個概念直通人的幸福和發(fā)展;第二是健康剝奪,參照WHO的界定,健康剝奪包括損傷(如視力受損)和不良健康狀況(如疾病、紊亂、癥狀或傷害);第三是資源,指個人擁有或可獲得的商品、服務(wù)、信息等,資源在人類發(fā)展模型中被看作一組重要而獨立的因素,具有轉(zhuǎn)化為人類福祉的多樣化潛能;第四是結(jié)構(gòu)因素,指影響個體的外在環(huán)境,包括物理環(huán)境、經(jīng)濟環(huán)境、法律和制度、社會態(tài)度、文化、產(chǎn)品和技術(shù)等;第五是個人因素,包括個體的年齡、性別、人格特征等。這些概念及其相互關(guān)系構(gòu)成了人類發(fā)展模型的分析框架(圖2)。

基于這一框架,米特拉對殘障作了重新界定。與醫(yī)學(xué)模式強調(diào)損傷和病理、社會模式側(cè)重壓迫和障礙不同,她將殘障定義為健康剝奪人群在能力/功能方面的被剝奪狀態(tài)。這意味著,如果只是單純的損傷,而不存在能力和功能剝奪,就不是殘障。她以在6歲時患上小兒麻痹癥的理查德為例,如果他生活在一個不能隨意活動的社會環(huán)境中,甚至被迫去一個機構(gòu)生活,他將面臨多種能力和有價值功能的剝奪,此時,他是一個殘障者;相反,如果是另一種環(huán)境,在這里,他在需要時可以得到支持,能繼續(xù)在原先的社區(qū)和學(xué)校生活,在參與社會活動時沒有任何物質(zhì)、文化和政治障礙,他能繼續(xù)做他想做的事,成為他想成為的人,那么,他就不是一個殘障者,盡管他有損傷。這是同一個人的兩種極端和相反的情況:存在能力/功能剝奪與沒有能力/功能剝奪的情況。在現(xiàn)實生活中更多的是一種混合狀態(tài),如理查德能與家人共同生活在社區(qū),但他的家庭無法支付學(xué)費供他去一所理想的學(xué)校讀書,此時,就家庭聯(lián)系而言,沒有剝奪,但就教育而言,存在剝奪。因此,健康剝奪會影響到理查德的部分能力/功能,這表明米特拉的殘障概念內(nèi)含了對剝奪的多維評估。

可見,人類發(fā)展模型延續(xù)了能力的解釋路徑,能力是否存在剝奪是確定殘障的關(guān)鍵,米特拉用另一個例子說明了特定的健康剝奪如何以不同的方式影響個人及其結(jié)構(gòu)因素下的能力,并導(dǎo)致類似的功能。兩名下肢損傷、行動不便的老年人都沒有工作,一個人是有能力工作掙錢,但主動選擇退休以照顧年輕孫輩,好讓她的孩子們更好地工作,賺得更多。而另一個人,由于她的年齡和損傷,村莊里沒有人愿意雇用她,使她沒有能力工作。這個例子說明,有類似健康剝奪的人從完全不同的能力集中獲得了類似的功能,即兩名老人都有下肢損傷,也都處于沒工作的結(jié)果狀態(tài),但他們擁有的能力和機會是不一樣的,因而也就能確定到底誰有殘障。與只看損傷或結(jié)果相比,基于能力的評估能提供更多有關(guān)殘障的有用信息。

米特拉意識到,傳統(tǒng)意義上基于損傷的殘障界定與這個模型視殘障為連續(xù)的、多維的能力剝奪存在很大差別,且殘障的被剝奪性使這一概念可能被污名化。為彌補殘障一詞的不足之處,她使用“基本活動與功能性困難”(簡稱功能性困難)這一更精準(zhǔn)的術(shù)語,那些處于健康剝奪的人可稱為有殘障風(fēng)險的人,當(dāng)其能力/功能也被剝奪時,即為殘障。如果其能力/功能實現(xiàn)得很好,就不算殘障。所以,健康剝奪是殘障的必要因素,但不是充分因素,并非所有有損傷或健康狀況不佳的人都會經(jīng)歷殘障,但所有人都有殘障的風(fēng)險。

人類發(fā)展模型的分析圖式還清楚地表明了損傷、殘障與各種因素之間互為因果的復(fù)雜關(guān)系。其他模式或理論往往將損傷看成個體的給定特征,人類發(fā)展模型則認(rèn)為損傷、殘障受到個人因素、結(jié)構(gòu)因素、資源和能力剝奪等的綜合影響,并反過來影響這些因素。在理查德的案例中,他的損傷可能是多種因素造成的,除個人病理外,資源貧乏、結(jié)構(gòu)因素也是造成損傷的部分原因。同時,由于小兒麻痹癥,可能導(dǎo)致高額醫(yī)療支出,迫使其家庭變賣資產(chǎn),從而導(dǎo)致貧困和能力/功能剝奪。這樣,個體的損傷、福祉與醫(yī)療、貧困等深層次因素被整合在一起,并能與正義理論、發(fā)展型政策相銜接。可見,人類發(fā)展模型沒有像醫(yī)學(xué)模式那樣僅僅將損傷作為致殘因素,它認(rèn)為環(huán)境也可能使人喪失能力,但又不同于社會模式的環(huán)境中心論。該模型全面考慮了可能導(dǎo)致剝奪的各種因素,為政策層面進(jìn)行醫(yī)療康復(fù)服務(wù)、殘障者能力訓(xùn)練、貧困社區(qū)干預(yù)等提供了參考信息。

