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巨大的喜悅，揉著暑熱降臨。

2022年8月1日，在重慶市開州區(qū)臨江中學(xué)，清華大學(xué)為18歲男孩李琦舉行頒發(fā)錄取通知書儀式。接過通知書，李琦感慨萬千。

進(jìn)清華，是李琦一步一步“摔”出來的結(jié)果。六七年前，李琦被診斷出患有罕見基因遺傳病——進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良，由于小腿肌肉萎縮，走路要比正常人慢一半。他總是雙手撐腰，找到身體著力點，一步跨兩步往前，為了不遲到，為了不錯過上課，為了能和同學(xué)并肩說句話……

走快了就摔跤，一天摔個五六次，李琦的膝蓋現(xiàn)在都是青黑一片。

容易摔跤的不止李琦一個，媽媽、哥哥、外公、舅舅都有這種癥狀，且隨著年齡增長癥狀可能加重。

圖為李琦

0.5倍速的步伐

臨江鎮(zhèn)距離開州縣城，還有十六七公里。道路兩旁稻谷由綠轉(zhuǎn)黃，快要收割。建校六十年的臨江中學(xué)，樹木蔥蘢，迎來收獲季。

父親李仁均騎著電動車，載李琦回校。高中三年，父親就是這樣接送他的。

十年前，李琦在廣東東莞私立小學(xué)讀完一年級，父母便決定舉家搬回老家?；乩霞液笥职崃藘纱渭?，為兼顧兩兄弟的學(xué)習(xí)，夫妻最終決定在臨江中學(xué)大門外開小賣部。李仁均進(jìn)貨搬貨，母親王修美守店。

沒幾年，安穩(wěn)的小家因罕見基因遺傳病出現(xiàn)巨大裂縫。兄弟倆先后出現(xiàn)肢體無力癥狀。一家人面對打擊，信心破碎，問天，問地，問命運。無奈、孤單、傷心與自卑……在種種情緒里煎熬，一家人又相互扶持，重建生活。

學(xué)習(xí)最要緊。為了節(jié)約時間，家到學(xué)校一公里路程由父親接送；從學(xué)校到教室，李琦自己花一刻鐘走上去。一步跨兩步往前，經(jīng)常摔跤，“同學(xué)見了，立馬就把我拽起來?！?/span>

摔多了，李琦的膝蓋總是青一塊，黑一塊?！坝幸淮伟职炙臀胰ド蠈W(xué)，催得比較急，我從樓梯上直接跳下去，腳沒站穩(wěn)，手也沒抓住欄桿，直接摔趴。”

上廁所也難。學(xué)?；A(chǔ)設(shè)施有限，唯一一個廁所在底樓。課間十分鐘，李琦上下5樓要花十幾分鐘，從廁所回來往往遲到。為了不錯過下一節(jié)課，李琦就憋尿。上完一節(jié)課也比別人累很多，很多時候一下課，李琦就趴起小睡。白天把時間耽擱了，怎么辦？熬夜！

2022年6月24日中午，李琦和媽媽王修美守在電腦前。查完成績，李琦猛拍桌子，大喊一聲“哇，超出了預(yù)期?！蓖跣廾朗亲罡吲d的那個，感覺有點像中彩票，極度興奮后立馬平靜下來，平靜幾天又反應(yīng)過來“哇，好開心”。

一個加餐的“小灶”

班主任李強見證李琦一步步“摔”著向前，還陪他參加了清華大學(xué)招生組在重慶的初試和成都的復(fù)試。在他看來，李琦心理素質(zhì)強大，有面對困難的能力。

可以說，李琦心理的強大得益于母親。30歲時，王修美生了李琦后，猝然發(fā)現(xiàn)自己連抱兒子的力氣都沒有，甚至連五厘米高的臺階都無法跨過去?！爱?dāng)時根本沒覺得是遺傳病，還以為是產(chǎn)后問題?！?/span>

王修美的確診是在多年以后。兩個兒子在小升初階段先后出現(xiàn)肌無力癥狀，一家人無奈奔波于重慶各大醫(yī)院看病，檢查報告常常跟著個問號。直到在醫(yī)生建議下做了基因檢測后，一家人才如臨大敵，陷入難以自拔的悲傷。

圖為李琦被清華大學(xué)錄取

最先站起來的，是王修美。

“最初也是一家人抱頭痛哭，心情毛躁。”

