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她患有罕見病，先后骨折16次，被稱為“瓷娃娃”。因患病不能行走，她在輪椅上自學(xué)了小學(xué)至高中的全部課程，并完成了4年大學(xué)英語的學(xué)習(xí)。23歲那年，她開始網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)作和文學(xué)翻譯，并相繼發(fā)表三十余篇文章。如今，她是一名心理咨詢師，用精神的力量感染和鼓勵(lì)更多人勇敢“追光”。

圖為蘇相宜坐在輪椅里，臉上掛著明媚的笑容

她是蘇相宜，今年37歲，1米左右的身高，坐在80多公分高的輪椅里，臉上時(shí)常掛著明媚的笑容。

她說：“我的出生雖然不幸，但我的人生是幸運(yùn)的。我跟別人的區(qū)別只是我做事情的時(shí)候是坐在輪椅上的，我們一樣可以愛音樂、愛生活、愛自己?！?/span>

每年二月的最后一天是國際罕見病日。今天，新華網(wǎng)帶你走近罕見病患者蘇相宜，一起來看她如何勇敢“追光”。

圖為蘇相宜在一所高校分享自己的“追光”故事

關(guān)于身世，蘇相宜是從養(yǎng)父母蘇啟貴夫婦口中得知的。1986年3月，蘇啟貴夫婦在萬州江邊散步時(shí)，發(fā)現(xiàn)路中躺著一個(gè)約2個(gè)月大的女嬰?？粗@個(gè)在襁褓之中的可憐孩子，蘇啟貴夫婦不由心生憐憫。于是，他們領(lǐng)養(yǎng)了這個(gè)孩子，為她取名蘇相宜。

童年時(shí)，蹣跚學(xué)步時(shí)的蘇相宜總是摔跤，接二連三的股骨骨折讓蘇啟貴夫婦逐漸感到不安，于是便請(qǐng)醫(yī)生檢查原因。一個(gè)月后，醫(yī)生檢查的結(jié)果是：先天性成骨不全癥。

成骨不全癥又稱“脆骨病”，是一種罕見病?；颊咄ǔＩ聿膵尚?、易骨折，因此被稱為“瓷娃娃”。

雖然不能走進(jìn)學(xué)校，但是蘇相宜對(duì)知識(shí)的渴望并沒有減少。在那個(gè)物資相對(duì)匱乏的年代，養(yǎng)父母的悉心照料和社會(huì)愛心人士的捐助幫助蘇相宜完成了九年義務(wù)教育。“有很多志愿者為我們捐款、捐書?！碧K相宜回憶。

通過聽英語廣播，跟讀英語磁帶，蘇相宜開始專攻喜愛的英語專業(yè)，并慢慢能寫小故事了。2010年5月，她原創(chuàng)的《黑洞八小時(shí)》登上了知名少兒刊物《故事大王》；6月，她翻譯的童話《風(fēng)在歌唱》出現(xiàn)在《童話世界》雜志封面。

回報(bào)社會(huì)一直是蘇相宜的心愿。養(yǎng)父母離世后，蘇相宜加入了重慶青年助學(xué)志愿者協(xié)會(huì)，開始參加各種公益活動(dòng)、志愿服務(wù)。

即使在接受治療期間，她也常常轉(zhuǎn)著輪椅往返各個(gè)病房做義工，為其他病友提供幫助。為了更好地完成工作，蘇相宜還學(xué)習(xí)了心理學(xué)，先后考取了社工師證、重慶三峽學(xué)院的大專文憑。

圖為蘇相宜在國際罕見病日走進(jìn)一所高校講述自己的故事

翻譯、志愿者、社工……蘇相宜有很多身份，她也熱愛這每一個(gè)身份。2022年，她又多了一個(gè)新的身份：專職心理咨詢師。她每天都會(huì)在線上通過文字及視頻、語音聊天，為網(wǎng)友帶來專業(yè)咨詢。

一天下午，同是瓷娃娃的婷婷（化名）與蘇相宜線上通話?！拔液芙^望，我不能走路，工作也不好，為什么我運(yùn)氣這么差，以后我該怎么辦？”

交談中，蘇相宜通過提問和肯定的方式幫助婷婷發(fā)掘自身的力量，為她解開心結(jié)?！翱傊?，只要不放棄就會(huì)有希望，我們一起努力，日子總會(huì)越過越好的。”蘇相宜說。

為了給咨詢者提供更專業(yè)的幫助，如今，蘇相宜每天都堅(jiān)持上網(wǎng)課，并大量閱讀相關(guān)專業(yè)書籍。

“未來，我希望可以做一個(gè)更好的傾聽者和陪伴者，雖然我的身高只有一米，但是我希望成為一束光，讓更多人心向陽光?！碧K相宜說。