如何使有損傷(健康剝奪)的人避免殘障,并邁向幸福和發(fā)展?米特拉用轉(zhuǎn)換機能、能動性以及目的—手段等一系列概念加以闡述。轉(zhuǎn)換機能指人們將資源轉(zhuǎn)化為能力/功能的不同水平,能否實現(xiàn)轉(zhuǎn)換既取決于個體的能動性,即人獨立行動和自主選擇的意識、能力,又取決于結(jié)構(gòu)因素,如醫(yī)療保健、教育系統(tǒng)、就業(yè)制度、輔助設(shè)備等。由于每個人的能動性、擁有的資源、所處的環(huán)境和轉(zhuǎn)換機能都不一樣,人類發(fā)展模型能很好地解釋人類多樣性,它也承認(rèn)部分殘障者所經(jīng)歷的一些剝奪可能無法通過資源或環(huán)境的改變來解決。該模型聚焦健康剝奪如何與福祉的其他方面相聯(lián)系,相關(guān)研究和政策倡議的最終目的是促進(jìn)人的發(fā)展,即擴展有健康剝奪的人的能力/功能,或通過預(yù)防健康剝奪來擴展人的能力/功能。個體幸福和人類繁榮是發(fā)展的終點,而資源、結(jié)構(gòu)因素和其他手段可用于實現(xiàn)這一目的,但它們不是目的本身。

米特拉認(rèn)為,人類發(fā)展模型因其靈活性、開放性能予以廣泛應(yīng)用,尤其適合分析發(fā)展中國家的殘障與福祉議題。她在針對非洲國家的實證研究中就該模型諸多概念的測量進(jìn)行了卓有成效的探索,例如,就健康剝奪而言,她從看、聽、行走/爬樓梯、專注或記憶、自我照顧、溝通共六個方面進(jìn)行類別和程度上的測量,相當(dāng)于利用功能性困難的概念進(jìn)行了殘障群體的分類;在福祉維度的測量上,她參考斯蒂格利茨(Joseph E.Stiglitz)、森等人的觀點,從物質(zhì)福利(消費、資產(chǎn)/生活條件)、健康(患病率)、教育、就業(yè)、經(jīng)濟安全等方面收集數(shù)據(jù)。然后利用靜態(tài)分析和動態(tài)分析考察功能性困難與個人、家庭幸福剝奪的關(guān)系,揭示殘障與性別、老齡化、健康、不平等、貧困等諸多問題的交叉效應(yīng)。研究結(jié)論指出,如果殘障政策只采用社會模式的方法,將重點放在消除障礙上,就不太可能有利于所有人的人類發(fā)展,而應(yīng)將包容性、預(yù)防性干預(yù)措施作為殘障和健康剝奪問題的解決方案。

總之,人類發(fā)展模型在醫(yī)學(xué)模式和社會模式的二元對立中,探尋到了整合與發(fā)展的新路徑。該模型從損傷/健康剝奪+能力/功能剝奪的雙重剝奪視角界定殘障,全面考慮了可能導(dǎo)致殘障(剝奪)的多維因素,包括個人因素、資源和結(jié)構(gòu)因素等,并通過能動性、轉(zhuǎn)換機能等概念的使用,使得解決殘障問題的政策、服務(wù)能更具多元性和系統(tǒng)性。更重要的是,它在目標(biāo)上不僅限于康復(fù)和去障礙,而是強調(diào)殘障與福祉的聯(lián)系,希冀通過擴展個體的能力/功能實現(xiàn)殘障者的幸福和人類的發(fā)展。如果說ICF是醫(yī)學(xué)和社會模式的綜合,人類發(fā)展模型則在ICF的基礎(chǔ)上向前推進(jìn)了一步,它強調(diào)殘障者的福祉,明確了客觀層面的資源、結(jié)構(gòu)因素和主觀層面的能動性在應(yīng)對殘障問題時的綜合效應(yīng)。

相較西方,中國的殘障研究尚處于起步不久的狀態(tài),研究發(fā)現(xiàn)和理論積累還不能很好地指導(dǎo)殘障服務(wù)和政策實踐。有學(xué)者指出,當(dāng)前中國的殘障制度建設(shè)中,面向個體的醫(yī)學(xué)模式仍是主流,政策理念停留在個體模式和消極保障階段,缺乏更為積極的理念和主動作為。本文論及的諸多殘障模式和理念,尤其是人類發(fā)展模型,對深化我國的殘障研究,創(chuàng)新殘障服務(wù)模式和制度體系具有啟示價值。習(xí)近平總書記指出,人民幸福生活是最大的人權(quán)。國家“十四五”規(guī)劃也提出,在新發(fā)展階段,要增進(jìn)民生福祉,不斷實現(xiàn)人民對美好生活的向往,尤其指出要切實保障殘疾人群體的發(fā)展權(quán)利和機會。在此背景下,人類發(fā)展模型所強調(diào)的以能力、資源和結(jié)構(gòu)的整合性手段增進(jìn)殘障者福祉的思路,可為我國殘障研究和政策實踐帶來啟發(fā)。

注:本文轉(zhuǎn)自《殘疾人研究》2021年第3期,作者系東北林業(yè)大學(xué)龐文副教授。