“孩子外婆總是鼓勵我說，你們比沒手沒腳的要好，那些人更不幸。”王修美對華龍網(wǎng)-新重慶客戶端記者說，是母親讓自己有了接受現(xiàn)實的勇氣，并下定決心培養(yǎng)兒子。

晚上十一點左右，小賣部不忙了，王修美拖著無力的腿，堅持親自給兒子做頓加餐，常常是面條加個雞蛋。

吃飯間隙，王修美拿出手機讓李琦放松，大多時都會給兒子放自己收集的“寶藏”短視頻——全是勵志的。

“自從流行刷短視頻，我媽看一個存一個，存一個就給我看一個，殘疾人當(dāng)董事長的啊，腦袋都撐不起還在學(xué)習(xí)的呀……”這些和面條一起加餐的視頻，李琦從心底接受，從一個個艱難的命運中，體驗了比他更艱難的人生。

李琦自己也買勵志書，貝多芬、海倫?凱勒、霍金、史鐵生……還喜歡看社會新聞，“高中三年，熱點事件一個都沒落下?！?/span>

走過半生，王修美無所謂自己，一看到搖搖晃晃的兒子又心情復(fù)雜，“每個月總有幾天想哭”，白天忙碌，夜深時就翻出壓在心底的愧疚，反反復(fù)復(fù)暗自嘮叨：“兩個細(xì)娃，要是有一個不得病也好”，然后又涌出期盼：“只要這個病不繼續(xù)惡化，就行！”

但天一亮，她又變成了丈夫和孩子眼中，家里那個“最自信的人”。

圖為李琦被清華大學(xué)錄取

兩個學(xué)醫(yī)的兒子

今年48歲的王修美，計劃今后就守著小賣部養(yǎng)老。至于孩子的未來，她規(guī)劃了讓兩個兒子學(xué)醫(yī)。

兩年前，大兒子考出600多分的成績，進(jìn)入重慶醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)類專業(yè)。2022年7月26日，小兒子李琦又被清華大學(xué)“自強計劃”錄取，專業(yè)也是臨床醫(yī)學(xué)類，學(xué)制為8年。

“學(xué)醫(yī)工作穩(wěn)定，又不用多‘走路’，再不濟，還能在鎮(zhèn)上開個小診所?！?/span>

只是一轉(zhuǎn)念，王修美又認(rèn)為學(xué)醫(yī)是個體力活，擔(dān)心兩個孩子身體吃不消?！按髢鹤訉W(xué)醫(yī)頭發(fā)掉得好厲害呀?！?/span>

對于母親的擔(dān)心“體質(zhì)”，李琦總結(jié)：“當(dāng)媽媽的總要找一件事?lián)?，在外地就?dān)心我們的安全呀，到冬天就擔(dān)心我們冷不冷呀，找工作時又要擔(dān)心找工作，到時候又擔(dān)心我們結(jié)婚呀?！?/span>

一家人都明白，李琦雖邁過高考這道坎，但身體的坎，無法逾越。

舅舅目前癥狀最嚴(yán)重，筷子也拿不穩(wěn)。一家人各自偷偷上網(wǎng)查資料，結(jié)果一樣，“隨緣，沒得治?！?/span>

改變身體幾率已不大，但李琦會努力學(xué)醫(yī)，想在醫(yī)學(xué)方面有點成就，“也隱隱約約想研究家族這個疾病”。

進(jìn)入清華校園前，李琦都在幫附近的學(xué)生免費輔導(dǎo)。那是他和媽媽高考前的約定?！皨寢屨f，如果高考成績好，就要幫助周邊的人?！背溯o導(dǎo)，李琦和哥哥還在鎮(zhèn)上做數(shù)據(jù)錄入等義務(wù)工作。

爸爸李仁均是這個家的巨大支撐，想起自己兩歲失去父親，在奶奶和伯父家長大，吃過無數(shù)苦的他紅了眼眶：“孩子們這個病，沒有什么大不了的?！薄拔夷菚r連吃的都沒有。”

臨江鎮(zhèn)被大山包圍。李琦無數(shù)次憑欄遙望，希望走出大山，見到遼闊的大海。

其實，父母在廣東鞋廠打工時帶兒子去過海邊。李琦如此描述那次看海經(jīng)歷——純凈的海，純凈的力量，在無言的海浪重復(fù)的起落中彰顯著永恒。

長大后，李琦懂得，父母也許就像那一片海。