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一身爛漫古風(fēng)衣裙

兩條俏皮的辮子……

全身癱瘓80%的她

需要戴著呼吸管呼吸

可即使這樣，她每天還是會(huì)準(zhǔn)時(shí)

出現(xiàn)在直播間里與粉絲互動(dòng)

靠著雙手

捏出200多個(gè)黏土人物

她，就是90后女孩向晨曦

90后女孩身患罕見病輟學(xué)后自學(xué)開網(wǎng)店掙錢

1992年出生在湖北的晨曦，幼年時(shí)隨父母來到江蘇無錫生活。7歲時(shí)，她被診斷為“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”。

向晨曦：經(jīng)常莫名其妙地摔跤，感覺骨頭里面突然松軟了一下，就摔得鼻青臉腫的。父母覺得不正常就帶我去看病。

醫(yī)生診斷，隨著年齡增長，晨曦的肌肉會(huì)逐漸萎縮，行動(dòng)能力也將慢慢消退。

在同學(xué)們的幫助下，晨曦讀完初中，進(jìn)入高中階段的學(xué)習(xí)?？蓪?duì)于晨曦來說，繼續(xù)讀書卻有些吃力，于是她向家人提出輟學(xué)的想法。

2011年休學(xué)之后，晨曦不甘心就這樣虛度光陰，便想盡辦法“宅”在家里工作賺錢，寫小說、當(dāng)客服、開網(wǎng)店，她想盡己所能為家庭減輕些負(fù)擔(dān)。

向晨曦：我不敢想，一個(gè)人天天待在家里什么也不做，然后我就一步一步地學(xué)。

【視頻鏈接】遇見你 向陽而生：向晨曦 全身80%癱瘓 靠雙手制作200多個(gè)粘土人物

全身80%癱瘓，靠雙手制作200多個(gè)黏土人物

晨曦每天需要戴15至18個(gè)小時(shí)的呼吸機(jī)，腰、腿、手臂等部位都不能動(dòng)，頸部和腰部也受到很大影響。每天要靠媽媽幫忙調(diào)整很久，她才能在椅子上坐得舒服一些。

為了照顧患病的女兒，晨曦的媽媽四年前辭職回家，幾乎寸步不離伴她左右。2016年，晨曦受一位聽障姑娘啟發(fā)，在做網(wǎng)店客服之余，開始嘗試做起直播。

向晨曦：很喜歡這種有人認(rèn)真聽你說話的氛圍，所以一直堅(jiān)持了下來。

開朗的性格、幽默的話語，再加上勵(lì)志的人生經(jīng)歷，讓晨曦在直播平臺(tái)吸粉無數(shù)。為了讓直播內(nèi)容更豐富，她嘗試自學(xué)唱歌、陶笛、尤克里里以及各種手工黏土等。

從一無所知到熟練掌握各種黏土技巧，晨曦學(xué)習(xí)了近一年的時(shí)間。在全身80%癱瘓的情況下，晨曦依靠僅剩下能靈活移動(dòng)的手指，在專門設(shè)計(jì)的桌板上制作了200多個(gè)黏土人物。

向晨曦：它復(fù)雜的不是大小，而是細(xì)節(jié)，可能你做一個(gè)鞋帶，比做一只腳、一雙鞋都要復(fù)雜。

如今，晨曦制作的人物越來越逼真，但相比于健全人，依舊耗時(shí)很長。晨曦還在多個(gè)視頻平臺(tái)分享做黏土和日常生活的視頻，并在2019年創(chuàng)辦了“晨曦黏土學(xué)院”教授黏土技巧。

向晨曦：我想，我也可以為罕見病群體貢獻(xiàn)一點(diǎn)力量。

【視頻鏈接】遇見你 向陽而生：向晨曦 90后女孩身患罕見病 用手工活出人生價(jià)值

“人生是美好的只要活著就有無限可能”

曾幾度病情惡化，與死亡擦肩而過，她甚至曾向醫(yī)生提出捐贈(zèng)遺體的愿望……所幸，這名堅(jiān)強(qiáng)的女孩挺了過來，依舊對(duì)生活滿懷希望?！叭松敲篮玫模灰钪?，就有無限可能?！?/p>

現(xiàn)在，晨曦創(chuàng)辦的網(wǎng)絡(luò)學(xué)院也從一開始的單打獨(dú)斗發(fā)展成團(tuán)隊(duì)化運(yùn)作。目前有400多名學(xué)員，其中二三十名是殘疾人，晨曦也為他們免去了學(xué)費(fèi)。

經(jīng)國內(nèi)權(quán)威專家診斷，她被重新確診為“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”。這種罕見病與“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”非常相似，雖然難治但不再是不治之癥。希望晨曦未來有一天能夠重新站起來，迎來下一個(gè)奇跡。

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